Мне паставілі дыягназ "эпілепсія", нават не ведаючы, што ў мяне курчы

Задаволены

• Змагаюся з маім здароўем
• Усведамленне праблемы
• Даведаўшыся, што ў мяне былі курчы
• Дыягнаставанне эпілепсіі
• Як я справіўся з дыягназам
• Што я даведаўся
• Агляд для

29 кастрычніка 2019 года мне паставілі дыягназ эпілепсія. Я сядзела насупраць майго неўрапатолага ў брыгаме і жаночай бальніцы ў Бостане, у мяне былі вочы і балела сэрца, бо ён сказаў мне, што ў мяне невылечная хвароба, з якой давядзецца жыць да канца жыцця.

Я выйшаў з яго офіса з рэцэптам, параю брашур для груп падтрымкі і мільёнам пытанняў: "Наколькі зменіцца маё жыццё?" "Што людзі падумаюць?" «Ці буду я калі -небудзь зноў адчуваць сябе нармальна?» - спіс можна працягваць.

Я ведаю, што большасць людзей, у якіх дыягнастуецца хранічная хвароба, не гатовыя да гэтага, але, магчыма, мяне гэта яшчэ больш узрушыла тое, што я нават не ведаў, што ў мяне былі курчы да двух месяцаў да гэтага.

Змагаюся з маім здароўем

Большасць 26-гадовых адчуваюць сябе даволі непераможнымі. Я ведаю, што зрабіў. На маю думку, я быў увасабленнем здаровага: я займаўся чатыры-шэсць разоў на тыдзень, еў даволі збалансаваную дыету, практыкаваў самаабслугоўванне і трымаў сваё псіхічнае здароўе пад кантролем, рэгулярна хадзячы на ​​тэрапію.

Затым, у сакавіку 2019 года, усё змянілася.

Два месяцы я хварэў - спачатку з інфекцыяй вуха, потым з двума (так, двума) прыёмамі грыпу. Паколькі гэта быў не мой першы грып тварам уніз (#tbt да свінога грыпу ў 2009 годзе), я ведаў-ці прынамсі я падумаў Я ведаў, чаго чакаць пасля выздараўлення. Аднак нават пасля таго, як ліхаманка і дрыжыкі канчаткова зніклі, маё здароўе, здаецца, не аднавілася. Замест таго, каб аднавіць энергію і сілы, як чакалася, я ўвесь час высільваўся і ў нагах развівалася дзіўнае паколванне. Аналізы крыві паказалі, што ў мяне быў сур'ёзны дэфіцыт B-12 - той, які так доўга не дыягнаставалі, што сур'ёзна паўплываў на ўзровень маёй энергіі і нават пашкодзіў нервы ў нагах. Нягледзячы на ​​тое, што дэфіцыт B-12 даволі распаўсюджаны, незлічоная колькасць кроў не можа дапамагчы дакументам вызначыць, чаму я адчуваю дэфіцыт. (Звязаны: Чаму вітаміны групы В - сакрэт больш энергіі)

На шчасце, рашэнне было простым: штотыднёвыя здымкі B-12, каб падняць мой узровень. Пасля некалькіх доз лячэнне, здавалася, дзейнічала, і праз пару месяцаў яно аказалася паспяховым. Да канца мая я зноў ясней мысліў, адчуваў сябе больш энергіі і адчуваў значна менш паколвання ў нагах. Нягледзячы на ​​тое, што пашкоджанне нерваў было непапраўным, усё пачало наладжвацца, і на некалькі тыдняў жыццё вярнулася да нармальнага жыцця — гэта значыць, пакуль аднойчы падчас набору гісторыі свет не пацямнеў.

Гэта адбылося так хутка. У адзін момант я назіраў, як словы запаўняюць перада мной экран кампутара, як я рабіў гэта шмат разоў раней, а ў наступны момант я адчуў, як з-пад жывата падымаецца неабсяжны прыліў эмоцый. Быццам нехта паведаміў мне самую страшную навіну ў свеце — і таму я падсвядома перастаў стукаць па клавіятуры. У мяне заплюшчыліся вочы, і я быў амаль упэўнены, што пачну гукаць істэрычна. Але потым я пачаў бачыць тунэльнае бачанне і ў рэшце рэшт не бачыў усіх, нават калі вочы былі адкрыты.  

