Астатнім, якія жывуць з множнай міеломай, ты не адзінокі

Дарагія сябры,

2009 год быў даволі насычаным. Я пачаў новую працу, пераехаў у Вашынгтон, штат Колумбія, ажаніўся ў траўні і ў верасні ва ўзросце 60 гадоў паставіў дыягназ множная міелома.

У мяне былі болі, якія, як мне падалося, звязаныя з яздой на веласіпедзе. Пры чарговым візіце ўрача мне зрабілі сканаванне котак.

З таго моманту, як доктар увайшоў у пакой, я зразумеў, як выглядае яе твар, што гэта не будзе добра. У мяне па спінальным слупе былі пашкоджанні, і адзін з маіх пазванкоў разваліўся.

Мяне шпіталізавалі ў шпіталь і пагаварылі з анколагам. Ён сказаў, што быў вельмі ўпэўнены, што ў мяне хвароба пад назвай множная міелома, і спытаў, ці ведаю я, што гэта.

Пасля таго, як я перажыў шок, я сказаў яму так. Мая першая жонка, Сью, была пастаўлена дыягназ миелома ў красавіку 1997 года і памерла на працягу 21 дня пасля дыягназу. Я думаю, што мой лекар быў больш узрушаны, чым я.

Першае, пра што я падумаў, калі мне паставілі дыягназ, быў не столькі эмацыйны ўплыў на мяне, колькі эмацыйны ўплыў на маіх дзяцей, якія страцілі сваю маму ад гэтай самай хваробы. Калі камусьці ставяць дыягназ такі рак, як множная міелома альбо лейкемія, такім чынам, уся сям'я атрымлівае рак.

Я хацеў, каб яны ведалі, што ўсё змянілася, я не памру, і ў нас будзе сумеснае жыццё.

Адразу пасля пастаноўкі дыягназу я пачаў хіміятэрапію. У студзені 2010 года мне зрабілі перасадку ствалавых клетак у клініцы Маё ў Феніксе, дзе я жыву.

Цэлая камбінацыя рэчаў прымусіла мяне ісці. Я вярнуўся на працу на працягу тыдня альбо каля таго, каб паставіць дыягназ. У мяне былі сваякі, жонка, праца і сябры. Мае лекары прымусілі мяне адчуваць, што я значна большы, чым пацыент ці колькасць.

Разбуральная частка міяломнай хваробы - гэта адзін з ракаў крыві, дзе зараз няма лячэння. Але поспехі ў даследаванні і лячэнні ашаламляльныя. Розніца паміж тым, калі ў 1997 годзе ў мяне была пастаўлена дыягназ і памерла першая жонка, і калі мне ставілі дыягназ крыху больш за 10 гадоў праз, вялікая.

На жаль, я выйшаў з рэмісіі ў канцы 2014 года, але перасадзілі другую ствалавую клетку ў маі 2015 года, зноў у Маё. Я з тых часоў быў у поўнай рэмісіі, і наогул не атрымліваю ніякай падтрымлівае тэрапіі.

Пасля пастаноўкі дыягназу сапраўды паўнавартаснае і насычанае жыццё. Не чытайце сярэднія. Сярэдняе значэнне - гэта не вы. Вы гэта. Захоўвайце пачуццё гумару. Калі ўсё, пра што вы думаеце, "у мяне рак", рак ужо перамог. Вы проста не можаце туды ісці.

Пасля маёй першай трансплантацыі ствалавых клетак я ўзяў удзел у трэніроўцы (ЛНС) каманды грамадства лейкеміі і лімфамы (ЛНС). Я завяршыў 100-кіламетровую язду на веласіпедзе ў возеры Тахо амаль роўна праз год пасля маёй першай перасадкі ствалавых клетак, а таксама дапамог сабраць сродкі на новыя піянерскія даследаванні.

Я ўжо пяць разоў ездзіў на возеры Тахо з трацілам. Гэта дапамагло мне асабіста змагацца з маёй хваробай. Я сапраўды думаю, што дапамагаю вылечыць сябе тым, што раблю з LLS і TNT.

Сёння мне 68 гадоў. Я па-ранейшаму займаюся законам поўны працоўны дзень, езжу на веласіпедзе каля чатырох раз у тыдзень, і ўвесь час хаджу на рыбалку і ў паход. Мы з жонкай Паці ўдзельнічаем у нашай суполцы. Я думаю, што калі большасць людзей сустрэла мяне і не ведала маёй гісторыі, яны проста падумалі: ого, ёсць сапраўды здаровы, актыўны 68-гадовы хлопец.

Я быў бы рады пагаварыць з усімі, хто жыве з множнай міеломай. Няхай гэта будзе я ці хтосьці іншы, пагаварыце з чалавекам, які перажыў гэта. На самай справе, Грамадства лейкеміі і лімфомы прапануе праграму Паці Робінсан Каўфманн Першага злучэння, бясплатную паслугу, якая адпавядае тым, хто пакутуе мноствам міеламы, і іх блізкім, з падрыхтаванымі аднагодкамі-валанцёрамі, якія падзяліліся падобным вопытам.

Калі вам кажуць, што ў вас рак, пра які нельга вылечыць, гэта вельмі разбуральная навіна. Карысна размаўляць з людзьмі, якія жывуць шчасліва і паспяхова з гэтым кожны дзень. Гэта вялікая частка таго, каб не падвесці вас.

З павагай,

Эндзі

Эндзі Гордан - неаднаразовы выратавальнік міеломы, юрыст і актыўны веласіпедыст, які жыве ў Арызоне. Ён хоча, каб людзі, якія жывуць з множнай миеломой, ведалі, што па-за дыягназам сапраўды багатае, паўнавартаснае жыццё.