Хэйлі Бібер выявіла, што ў яе генетычнае захворванне называецца эктрадактыліяй - але што гэта такое?

Задаволены

• Што такое эктродактылія?
• Што выклікае эктродактылію?
• Агляд для

Інтэрнэт -тролі знойдуць любы спосаб крытыкаваць цела знакамітасцяў - гэта адна з найбольш таксічных частак сацыяльных сетак. Хэйлі Бібер, якая раней адкрыта распавядала пра тое, як сацыяльныя сеткі ўплываюць на яе псіхічнае здароўе, нядаўна папрасіла троляў у Instagram перастаць "абпальваць" тую частку яе знешнасці, якую вы, верагодна, не чакалі б у першую чаргу: яе маленькіх.

«Добра, давайце перайдзем да размовы на мізэрцах... таму што я здзекаваўся з гэтага назаўсёды, таму я мог бы проста сказаць усім іншым, чаму [мае мізікі] такія крывыя і страшныя», - напісаў Бібер у гісторыі ў Instagram, што выставіў фота яе мезенец выглядае, праўда, крыху крыва.

Затым мадэль, як паведамляецца, падзялілася знятым скрыншотам старонкі Вікіпедыі для стану пад назвай ectrodactyly, у адпаведнасці з Daily Mail. «У мяне ёсць такая рэч, якая называецца эктрадактыліяй, і яна прымушае мае мезенец выглядаць так, як яны», — напісаў Бібер побач са скрыншотам Вікіпедыі, паведамляе брытанская рэдакцыя навін. "Гэта генетычна, у мяне гэта ўсё жыццё. Таму людзі могуць перастаць пытацца ў мяне," што не так з яе мізінчатымі пальцамі "."

Што такое эктродактылія?

Па дадзеных Нацыянальнай арганізацыі па рэдкіх выпадках, эктрадактылія - ​​гэта форма расшчаплення пэндзля/раздвоенай ступні (SHFM), генетычнае парушэнне, "якое характарызуецца поўнай або частковай адсутнасцю некаторых пальцаў рук або ног, часта ў спалучэнні з расколінамі ў руках або нагах". Парушэнні (NORD). У адпаведнасці з NORD гэта стан можа надаць рукам і нагам "кіпцюрападобны" выгляд, а ў некаторых выпадках можа выклікаць з'яўленне перапонак паміж пальцамі або пальцамі ног (вядомы як сіндактылія).

Хоць SHFM можа выяўляцца некалькімі рознымі спосабамі, ёсць дзве асноўныя формы. Першы называецца "кіпцюр амара", у якім "звычайна няма" сярэдняга пальца; "конусападобная шчыліна" на месцы пальца, па сутнасці, падзяляе руку на дзве часткі (дзякуючы чаму рука выглядае кіпцюровай, адсюль і назва), у адпаведнасці з NORD. Гэтая форма SHFM звычайна бывае абедзвюма рукамі, і яна таксама можа паўплываць на ступні, у залежнасці ад арганізацыі. Манадактылія, іншая асноўная форма SHFM, адносіцца да адсутнасці ўсіх пальцаў, акрамя мезенца, згодна з NORD.

Незразумела, які менавіта тып SHFM мае Бібер — відавочна, што ў яе ўсе 10 пальцаў на руках, — але, як адзначае NORD, існуе некалькі розных «тыпаў і камбінацый дэфармацый», якія могуць адбыцца з SHFM, і ўмовы «дыяпазон шырока па ступені сур'ёзнасці». (Па тэме: Гэтая мадэль з генетычным засмучэннем разбурае стэрэатыпы)

Што выклікае эктродактылію?

Як паведамляецца Бібер у сваім Instagram Stories, эктрадактылія - ​​гэта генетычны стан, гэта значыць тыя, у каго яна нараджаецца (альбо з -за генетычнага складу, альбо выпадковай мутацыі гена), паведамляе Інфармацыйны цэнтр генетычных і рэдкіх захворванняў (GARD). У цэлым SHFM можа аднолькава ўплываць на дзяцей мужчынскага і жаночага полу. Прыкладна кожны з 18 000 нованароджаных нараджаецца з той ці іншай формай захворвання, па NORD. У той час як SHFM можа ўздзейнічаць на членаў адной сям'і, стан можа праявіцца па -рознаму ў кожнага чалавека. Ён дыягнастуецца на падставе «фізічных прыкмет, якія прысутнічаюць пры нараджэнні» і анамалій шкілета, выяўленых пры рэнтгенаўскім сканаванні, адзначае NORD.

Па большай частцы людзі з формай SHFM звычайна жывуць нармальным жыццём, хоць у некаторых могуць узнікнуць "цяжкасці ў фізічным функцыянаванні", у залежнасці ад таго, наколькі сур'ёзна іх загана развіцця, у адпаведнасці з NORD. Паводле даследавання, апублікаванага ў 2015 годзе, існуе таксама «вельмі мала выпадкаў SHFM», якія часам суправаджаюцца глухатой. CHRISMED Journal of Health and Research.

Акрамя Бібера, не так шмат публічных дзеячаў, якія маюць нейкую форму SHFM (ці, прынамсі, не так шмат тых, хто адкрыта казаў пра гэта захворванне). Вядучая навін і вядучая ток-шоу Бры Уокер у рэшце рэшт стала публічнай са сваім дыягназам сіндактыліі (характарызуецца двума ці больш перапончатымі або злучанымі пальцамі) пасля таго, як шмат гадоў хавала рукі ў пары пальчатак. Яшчэ ў 80-х, расказваў Уокер Людзі яна часта падвяргалася жорсткаму абыходжанню, напрыклад, пазірала і прасіла чужых каментароў аб тым, як выглядаюць яе рукі і ногі. З тых часоў Уокер стаў актывістам па абароне правоў інвалідаў для людзей з аналагічнымі захворваннямі. (Па тэме: Джаміла Джаміль толькі што высветліла, што ў яе сіндром Элерса-Данласа)

Са боку Бібера, яна не ўдакладніла, як менавіта эктрадактылія паўплывала на яе жыццё, і не згадвала, ці ёсць у яе іншыя заганы развіцця, акрамя выгляду яе мізінца.

Тым не менш, заўсёды варта памятаць, што каментаваць чужое цела ніколі не крута — кропка.

Агляд для