Калі я нарэшце апрытомнеў — праз некалькі секунд ці хвілін, я дагэтуль не ведаю, — я сядзеў за сталом і адразу пачаў плакаць. Чаму? Не. а. падказка. Я паняцця не меў, што WTF толькі што здарыўся, але я сказаў сабе, што, верагодна, гэта быў вынік усяго, што перажыла маё цела за апошнія некалькі месяцаў. Такім чынам, я ўзяў хвіліну, каб сабрацца, прапісаў гэта да абязводжвання і працягнуў друкаваць. (Звязаны: Чаму я плачу без прычыны? 5 рэчаў, якія могуць выклікаць загаворы плачу)

Але потым гэта паўтарылася на наступны дзень — і праз дзень, і праз дзень, і неўзабаве гэтыя «эпізоды», як я іх назваў, узмацніліся. Калі я зацямняў, я чуў музыку, якая насамрэч не гуляла ў IRL, і галюцынаваў змрочныя фігуры, якія размаўлялі паміж сабой, але я не мог зразумець, што яны гавораць. Гэта гучыць як кашмар, я ведаю. Але гэта не падавалася адзіным. Калі што, я насамрэч адчуваў эйфарыю, калі трапляў у гэты стан, падобны да мары. Сур'ёзна - я адчуваў так што шчаслівы, што, нават у зман, я думаў, што ўсміхаюся. Аднак у той момант, калі я вырваўся з гэтага, я адчуў глыбокі смутак і страх, якія звычайна суправаджаліся моцнымі прыступамі млоснасці.

Кожны раз, калі гэта здаралася, я быў адзін. Увесь вопыт быў настолькі дзіўным і дзіўным, што я вагаўся нікому пра гэта распавядаць. Шчыра кажучы, я адчуваў, што звар'яцеў.

Усведамленне праблемы

У ліпені я пачаў усё забываць. Калі б мы з мужам гутарылі раніцай, я не мог успомніць нашае абмеркаванне ноччу. Сябры і члены сям'і адзначалі, што я ўвесь час паўтараўся, падымаючы тэмы і выпадкі, пра якія мы ўжо доўга гаварылі ўсяго за некалькі хвілін ці гадзін да гэтага. Адзінае магчымае тлумачэнне ўсіх маіх новых праблем з памяццю? Паўторныя «эпізоды» - якія, нягледзячы на ​​рэгулярныя падзеі, для мяне заставаліся загадкай. Я не мог зразумець, што іх выклікала, ці нават усталяваць нейкі тып узору. У гэты момант яны адбываліся ў любы час сутак, кожны дзень, незалежна ад таго, дзе я і што раблю.

Такім чынам, прыкладна праз месяц пасля майго першага адключэння я, нарэшце, сказала свайму мужу. Але толькі ён на самой справе ўбачыў адно - ён і я - сапраўды зразумелі сур'ёзнасць сітуацыі. Вось апісанне інцыдэнту ад майго мужа, бо я да гэтага часу не памятаю гэтую падзею: гэта адбылося, калі я стаяла каля ракавіны ў ваннай. Некалькі разоў патэлефанаваўшы мне без адказу, мой муж накіраваўся ў ванную, каб праверыць, але знайшоў мяне, апусціўшыхся плячыма, тупа пазіраючы на ​​зямлю, цмокнуўшы вуснамі, калі я пускала сліну. Ён падышоў да мяне ззаду і схапіў за плечы, спрабуючы пахіснуць. Але я проста ўпаў у яго абдымкі, зусім не адказваючы, і мае вочы цяпер таксама нястрымна міргаюць.

Прайшлі хвіліны, перш чым я прачнуўся. Але час, які прайшоў, мне падаўся туманам.

