Як набыццё інваліднага крэсла пры маёй хранічнай хваробы змяніла маё жыццё

Задаволены

• Падштурхоўваючы сябе да "добра"
• Адчуваю сябе казачна ў маім крэсле

Нарэшце, прыняўшы, што я мог бы дапамагчы, мне было прадастаўлена больш свабоды, чым я сабе ўяўляў.

Здароўе і самаадчуванне кранаюць кожнага з нас па-рознаму. Гэта гісторыя аднаго чалавека.

"Вы занадта ўпартыя, каб апынуцца ў інвалідным вазку".

Вось што сказаў мне эксперт-фізіятэрапеўт у маім стане, сіндром Элерса-Данласа (ЭДС), калі мне было 20 гадоў.

EDS - гэта захворванне злучальнай тканіны, якое дзівіць практычна ўсе часткі майго цела. Самым складаным аспектам яго з'яўляецца тое, што маё цела ўвесь час атрымлівае траўмы. Мае суставы могуць падвывіх, а мышцы цягнуць, спазмаваць ці разрывацца сотні разоў на тыдзень. Я жыву з EDS з 9 гадоў.

Быў час, калі я шмат часу разважаў над пытаннем, Што такое інваліднасць? Я лічыў сваіх сяброў з бачнымі, больш традыцыйна зразумелымі інваліднасцямі "сапраўднымі інвалідамі".

Я не мог прызнаць сябе інвалідам, калі - звонку - маё цела магло здацца здаровым. Я разглядаў сваё здароўе як пастаяннае змяненне, і я ніколі ніколі не думаў пра інваліднасць як пра тое, што было фіксаваным і нязменным. Я хварэў, не быў інвалідам, і карыстанне інвалідным крэслам было толькі тым, што "сапраўдныя інваліды" маглі зрабіць, сказаў я сабе.

З тых часоў, як я рабіў выгляд, што са мной нічога дрэннага, і да таго часу, які я правёў, перажываючы боль, большую частку свайго жыцця з EDS складала гісторыя адмаўлення.

На працягу падлеткавых гадоў і пачатку 20-х гадоў я не мог прыняць рэаліі свайго дрэннага здароўя. Наступствамі маёй адсутнасці спагады сталі месяцы, праведзеныя ў ложку - я не мог функцыянаваць у выніку занадта моцнага націску на цела, каб спрабаваць ісці ў нагу са сваімі "нармальнымі" здаровымі аднагодкамі.

Падштурхоўваючы сябе да "добра"

Упершыню я выкарыстаў інвалідны вазок у аэрапорце. Я ніколі раней нават не думаў карыстацца інвалідным крэслам, але перад выездам у калена вывіхнуў калена і меў патрэбу ў дапамозе, каб прайсці праз тэрмінал.

Гэта было дзівоснае захаванне энергіі і болю. Я не думаў пра гэта як пра нешта больш значнае, чым праходжанне праз аэрапорт, але гэта быў важны першы крок у навучанні, як крэсла можа змяніць маё жыццё.

Калі шчыра, я заўсёды адчуваў, што магу перахітрыць сваё цела - нават пражыўшы некалькі хранічных захворванняў амаль 20 гадоў.

Я думаў, што калі б я проста паспрабаваў, як мог і праштурхнуў, мне было б добра - ці нават паправіцца.

Дапаможныя прыстасаванні, у асноўным мыліцы, прызначаліся для вострых траўмаў, і кожны медыцынскі работнік, якога я бачыў, казаў мне, што, калі я буду дастаткова працаваць, я буду ў парадку - у рэшце рэшт.

Я не быў.

Я б разбіўся днямі, тыднямі ці нават месяцамі, каб не заштурхнуць сябе занадта далёка. І занадта далёка для мяне часта бывае тое, што здаровыя людзі палічылі б лянівым. З гадамі маё здароўе яшчэ больш пагаршалася, і ўставаць з ложка было немагчыма. Праходжанне некалькіх крокаў выклікала ў мяне такі моцны боль і стомленасць, што я мог заплакаць праз хвіліну пасля выхаду з кватэры. Але я не ведаў, што з гэтым рабіць.

У самыя горшыя часы - калі я адчуваў, што ў мяне няма сіл існаваць, - мама з'яўлялася са старым інвалідным крэслам маёй бабулі, проста каб прымусіць мяне падняцца з ложка.

