Як знайсці падтрымку, калі ў вас амілаідоз ATTR

Задаволены

• Спецыялісты ў галіне аховы здароўя
• Генетычнае кансультаванне
• Лёгкая для разумення інфармацыя
• Фінансавая падтрымка
• Эмацыйная і сацыяльная падтрымка
• Вынас

Амілаідоз ATTR можа паўплываць на вашу жыццё самымі рознымі спосабамі.

Зварот да кваліфікаваных медыцынскіх спецыялістаў можа дапамагчы палепшыць ваш доўгатэрміновы прагноз, а таксама якасць жыцця. Падключэнне да іншых крыніц падтрымкі таксама можа дапамагчы вам кіраваць фізічнымі, эмацыйнымі і сацыяльнымі праблемамі, якія могуць ісці разам з гэтым станам.

Чытайце далей, каб даведацца пра некаторыя даступныя вам рэсурсы.

Спецыялісты ў галіне аховы здароўя

Амілаідоз ATTR можа паражаць шмат якія часткі вашага цела, у тым ліку нервы, сэрца і іншыя органы. Каб кіраваць сваімі патэнцыйнымі сімптомамі і ўскладненнямі, важна атрымаць комплексную дапамогу.

У залежнасці ад вашых патрэбаў у лячэнні, ваша каманда аховы здароўя можа ўключаць:

• кардыёлаг, які спецыялізуецца на здароўе сэрца
• гематолаг, які спецыялізуецца на праблемах з крывёй
• неўролаг, які спецыялізуецца на нервах
• іншыя спецыялісты

Каб знайсці спецыялістаў у вашай вобласці, падумайце, каб звярнуцца да ўрача асноўнай дапамогі па рэкамендацыі і накіраванне. Гэта таксама можа дапамагчы:

• Пошук у спісе лячэбных цэнтраў Amyloid Foundation.
• Выкарыстоўвайце даследчык "Амілаідоз даследаванняў кансорцыума".
• Пошук у базе дадзеных DoctorFinder Амерыканскай медыцынскай асацыяцыі.
• Звярніцеся ў універсітэт або вялікую лякарню побач з вамі, каб даведацца, ці ёсць у іх спецыялісты з вопытам і вопытам лячэння гэтага парушэння.

Генетычнае кансультаванне

Калі ў вас ёсць сямейны амілаідоз ATTR, лекар можа прапанаваць вам пагаварыць з генетычным кансультантам. Яны могуць дапамагчы вам даведацца больш пра стан, уключаючы рызыку яго перадачы ад бацькоў дзецям.

Каб знайсці генетычную клініку або кансультанта побач з вамі, падумайце пра пошук інтэрнэт-каталогіў, якія падтрымліваюцца Нацыянальным таварыствам генетычных кансультантаў альбо Амерыканскім каледжам медыцынскай генетыкі і геномікі.

Лёгкая для разумення інфармацыя

Больш падрабязна пра амілаідоз ATTR можа дапамагчы вам лепш зразумець хваробу, а таксама вашы магчымасці лячэння.

Паведаміце лекара або іншым медыцынскім работнікам, калі ў вас ёсць якія-небудзь пытанні наконт вашага стану ці плана лячэння. Яны могуць дапамагчы вам даведацца больш пра стан і падтрымаць вас у прыняцці абгрунтаванага выбару.

Вы таксама можаце знайсці надзейную інфармацыю ў Інтэрнэце, наведаўшы сайты Фонду амілаідозу і даследчага кансорцыума па амілаідозе.

Фінансавая падтрымка

Амілаідоз ATTR можа апынуцца дарагім для кіравання, асабліва калі ў вас развіваюцца сур'ёзныя ўскладненні ад хваробы.

Калі ў вас ёсць медыцынскае страхаванне, звярніцеся да пастаўшчыка страхавання, каб даведацца, якія медыцынскія ўстановы, дыягнастычныя тэсты і метады лячэння ўваходзяць у ваш план. У некаторых выпадках вы зможаце зэканоміць, перайшоўшы на іншага страхоўшчыка або плана.

Калі вам цяжка кіраваць выдаткамі на ахову здароўя, гэта таксама можа дапамагчы:

• Паведаміце вашаму пастаўшчыку медыцынскіх паслуг, калі ў вас ёсць якія-небудзь пытанні ці праблемы з нагоды рэкамендаванага плана лячэння. Яны могуць быць у стане скарэктаваць ваш план лячэння альбо накіраваць вас на рэсурсы фінансавай падтрымкі.
• Пагаворыце са сваім фармацэўтам альбо звярніцеся да вытворцаў любых лекаў, якія вам прызначылі, каб даведацца, ці маеце вы права на зніжкі, субсідыі і зніжкі.
• Запланіце сустрэчу з сацыяльным работнікам або фінансавым кансультантам, які мае досвед працы з людзьмі з хранічнымі станамі здароўя. Яны могуць быць у стане звязаць вас з праграмамі фінансавай падтрымкі альбо прапанаваць парады, якія дапамогуць вам справіцца з фінансавымі праблемамі.

Эмацыйная і сацыяльная падтрымка

Калі вы адчуваеце сябе журботна, злосна ці заклапочана сваім дыягназам, вы не самотныя. Жыццё з хранічным станам здароўя можа быць стрэсам і часам ізалявальным.

Вам можа быць карысна звязацца з іншымі людзьмі, якія жывуць з амілаідозам ATTR. Напрыклад, разгледзім:

• далучыцца да адной з груп падтрымкі, пералічаных на сайце груп па падтрымцы амілаідозу альбо Фонду амілаідозу
• вывучэнне форуму пацыентаў у Інтэрнэце, якім кіруе Smart Patients
• злучэнне з іншымі людзьмі праз сацыяльныя медыя

Калі вам цяжка кіраваць эмацыйнымі або сацыяльнымі наступствамі гэтай хваробы, лекар таксама можа накіраваць вас да спецыяліста па псіхічным здароўі. Вы можаце скарыстацца кансультаваннем або іншымі метадамі лячэння.

Вынас

Зварот да кваліфікаваных медыцынскіх работнікаў, арганізацый пацыентаў і іншых рэсурсаў можа дапамагчы вам справіцца з праблемамі жыцця з амілаідозам ATTR.

Каб знайсці больш рэсурсаў у сваім грамадстве, пагаварыце з лекарам ці іншымі членамі вашай медыцынскай групы. Яны могуць звярнуцца да мясцовых службаў падтрымкі, а таксама да онлайн-крыніц падтрымкі.