Даведаўшыся, што ў мяне былі курчы

У жніўні (прыкладна праз два тыдні) я пайшоў да свайго ўрача. Расказаўшы пра мае сімптомы, яна адразу накіравала мяне да неўрапатолага, бо выказала здагадку, што гэтыя «эпізоды», хутчэй за ўсё, былі прыступамі.

"Прыпадкі? Ні ў якім разе", - імгненна адказаў я. Курчы здараюцца, калі вы падаеце на зямлю і сутаргаецеся з пенай з рота. Я ніколі ў жыцці не адчуваў такога! Гэтыя адценні, падобныя на мары меў быць нечым іншым. (Папярэджанне спойлера: іх не было, але я не атрымаў пацверджанага дыягназу яшчэ два месяцы пасля таго, як нарэшце дамогся сустрэчы з неўролагам.)

Тым часам мой лекар паправіў маё разуменне, растлумачыўшы, што тое, што я толькі што апісаў,-гэта танізавальна-клонічны або грандыёзны прыступ. У той час як сцэнар падзення, а потым сутаргавых прыпадкаў - гэта тое, што прыходзіць на розум большасці людзей, калі яны думаюць пра курчы, на самай справе гэта толькі адзін тып прыпадку.

Па вызначэнні, прыступ - гэта некантралюемае электрычнае парушэнне ў галаўным мозгу, патлумачыла яна. Тыпы курчаў (якіх існуе мноства) дзеляцца на дзве асноўныя катэгорыі: генералізованные сутаргі, якія пачынаюцца з абодвух бакоў мозгу, і очаговые курчы, якія пачынаюцца ў пэўнай вобласці мозгу. Затым у кожнай катэгорыі існуе некалькі падтыпаў прыступаў - кожны з якіх адрозніваецца ад іншага. Памятаеце тыя тоніка-клонические курчы, пра якія я толькі што казаў? Ну, яны падпадаюць пад парасон "абагульненых прыступаў" і, як правіла, выклікаюць частковую або поўную страту свядомасці, паведамляе Фонд эпілепсіі. Падчас іншых прыступаў, аднак, вы можаце заставацца спаць і ўсведамляць. Некаторыя з іх выклікаюць балючыя, паўтараюцца, рэзкія рухі, а іншыя выклікаюць незвычайныя адчуванні, якія могуць паўплываць на вашы пачуцці, няхай гэта будзе слых, зрок, смак, дотык або пах. І гэта не абавязкова гульня ў тое ці іншае - вядома, некаторыя людзі адчуваюць толькі адзін падтып прыпадку, але ў іншых людзей можа быць мноства розных прыступаў, якія выяўляюцца па-рознаму, па дадзеных Цэнтраў па кантролі і прафілактыцы захворванняў (CDC) .

Зыходзячы з таго, што я распавёў пра свае сімптомы, мой урач сказаў, што ў мяне, верагодна, нейкі ачаговы прыступ, але нам прыйдзецца зрабіць некалькі аналізаў і пракансультавацца з неўролагам. Яна прызначыла мне электраэнцэфалаграму (ЭЭГ), якая адлюстроўвае электрычную актыўнасць мозгу, і магнітна -рэзанансную тамаграфію (МРТ), якая паказвае любыя структурныя змены ў галаўным мозгу, якія могуць быць звязаныя з гэтымі прыступамі.

30-хвілінная ЭЭГ нармалізавалася, чаго і варта было чакаць, бо ў мяне не было прыступаў падчас іспыту. МРТ, з іншага боку, паказала, што мой гіпакамп, частка скроневай долі, якая рэгулюе навучанне і памяць, быў пашкоджаны. Гэты загана развіцця, інакш вядомы як склероз гіпакампа, можа прывесці да факальных курчаў, нават калі гэта не для ўсіх.

