Кошт жыцця пры язвавым каліце: гісторыя Ньяны

Задаволены

• Шукаю дыягназ
• Выпрабаванні і памылкі лячэння
• Аплата выдаткаў на догляд
• Падрыхтоўка да будучыні

Пасьля больш за год Ньяна Джэфрыс па-ранейшаму аплочвае першы шпітальны рахунак, атрыманы ёй у пошуках, каб даведацца, што выклікала балючыя страўнікава-кішачныя сімптомы, якія яна адчувала.

У кастрычніку 2017 года Н'яна наведала мясцовае аддзяленне па надзвычайных сітуацыях, заўважыўшы кроў у кале. У той час у яе не было медыцынскай страхоўкі, таму наведванне бальніцы павінна было быць дарагім.

"Спачатку я пайшла ў аддзяленне хуткай медыцынскай дапамогі, і яны сказалі, што нічога не бачаць, - сказала яна Healthline. - Але я сказала:" Не, я губляю кроў і ведаю, што нешта адбываецца ".

У бальніцы правялі некалькі аналізаў на Ньяну, але дыягназ не быў дасягнуты. Яе выпісалі без якіх-небудзь лекаў, рэкамендацыі знайсці страўнікава-кішачнага лекара і рахункі ў памеры амаль 5000 долараў.

Толькі праз некалькі месяцаў у Ньянны быў дыягнаставаны язвавы каліт (UC), тып запаленчага захворвання кішачніка, які выклікае запаленне і раны на ўнутранай абалонцы тоўстай кішкі (тоўстай кішкі).

Шукаю дыягназ

У Nyannah ўпершыню з'явіліся сімптомы UC, калі ёй было 20 гадоў. Яна жыла са сваёй маці і бабуляй і дзядулем і падпрацоўвала гандлёвым супрацоўнікам Clinique.

У лістападзе 2017 года, праз месяц пасля наведвання аддзялення па надзвычайных сітуацыях, яна перайшла з няпоўнай занятасці на штатную працу.

Пераход дазволіў ёй атрымаць медыцынскую страхоўку, якую фінансуе працадаўца.

"На сваёй працы я працавала няпоўны працоўны дзень, і яны прымушалі мяне працаваць на поўны працоўны дзень, - успамінала яна, - але яны мне спатрэбіліся, каб паскорыць працэс, каб я мог атрымаць страхоўку"

Пасля таго, як яна была застрахавана, Ньяна наведала свайго ўрача першаснай медыцынскай дапамогі (PCP). Лекар западозрыў, што ў Ньянны можа быць непераноснасць глютена, і загадаў правесці аналіз крыві, каб праверыць наяўнасць целиакии. Калі гэтыя выпрабаванні адмоўныя, яна накіравала Ньянну ў GI для дадатковых выпрабаванняў.

ГІ правёў эндаскапію для даследавання ўнутранай абалонкі ЖКТ Ньяны. Гэта прывяло да дыягназу UC.

Выпрабаванні і памылкі лячэння

Людзі з UC часта адчуваюць перыяды рэмісіі, калі іх сімптомы знікаюць.Але гэтыя перыяды могуць суправаджацца ўспышкамі хваробы, калі сімптомы вяртаюцца. Мэта лячэння - дасягнуць і захаваць рэмісію як мага даўжэй.

Каб палегчыць яе сімптомы і выклікаць рэмісію, лекар Ньянны прызначыў пероральны прэпарат, вядомы як Lialda (месаламін), і звужаныя дозы стэроідных прэднізонаў.

"Яна будзе скарачаць дазоўку праднізону ў залежнасці ад таго, як адчуваюць сябе мае сімптомы і колькі крыві я губляю", - патлумачыла Ньяна.

"Такім чынам, калі я шмат губляла, яна трымала яго на ўзроўні 50 [міліграмаў], а потым, калі я пачаў крыху паляпшацца, мы зменшылі б яго да 45, потым 40, потым 35", - працягвала яна. "Але часам, калі я апускаўся, прыблізна да 20 або 10, у мяне зноў пачынаўся крывацёк, і тады яна прымала яго назад".

Калі яна прымала высокія дозы преднізолона, у яе з'явіліся прыкметныя пабочныя эфекты, у тым ліку скаванасць сківіц, уздуцце жывата і выпадзенне валасоў. Яна схуднела і змагалася са стомленасцю.

Але, па меншай меры, на працягу некалькіх месяцаў спалучэнне Ліальды і преднізона, здавалася, трымала сімптомы ЖКТ пад кантролем.

