Жыць з хранічнай хваробай - звяртацца да іншых

Хранічная хвароба - гэта доўгатэрміновы стан здароўя, які можа не вылечыць. Прыклады хранічных захворванняў:

• Хвароба Альцгеймера і дэменцыя
• Артрыт
• Астма
• Рак
• ХОБЛ
• Хвароба Крона
• Мукавісцыдозу
• Цукровы дыябет
• Эпілепсія
• Хвароба сэрца
• ВІЧ / СНІД
• Парушэнні настрою (біпалярныя, циклотимические і дэпрэсіі)
• Рассеяны склероз
• Хвароба Паркінсана

Жыццё з хранічнай хваробай можа прымусіць вас адчуваць сябе вельмі самотна. Даведайцеся пра падтрымку сувязі з людзьмі, якія дапамогуць вам справіцца з хваробай.

Сумеснае карыстанне і навучанне ў людзей, якія адчуваюць такія ж пачуцці, як і вы, могуць дапамагчы вам справіцца з уласнай хваробай.

• Знайдзіце ў сваім рэгіёне групу падтрымкі для людзей, якія маюць такія ж хранічныя захворванні, як і вы. У многіх арганізацыях і бальніцах працуюць групы падтрымкі. Пацікаўцеся ў вашага лекара, як знайсці яго. Напрыклад, калі ў вас ёсць сардэчныя захворванні, Амерыканская асацыяцыя сэрца можа прапанаваць групу падтрымкі ў вашым рэгіёне альбо даведацца пра яе.
• Знайдзіце Інтэрнэт-групу. У Інтэрнэце ёсць блогі і дыскусійныя групы па многіх тэмах, і вы можаце знайсці падтрымку такім чынам.

Магчыма, вам будзе цяжка сказаць іншым, што ў вас хранічная хвароба. Вы можаце перажываць, што яны не захочуць пра гэта ведаць альбо што будуць судзіць вас. Вы можаце адчуваць няёмкасць з-за хваробы. Гэта нармальныя пачуцці. Думаць пра тое, каб сказаць людзям, можа быць цяжэй, чым сказаць на самой справе.

Людзі будуць рэагаваць па-рознаму. Яны могуць быць:

• Здзіўлены.
• Нервовы. Некаторыя людзі могуць не ведаць, што сказаць, альбо яны могуць перажываць, што скажуць не тое. Дайце ім зразумець, што няма правільнага спосабу рэагавання і няма ідэальнай рэчы.
• Карысна. Яны ведаюць кагосьці іншага з такой жа хваробай, таму ведаюць, што з вамі адбываецца.

Вы можаце выглядаць і адчуваць сябе нармальна большую частку часу. Але ў нейкі момант вы можаце адчуваць сябе дрэнна альбо мець менш энергіі. Магчыма, вы не зможаце працаваць так цяжка, альбо вам можа спатрэбіцца перапынак для самаабслугоўвання. Калі гэта адбываецца, вы хочаце, каб людзі ведалі пра вашу хваробу, каб яны разумелі, што адбываецца.

Раскажыце людзям пра сваю хваробу, каб вы былі ў бяспецы. Калі ў вас ёсць неадкладная медыцынская дапамога, вы хочаце, каб людзі ўмешваліся і дапамагалі. Напрыклад:

• Калі ў вас эпілепсія, калегі павінны ведаць, што рабіць, калі ў вас прыступ.
• Калі ў вас дыябет, яны павінны ведаць, якія сімптомы паніжанага ўзроўню цукру ў крыві і што рабіць.

У вашым жыцці могуць быць людзі, якія хочуць дапамагчы вам клапаціцца пра сябе. Дайце зразумець сваім блізкім і сябрам, як яны могуць вам дапамагчы. Часам усё, што вам трэба, - гэта з кім пагаварыць.

Магчыма, вы не заўсёды хочаце людзей дапамагчы. Магчыма, вам не спатрэбіцца іх парада. Скажыце ім столькі, колькі вам будзе камфортна. Папытаеце іх паважаць вашу прыватнасць, калі вы не хочаце пра гэта размаўляць.

Калі вы наведваеце групу падтрымкі, магчыма, захочаце ўзяць з сабой членаў сям'і, сяброў ці іншых асоб. Гэта можа дапамагчы ім даведацца больш пра вашу хваробу і пра тое, як падтрымаць вас.

Калі вы ўдзельнічаеце ў онлайн-дыскусійнай групе, вы можаце паказаць родным і сябрам некаторыя паведамленні, каб дапамагчы ім даведацца больш.

Калі вы жывяце ў адзіноце і не ведаеце, дзе знайсці падтрымку:

• Папытаеце вашага пастаўшчыка ідэй пра тое, дзе вы можаце знайсці падтрымку.
• Паглядзіце, ці ёсць агенцтва, дзе вы можаце стаць валанцёрам. Многія медыцынскія ўстановы спадзяюцца на валанцёраў. Напрыклад, калі ў вас рак, вы можаце стаць валанцёрам у Амерыканскім анкалагічным таварыстве.
• Даведайцеся, ці ёсць у вашым рэгіёне гутаркі ці заняткі пра вашу хваробу. Некаторыя бальніцы і клінікі могуць гэта прапанаваць. Гэта можа быць добрым спосабам сустрэць іншых, якія пакутуюць такой жа хваробай.

Магчыма, вам спатрэбіцца дапамога ў самаабслугоўванні, прыёме на сустрэчы, пакупкі ці хатнія справы. Захоўвайце спіс людзей, у якіх вы можаце звярнуцца па дапамогу. Навучыцеся камфортна прымаць дапамогу, калі яна прапануецца. Шмат хто з задавальненнем дапамагае і рады папрасіць.

Калі вы не ведаеце кагосьці, хто можа вам дапамагчы, пацікаўцеся ў свайго пастаўшчыка або сацыяльнага работніка пра розныя паслугі, якія могуць быць даступныя ў вашым рэгіёне. Магчыма, вы зможаце атрымаць ежу дадому, дапамогу хатняга памочніка па ахове здароўя альбо іншыя службы.

Ахмед С.М., Гершбергер П.Дж., Лемкаў Дж. Псіхасацыяльны ўплыў на здароўе. У: Rakel RE, Rakel DP, рэд. Падручнік сямейнай медыцыны. 9-е выд. Філадэльфія, Пенсільванія: Elsevier; 2016: кіраўнік 3.

Вэб-сайт Амерыканскай псіхалагічнай асацыяцыі. Справа з дыягназам хранічных захворванняў. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Абноўлена ў жніўні 2013. Праверана 10 жніўня 2020 г.

Ralston JD, Вагнер EH. Комплекснае кіраванне хранічнымі захворваннямі. У: Goldman L, Шафер А.І., рэд. Медыцына Голдмана-Сесіла. 26-е выд. Філадэльфія, Пенсільванія: Elsevier; 2020: глава 11.

• Справа з хранічнай хваробай