Дыягнаставанне эпілепсіі

Наступныя два месяцы я сядзеў на інфармацыі, што з маім мозгам нешта не ў парадку. На дадзены момант усё, што я ведаў, гэта тое, што мая ЭЭГ у норме, МРТ паказала парушэнні, і я не зразумею, што гэта азначае, пакуль не наведаю спецыяліста. Тым часам мае курчы пагоршыліся. Я прайшоў шлях ад аднаго ў дзень да некалькіх, часам адзін да аднаго, і кожны доўжыўся ад 30 секунд да 2 хвілін.

Мой розум адчуваў сябе туманным, памяць працягвала падводзіць мяне, і да таго часу, пакуль Аўгуст не пакаціўся, мая гаворка атрымала ўдар. Стварэнне асноўных прапаноў патрабавала ўсёй маёй энергіі, і нават усё роўна яны не атрымліваліся так, як меркавалася. Я стаў замкнёным у сабе - нерваваўся гаварыць, таму не адарваўся.

Акрамя эмацыйнага і псіхічнага знясілення, мае прыступы паўплывалі на мяне фізічна. Яны прымусілі мяне ўпасці, стукнуцца галавой, урэзацца ў рэчы і спаліць сябе пасля страты прытомнасці ў непадыходны момант. Я перастаў ехаць з -за страху, што магу пашкодзіць камусьці ці сабе, і сёння, праз год, я да гэтага часу не вярнуўся на вадзіцельскае месца.

Нарэшце, у кастрычніку ў мяне была сустрэча з неўролагам. Ён правёў мяне праз МРТ, паказаўшы, як гіпакамп з правага боку мозгу зморшчаны і значна меншы, чым злева. Ён сказаў, што гэты тып заганы можа выклікаць прыступы, калі быць дакладным, прыпадкі з парушэннем свядомасці.Агульны дыягназ? Скроневая эпілепсія (TLE), якая можа ўзнікаць як у вонкавай, так і ва ўнутранай вобласці скроневай долі, па дадзеных Фонду эпілепсіі. Паколькі гіпакамп размешчаны пасярэдзіне (унутранай) скроневай долі, я адчуваў ачаговыя курчы, якія ўплывалі на фарміраванне ўспамінаў, прасторавую дасведчанасць і эмацыйныя рэакцыі.

Верагодна, я нарадзіўся з заганай развіцця гіпакампа, але курчы былі выкліканыя высокай тэмпературай і праблемамі са здароўем, якія былі ў мяне ў гэтым годзе, па словах майго доктара. Ліхаманкі справакавалі прыступы, калі яны запалілі гэтую частку майго мозгу, але пачатак курчаў магло адбыцца ў любы час без прычыны і папярэджання. Найлепшы спосаб дзеянняў, па яго словах, - прымяненне лекаў для барацьбы з курчамі. Было некалькі на выбар, але кожны з іх меў доўгі спіс пабочных эфектаў, уключаючы прыроджаныя дэфекты, калі я зацяжарыла. Паколькі ў нас з мужам былі планы стварыць сям'ю, я вырашыла пайсці з Ламотриджином, які, як кажуць, самы бяспечны. (Па тэме: FDA зацвярджае прэпарат на аснове КБР для лячэння курчаў)

Далей мой лекар паведаміў мне, што некаторыя людзі з эпілепсіяй могуць памерці без прычыны — гэта таксама раптоўная нечаканая смерць пры эпілепсіі (SUDEP). Гэта здараецца прыкладна ў 1 з 1000 дарослых з эпілепсіяй і ўяўляе большы рызыка для пацыентаў з хранічнай эпілепсіяй, якая працягваецца і ў дарослым узросце. Нягледзячы на ​​тое, што я тэхнічна не трапляю ў гэтую групу больш высокага рызыкі, SUDEP з'яўляецца вядучай прычынай смерці людзей з некантралюемымі курчамі, паведамляе Фонд эпілепсіі. Значэнне: гэта было (і застаецца), што значна важней я ўсталёўваю бяспечныя і эфектыўныя метады кантролю над сваімі прыступамі — кансультацыя эксперта, прыём лекаў, пазбяганне трыгераў і многае іншае.