Аднак гэты перыяд рэмісіі працягваўся нядоўга. У маі 2018 года Ньяна адправілася ў Паўночную Караліну на навучанне, звязанае з працай. Калі яна вярнулася дадому, сімптомы вярнуліся з помсты.

«Я не ведаю, ці было гэта толькі з-за таго, што я падарожнічаў, і стрэс ад гэтага ці чаго, але пасля таго, як я вярнуўся з гэтага, у мяне адбылася жудасная ўспышка. Гэта падобна на тое, што ні адно з лекаў, якое я прымаў, не дзейнічала "

Няяне давялося зрабіць два тыдні адпачынку, каб аднавіцца, скарыстаўшы дні аплачваных водпускаў.

Яе ГІ зняў Ліалду і прызначыў ін'екцыі адалімумабу (Humira), біялагічнага прэпарата, які можа дапамагчы паменшыць запаленне ў тоўстай кішцы.

У яе не ўзнікла ніякіх пабочных эфектаў ад Humira, але ёй было складана даведацца, як самастойна ўводзіць лекі. Кіраўніцтва медсястры па хатняй дапамозе дапамагло, але толькі да кропкі.

"Мне даводзіцца рабіць сабе ін'екцыі кожны тыдзень, і спачатку, калі прыйшла хатняя дама здароўя, я была як прафесіянал", - сказала яна. «Я проста ўводзіў сабе ін'екцыю. Я хацеў сказаць: "О, гэта не так дрэнна". Але я ведаю, калі яе няма, з цягам часу часам бывае і дрэнны, і цяжкі дзень, калі вы проста стаміліся і стаміліся накшталт: "О, божа мой, мне неяк страшна зрабіць сабе ін'екцыю".

«Паколькі я рабіла гэта 20 разоў, я ведаю, як гэта будзе адчувацца, - працягвала яна, - але вы ўсё роўна крыху застылі. Гэта адзінае. Я кажу: "Добра, трэба толькі супакоіцца, расслабіцца і прыняць лекі". Таму што вам трэба падумаць, у рэшце рэшт, гэта дапаможа мне ".

Аплата выдаткаў на догляд

Humira дарагая. Згодна з артыкулам у New York Times, сярэдняя гадавая цана пасля зніжак павялічылася з каля 19 000 долараў на пацыента ў 2012 годзе да больш чым 38 000 долараў на пацыента ў 2018 годзе.

Але для Ньяны прэпарат часткова ахоплены планам медыцынскага страхавання. Яна таксама паступіла ў праграму зніжак вытворцы, што яшчэ больш знізіла кошт. З таго часу, як яна атрымала страхавую франшызу ў памеры 2500 долараў, ёй нічога не трэба было плаціць з уласнай кішэні.

Нягледзячы на ​​гэта, яна па-ранейшаму сутыкаецца з вялікай колькасцю выдаткаў на кіраванне сваім UC, у тым ліку:

• 400 долараў у месяц страхавых узносаў
• 25 долараў у месяц за прабіётыкі
• 12 долараў у месяц на дадаткі вітаміна D.
• 50 долараў за настой жалеза, калі ёй гэта трэба

Яна плаціць 50 долараў за наведванне ГІ, 80 долараў за гематолага і 12 долараў за кожны аналіз крыві, які яны заказваюць.

Яна таксама плаціць 10 долараў за наведванне да кансультанта па псіхічным здароўі, які дапамагае ёй справіцца з наступствамі UC на яе жыццё і самаадчуванне.

Няні таксама давялося ўнесці змены ў свой рацыён. Каб трымаць сімптомы пад кантролем, ёй трэба ёсць больш свежай прадукцыі і менш апрацаванай ежы, чым раней. Гэта павялічыла яе кошт за прадукты, а таксама колькасць часу, якое яна марнуе на падрыхтоўку ежы.

Паміж выдаткамі на кіраванне сваім станам і пакрыццём паўсядзённых выдаткаў на жыццё, Н'яна павінна старанна планаваць аплату працы за кожны тыдзень.

"У мяне нейкі стрэс, калі дзень заробку, таму што я кажу:" У мяне так шмат трэба зрабіць ", - сказала яна.

"Такім чынам, калі мне плацяць, я сапраўды спрабую прааналізаваць гэта", - працягвала яна. «Мне падабаецца, добра, я магу зрабіць сёння, магчыма, 10 долараў на гематалогію і 10 на першасную. Але я заўсёды імкнуся плаціць урачам, якія мне даводзіцца рэгулярна наведваць, і свае старыя рахункі я магу адкласці на наступную праверку альбо паспрабаваць скласці з імі план ".

