Як CLL адаб'ецца на маім якасці жыцця?

Задаволены

• Фізічныя здольнасці
• Магчымасць працаваць
• Пытанні сну
• Псіхічнае здароўе
• Сацыяльнае жыццё
• Фінансы
• Вынас

Раннія сімптомы хранічнага лимфолейкоза (ХЛЛ) звычайна мінімальныя. Большасць людзей з ХЛЛ не будуць атрымліваць лячэнне адразу пасля пастаноўкі дыягназу. Замест гэтага, вы можаце кантраляваць з дапамогай гадзіны і чакаць падыходу.

Сімптомы прагрэсавання захворвання ўключаюць стомленасць, страту вагі, начны пот, а таксама больш частыя і сур'ёзныя інфекцыі. Пасля таго, як лячэнне пачнецца, вы, верагодна, таксама адчуеце пабочныя эфекты ад хіміятэрапіі або імунатэрапіі, пакуль ваша хвароба не ўступіць у рэмісію.

Гэтыя сімптомы, а таксама пабочныя эфекты лячэння і праблемы кіравання хранічнай хваробай могуць аказаць сур'ёзны ўплыў на вашу якасць жыцця. Хоць некаторыя жыццёвыя змены непазбежныя, ёсць некаторыя крокі, якія можна зрабіць, каб мінімізаваць негатыўныя наступствы CLL.

Першы крок да кіравання якасцю жыцця - узброены ведамі пра тое, чаго чакаць.

Фізічныя здольнасці

У большасці людзей дыягнастуюць ХЛЛ, калі хвароба знаходзіцца на ранняй стадыі і ў іх няма клінічных сімптомаў. Гэта азначае, што спачатку вы не маеце ніякіх фізічных праблем у паўсядзённым жыцці.

Калі ваш CLL прагрэсуе, аднак, вы можаце пачаць адчуваць стомленасць і дыханне часцей. Магчыма, вам спатрэбіцца адпачыць і падзарадзіцца на працягу дня, каб падтрымліваць узровень энергіі. Стомленасць - адзін з найбольш часта паведамляемых сімптомаў у людзей з ХЛЛ, нават у тых, хто дыягнаставаны на ранняй стадыі.

Лячэнне можа выклікаць значныя пабочныя эфекты, уключаючы млоснасць, выпадзенне валасоў і частыя інфекцыі. Пагаворыце з лекарам аб спосабах мінімізацыі пабочных эфектаў лячэння.

Магчымасць працаваць

Паколькі CLL атакуе вашу імунную сістэму, адчувальнасць да інфекцыі можа стаць асноўнай праблемай. Простая рэспіраторная інфекцыя можа перайсці ў пнеўманію, якая можа заняць некалькі месяцаў.

Частыя інфекцыі на нізкім узроўні могуць узмацніць працу. Іншыя сімптомы, уключаючы ўзмацненне крывацёкаў і лёгкіх сінякоў, могуць зрабіць фізічную працу складанай і нават небяспечнай.

Пытанні сну

У многіх людзей, якія адчуваюць сімптомы, ёсць таксама начныя поты, якія могуць зрабіць паўнавартасны сон добры. Стрэс і неспакой таксама могуць негатыўна паўплываць на сон.

Адзін са спосабаў кіравання пытаннямі сну - гэта ўсталяванне правільнай гігіены сну. Напрыклад:

• Спаць кожны вечар у адзін і той жа час.
• Вецер перад сном цёплай ваннай ці душам і расслабляльнай музыкай.
• Пазбягайце глядзець на яркія экраны сотавага тэлефона, тэлевізара ці кампутара перад сном.
• Інвестуйце ў зручную ложак і пасцельная бялізна.
• Пераканайцеся, што ў вашай спальні прахалодна, цёмна і ціха.

Займаючыся некаторымі фізічнымі практыкаваннямі на працягу дня, піць шмат вады і знаходзіць спосабы зніжэння стрэсу, такія як медытацыя або практыкаванні з глыбокім дыханнем, таксама можа палепшыць сон і агульную якасць жыцця.

Псіхічнае здароўе

Дыягназ ХЛЛ на ранняй стадыі звычайна кіруецца з падыходам "гадзіны і чакання". Хоць гэта стандартны падыход, вам можа быць цяжка перажыць кожны дзень, ведаючы, што ў вас рак.

Вы нават можаце адчуць, што нічога не робіцца з нагоды сітуацыі. Няўпэўненасць у будучыні і ўплыў рака на членаў вашай сям'і, фінансы і працаздольнасць можа стаць стрэсам.

Адно з даследаванняў паказала, што больш за палову пацыентаў паведамляюць, што яны думаюць пра свой дыягназ CLL штодня. Іншае даследаванне паказала, што прыблізна пятая частка людзей, якія пакутуюць ХЛЛ, адчувала значны ўзровень трывожнасці. Горшая трывога была звязана з актыўным лячэннем.

Эмацыйная падтрымка мае вырашальнае значэнне для людзей з дыягназам ХЛЛ. Калі вы адчуваеце трывогу і часта турбуецеся аб сваім дыягназе, падумайце пра сустрэчу з кансультантам па псіхічным здароўі альбо далучайцеся да групы падтрымкі.

Сацыяльнае жыццё

Нароўні са стрэсам і трывогай, стомленасць можа зрабіць вас цяжкім для падтрымання грамадскага жыцця. Але не павінна быць такім.

Пастарайцеся, каб пасля дыягназу заставацца побач з сям'ёй і сябрамі. Вы можаце выявіць, што адкрыццё дыягназу можа зняць вагу з вашых плячэй. Вы таксама можаце пагаварыць з сацыяльным работнікам, каб палепшыць сувязь паміж вамі і вашымі блізкімі.

Фінансы

Ахова здароўя можа быць дарагім. Незалежна ад таго, працуеце вы ці не, любыя хранічныя захворванні могуць вас хваляваць з-за фінансаў. Паспрабуйце скарыстацца усімі даступнымі вам фінансавымі рэсурсамі.

Сацыяльны работнік і некамерцыйныя арганізацыі, такія як Фонд па доступу пацыентаў (PAN) і Таварыства лейкеміі і лімфомы (ЛЛС), могуць даць вам парады, як пачаць. Сацыяльны работнік таксама можа дапамагчы вам арыентавацца ў пытаннях страхавання.

Вынас

У большасці людзей з ранняй стадыяй ХЛЛ няма сімптомаў, звязаных з хваробай. Але людзі з пазнейшай стадыяй ХЛЛ, асабліва тыя, хто праходзіць лячэнне, могуць знайсці стомленасць, боль і парушэнне сну асабліва складанымі.

Папытаеце лекара звярнуцца да іншых медыцынскіх работнікаў, такіх як фізіятэрапеўты, дыетолагі і спецыялісты па болю, якія дапамогуць кіраваць гэтымі праблемамі якасці жыцця.