У той дзень мой неўролаг таксама пазбавіў мяне правоў, сказаўшы, што я не магу кіраваць аўтамабілем, пакуль у мяне не будзе прыступаў па меншай меры шэсць месяцаў. Ён таксама сказаў мне не рабіць нічога, што можа выклікаць мае прыступы, што цягне за сабой мала піць алкаголь або зусім не ўжываць алкаголю, зводзіць стрэс да мінімуму, спаць і не прапускаць лекі. Акрамя гэтага, лепшае, што я мог зрабіць, - гэта весці здаровы лад жыцця і спадзявацца на лепшае. Што тычыцца фізічных практыкаванняў? Здавалася, не было прычын, чаму я павінен гэтага пазбягаць, тым больш, што гэта можа дапамагчы з эмацыйным цяжарам барацьбы з маім дыягназам, патлумачыў ён. (Па тэме: Я ўплываю на фітнес з нябачнай хваробай, якая прымушае мяне набіраць вагу)

Як я справіўся з дыягназам

Спатрэбілася тры месяцы, каб прывыкнуць да прыёму лекаў ад прыступаў. Яны зрабілі мяне надзвычай млявым, млосным і туманным, а таксама змянілі настрой - усё гэта звычайныя пабочныя эфекты, але тым не менш складаныя. Аднак праз некалькі тыдняў пасля прыёму лекаў яны пачалі дзейнічаць. У мяне перастала быць столькі прыступаў, магчыма, некалькі ў тыдзень, і калі я здарыўся, яны не былі такімі інтэнсіўнымі. Нават сёння ў мяне бываюць дні, калі я пачынаю ківаць галавой за сталом, змагаючыся з матывацыяй і адчуваючы сябе не ў сваім целе — гэта таксама аўра (якую, так, вы таксама можаце адчуць, калі пакутуеце ад вочнай мігрэні). Нягледзячы на ​​тое, што гэтыя ауры не перайшлі ў прыступ з лютага (🤞🏽), яны, па сутнасці, з'яўляюцца "папераджальным знакам" для прыступу і, такім чынам, прымушаюць мяне хвалявацца, што адзін прыйдзе - і гэта можа быць вельмі знясільваючым, калі і калі У мяне ёсць 10-15 аўр у дзень.

Мабыць, самае складанае ў дыягностыцы і адаптацыі да майго новага нармальнага, так бы мовіць, распавядання людзям пра гэта. Мой лекар патлумачыў, што размова пра мой дыягназ можа быць разняволенай, не кажучы ўжо пра тое, што важна для навакольных у выпадку, калі ў мяне здарыўся прыступ і патрэбна дапамога. Я хутка зразумеў, што ніхто не ведае нічога пра эпілепсію - і спроба растлумачыць гэта, мякка кажучы, непрыемна.

"Але ты не выглядаеш хворым", - сказалі мне сябры. Іншыя пыталіся, ці не спрабаваў я "адвесці" прыступы. А яшчэ лепш, мне сказалі суцяшацца ў тым, што «прынамсі, у мяне не было дрэннай эпілепсіі», як быццам ёсць добры выгляд.

Я выявіў, што кожны раз, калі маю эпілепсію дэсенсібілізавалі недасведчаныя каментары і прапановы, я адчуваў слабасць - і я з цяжкасцю аддзяляўся ад дыягназу.

Мне спатрэбілася праца з тэрапеўтам і шалёная колькасць любові і падтрымкі, каб зразумець, што мая хвароба мяне не вызначае і не павінна вызначаць. Але гэта не адбылося за адну ноч. Таму кожны раз, калі мне не хапала эмацыйнай сілы, я спрабаваў кампенсаваць гэта фізічна.