Яна з цяжкасцю даведалася, што важна расстаўляць рахункі ад лекараў, ад якіх яна залежыць для рэгулярнай дапамогі. Калі яна спазнілася з аплатай аднаго са сваіх рахункаў, ГІ пакінуў яе пацыентам. Ёй давялося знайсці іншага, каб пераняць лячэнне.

У лістападзе гэтага года бальніца пачала збіраць заробкі для пагашэння запазычанасці з першага экстранага візіту ў кастрычніку 2017 года.

«Мне тэлефанавалі б і казалі:" Вам трэба заплаціць гэта, вам трэба заплаціць тое ", больш агрэсіўна. І я казаў: "Ведаю, але ў мяне ёсць усе астатнія рахункі. Я не магу. Не сёння ". Гэта, у сваю чаргу, зрабіла б мяне стрэсам, і таму гэта проста эфект даміно".

Як і многія людзі, якія пакутуюць UC, Ніяна лічыць, што стрэс можа выклікаць успышку і пагоршыць яе сімптомы.

Падрыхтоўка да будучыні

Прадстаўнік і менеджэр па кадрах Ніяны з разуменнем ставілася да сваіх патрэбаў у здароўі.

"Мой менеджэр па сустрэчах з Clinique, яна вельмі падтрымлівае", - сказала яна. «Яна прынесла б мне Gatorade, бо я губляю электраліты, і заўсёды сачыла, каб я ела. Яна накшталт: "Ньяна, трэба ісці на перапынак. Вам трэба нешта з'есці "."

"І тады, як я ўжо сказала, мой кадравы супрацоўнік, яна вельмі мілая", - працягвала яна. «Яна заўсёды сочыць за тым, каб мне спатрэбіўся адпачынак, яна плануе мяне адпаведна. І калі ў мяне ёсць прызначэнні лекара, я заўсёды звяртаюся да яе, перш чым яна складзе графікі, каб яна магла каардынаваць і карэктаваць усё, што ёй трэба, каб я мог пайсці на гэты прыём ".

Але калі Н'яна адчувае сябе занадта дрэнна, каб працаваць, ёй даводзіцца адпачываць без аплаты.

Гэта робіць прыкметную ўвагнутасць у яе заробку, што ўплывае на яе даход у той ступені, у якой яна не можа сабе дазволіць. Каб дапамагчы звесці канцы з канцамі, яна пачала шукаць новую працу з больш высокім заробкам. Падтрыманне медыцынскага страхавання - галоўны прыярытэт у пошуку працы.

Перш чым падаць заяўку на пасаду, яна правярае вэб-сайт кампаніі, каб даведацца пра перавагі яе супрацоўнікаў. Яна таксама знаходзіцца ў кантакце са сваім кантактам у Humira, бо змена занятасці або медыцынскага страхавання можа патэнцыйна паўплываць на яе права на зніжку ў праграме вытворцы.

"Я павінна пагаварыць са сваім паслом Хуміра, - патлумачыла яна, - таму што ёй падабаецца:" Вы ўсё яшчэ хочаце пераканацца, што зможаце атрымаць лекі і пакрыць іх ".

На новай працы яна спадзяецца зарабіць дастаткова грошай, каб не толькі аплаціць медыцынскія рахункі, але і ўкласці грошы ў камеру, інструменты і навучанне, неабходныя для пабудовы кар'еры візажыста.

«У мяне ёсць усе гэтыя рахункі, і тады мне ўсё роўна давядзецца пакласці бензін у машыну, каб дабрацца да працы і з працы, мне ўсё роўна прыйдзецца купляць прадукты, таму я на самой справе ўжо нічога не купляю для сябе. Таму я імкнуся шукаць новую працу, каб мець трохі лішніх грошай, каб проста атрымаць патрэбныя рэчы ".

Яна таксама хоча вылучыць некаторыя зберажэнні, каб дапамагчы пакрыць выдаткі на ахову здароўя, якія могуць спатрэбіцца ёй у будучыні. Калі ў вас хранічны стан здароўя, важна спланаваць нечаканыя медыцынскія рахункі.

"Вы павінны ўлічыць гэтыя рахункі - і яны ўсплываюць", - патлумачыла яна.

"Я б сказаў, каб паспрабаваць падрыхтаваць вас да гэтага, напрыклад, заўсёды старайцеся нешта адкласці, бо вы ніколі не ведаеце".