Я б пусціўся, а яна павяла мяне паглядзець крамы ці проста вывесці свежага паветра. Я пачаў выкарыстоўваць яго ўсё часцей і часцей у грамадскіх выпадках, калі мне трэба было кагосьці падштурхнуць, і гэта дало мне магчымасць пакінуць свой ложак і зрабіць нейкае падабенства жыцця.

Затым у мінулым годзе я ўладкаваўся на працу. Гэта азначала, што мне трэба было высветліць, як перайсці ад абыходжання да выхаду з дому на працу на некалькі гадзін з офіса. Маё грамадскае жыццё таксама ўзмацнілася, і я прагнуў незалежнасці. Але, зноў жа, маё цела змагалася, каб не адставаць.

Адчуваю сябе казачна ў маім крэсле

Праз адукацыю і кантакт з іншымі людзьмі ў Інтэрнэце я даведаўся, што мой погляд на інвалідныя каляскі і інваліднасць у цэлым быў дэзінфармаваны, дзякуючы абмежаваным малюнкам інваліднасці, якія я бачыў у навінах і ў папулярнай культуры.

Я пачаў вызначаць сябе інвалідамі (так, нябачныя інваліднасці - гэта рэч!) І зразумеў, што "дастаткова старацца", каб ісці далей, не зусім сумленная барацьба з маім целам. Пры ўсёй волі свету я не мог выправіць сваю злучальную тканіну.

Час быў атрымаць крэсла.

Пошук правільнага для мяне быў важным. Пасля пакупак я знайшоў нязручна зручнае крэсла, якое прымушае мяне адчуваць сябе казачна. Спатрэбілася некалькі гадзін выкарыстання, каб мой крэсла адчуў сябе часткай мяне. Праз паўгода ў мяне ўсё яшчэ слёзы на вачах, калі я думаю пра тое, як мне гэта падабаецца.

Упершыню за пяць гадоў я пайшоў у супермаркет. Я магу выйсці на вуліцу, і гэта не адзіная дзейнасць, якую я раблю на гэтым тыдні. Я магу быць побач з людзьмі, не баючыся апынуцца ў бальнічным пакоі. Маё крэсла дало мне свабоду, якую я ніколі не памятаю.

Для людзей з абмежаванымі магчымасцямі шмат размоў вакол інвалідных калясак ідзе пра тое, як яны прыносяць свабоду - і сапраўды так. Маё крэсла змяніла маё жыццё.

Але важна таксама ўлічваць, што напачатку інваліднае крэсла можа адчуваць сябе цяжарам. Для мяне змірэнне з выкарыстаннем інваліднага крэсла было працэсам, які заняў некалькі гадоў. Пераход ад магчымасці хадзіць (хаця і з болем) да рэгулярнай ізаляцыі дома быў горай і перавучваннем.

Калі я быў маладзейшы, ідэя "затрымацца" ў інвалідным вазку была жахлівай, бо я звязвала гэта са стратай большай здольнасці хадзіць. Пасля таго, як гэтая здольнасць знікла, і замест гэтага маё крэсла дало мне свабоду, я паглядзеў на гэта зусім інакш.

Мае думкі пра свабоду выкарыстання інвалідных калясак супярэчаць шкадаванню людзей, якія інваліды-калясачнікі часта атрымліваюць. Маладыя людзі, якія "выдатна выглядаюць", але карыстаюцца крэслам, шмат перажываюць гэты жаль.

Але вось што: нам не патрэбны ваш жаль.

Я так доўга прымушала верыць медыцынскім работнікам, што калі б я карысталася крэслам, я б нейкім чынам пацярпела няўдачу ці не здалася. Але ўсё наадварот.

Мой крэсла - гэта прызнанне таго, што мне не трэба прымушаць сябе дакранацца да самых дробных рэчаў. Я варты шанцу па-сапраўднаму жыць. І я рады рабіць гэта на сваім інвалідным вазку.

Наташа Ліпман - блогер з хранічнай хваробы і інваліднасці з Лондана. Яна таксама з'яўляецца глабальным вытворцам Changemaker, Rhize Emerging Catalyst і Virgin Media Pioneer. Вы можаце знайсці яе ў Instagram, Twitter і яе блогу.