З усімі маімі праблемамі са здароўем за апошні год паход у трэнажорную залу адступіў на другі план. У студзені 2020 года, калі туман, выкліканы маімі прыступамі, пачаў рассякацца, я вырашыў зноў пачаць бегаць. Гэта тое, што прапаноўвала мне шмат камфорту, калі ў падлеткавым узросце мне паставілі дыягназ дэпрэсія, і я спадзяваўся, што так будзе і цяпер. І адгадайце што? Так і было - у рэшце рэшт, бег перапоўнены карысцю для розуму і цела. Калі быў дзень, калі я змагаўся са сваімі словамі і адчуваў сябе няёмка, я зашнураваў красоўкі і выбягаў. Калі ў мяне з -за лекаў былі начныя жахі, я на наступны дзень запісваў некалькі кіламетраў. Бег прымусіў мяне адчуваць сябе лепш: менш эпілептыка, а больш я, той, хто кантралюе, здольны і моцны.

Калі люты пракаціўся, я таксама паставіў мэтай сілавыя трэніроўкі і пачаў працаваць з трэнерам у GRIT Training. Я пачаў з 6-тыднёвай праграмы, якая прапаноўвала па тры кругавыя трэніроўкі на тыдзень. Мэтай была прагрэсавальная перагрузка, што азначае павелічэнне складанасці трэніровак за кошт павелічэння аб'ёму, інтэнсіўнасці і супраціву. (Па тэме: 11 асноўных пераваг для здароўя і фітнесу ад узняцця цяжараў)

З кожным тыднем я мацнеў і мог падымаць усё цяжэй. Калі я пачынаў, я ніколі ў жыцці не выкарыстоўваў штангу. Я мог рабіць толькі восем прысяданняў пры 95 фунтах і пяць жым лежачы пры 55 фунтах. Пасля шасці тыдняў трэніровак я падвоіў колькасць паўтораў прысяданняў і змог зрабіць 13 жымаў лежачы з тым жа вагой. Я адчуваў сябе магутным, і гэта дало мне сілы спраўляцца з узлётамі і падзеннямі майго паўсядзённага жыцця.

Што я даведаўся

Сёння ў мяне амаль чатыры месяцы няма сутаргавых прыпадкаў, што робіць мяне адным з шчасліўчыкаў. Паводле дадзеных CDC, у ЗША пражывае 3,4 мільёна чалавек з эпілепсіяй, і для многіх з іх могуць спатрэбіцца гады, каб сутаргавыя сутаргі былі пад кантролем. Часам лекі не дзейнічаюць, і ў гэтым выпадку можа спатрэбіцца аперацыя на галаўным мозгу і іншыя інвазівныя працэдуры. Для іншых неабходна спалучэнне розных лекаў і доз, высвятленне чаго можа заняць шмат часу.

Гэта тое, што з эпілепсіяй - яна ўплывае на ўсіх. адзіночны. чалавек. па -рознаму - і яго наступствы выходзяць далёка за рамкі саміх прыступаў. У параўнанні з дарослымі без захворвання, людзі з эпілепсіяй маюць высокі ўзровень сіндрому дэфіцыту ўвагі (СДВГ) і дэпрэсіі. Тады ёсць стыгма, звязаная з гэтым.

Бег толькі прымусіў мяне адчуваць сябе лепш: менш эпілептык і больш я сам, хтосьці кантралюе, здольны і моцны.

Я ўсё яшчэ вучуся не судзіць сябе чужымі вачыма. Жыццё з нябачнай хваробай робіць гэта так што цяжка не зрабіць. Мне спатрэбілася шмат папрацаваць, каб не дапусціць, каб невуцтва людзей вызначала тое, што я адчуваю да сябе. Але цяпер я ганаруся сабой і сваёй здольнасцю рабіць усё-ад бегу да падарожжаў па свеце (вядома, перад пандэміяй коронавіруса), таму што я ведаю, як гэта трэба.

Для ўсіх маіх воінаў эпілепсіі я ганаруся тым, што з'яўляюся часткай такой моцнай і падтрымлівае супольнасці. Я ведаю, што казаць пра ваш дыягназ так цяжка, але, з майго досведу, гэта таксама можа вызваліць. Не толькі гэта, але гэта набліжае нас на адзін крок да дэстыгматызацыі эпілепсіі і ўсведамлення хваробы. Такім чынам, выкажыце праўду, калі зможаце, а калі не, ведайце, што ў сваіх змаганнях вы дакладна не самотныя.

Агляд для