Праблемы з тканінамі: я інвалід?

Задаволены

• Там няма ні тэсту, ні сертыфікацыі, ні кіруючых прынцыпаў, якія б вызначалі, што можна, а што нельга сказаць пра інваліднасць.

Сардэчна запрашаем у Tissue Issues, рубрыку саветаў коміка Эша Фішэра аб засмучэнні злучальнай тканіны, сіндроме Элера-Данлоса (EDS) і іншых хранічных хваробах. Эш мае EDS і вельмі нахабны; мець слупок саветаў - мара.У вас пытанне для Ash? Дабрацца да Twitter або Instagram @AshFisherHaha.

Паважаныя праблемы з тканінамі,

Я 30-гадовай жанчыне з дыягназам МС два гады таму. Я быў спартыўным, працаздольным дзіцем і падлеткам. Мае сімптомы пачаліся толькі некалькі гадоў таму, але хутка сталі знясільваючымі. Я карыстаўся інвалідным крэслам, і ў асноўным я быў звязаны з 2016 па пачатак 2018 года. У самыя кароткія тэрміны я знайшоў суцяшэнне ў інтэрнэт-супольнасцях інваліднасці і пачаў актыўна працаваць у галіне прапаганды па інваліднасці.

Цяпер я нарэшце-то знайшоў эфектыўнае лячэнне і ў стане рэмісіі. Я больш не карыстаюся інвалідным крэслам і працую поўны працоўны дзень. У мяне ёсць дрэнныя дні, але ў цэлым я зноў вяду адносна нармальнае жыццё. Цяпер я адчуваю сябе збянтэжаным наконт таго, наколькі я вакальна ставіўся да інваліднасці. Ці магу я нават назваць сябе інвалідам, калі мае здольнасці больш не абмежаваныя? Няўжо гэта непавага да "рэальных" інвалідаў?

- Інваліды або раней інваліды ці нешта

Я захапляюся, наколькі вы ўдумліва ставіцеся да інваліднасці і вашай асобы. Але я думаю, што вы крыху пераасэнсавалі гэта.

У вас сур'ёзная хвароба, якая часам адключае. Гэта гучыць як інваліднасць для мяне!

Я разумею ваш канфлікт, лічачы, што грамадскі погляд на інваліднасць строга бінарны: вы інвалід альбо не (і ў інваліднай калясцы вы "сапраўды" інвалід). Мы з вамі ведаем, што гэта складаней за ўсё.

Вам абсалютна не трэба ніколі адчуваю сябе няёмка размаўляць і выступаць за інваліднасць! Звычайна і нармальна, каб паўсядзённае жыццё пасля пастаноўкі дыягназу круцілася вакол сваёй хваробы, альбо нешта такое, што змяняе жыццё, як перавязка ў ложак і патрэбна інвалідная каляска.

Тут трэба шмат чаму навучыцца. Так моцна баяцца. Так шмат, на што можна спадзявацца. Столькі гора. Гэта шмат для апрацоўкі.

Але апрацаваць гэта вы зрабілі! Я так рада, што вы знайшлі камфорт і падтрымку ў Інтэрнэце. Нам так пашанцавала жыць у той час, калі нават людзі з рэдкімі захворваннямі могуць злучыцца з падобнымі розумамі - ці падобнымі целамі - па ўсім свеце.

Зразумела, я таксама думаю, што адыходзіць ад гэтых супольнасцей здарова і зразумела. Ваш дыягназ быў пару гадоў таму, і вы зараз у стане рэмісіі.

Да гэтага часу я ўпэўнены, што вы эксперт па MS. Вам дазволена выйсці з Інтэрнэту і атрымліваць асалоду ад жыцця сваім жыццём. Інтэрнэт заўсёды ёсць у якасці рэсурсу, калі вам гэта трэба.

У асабістай запісцы я таксама вяду, як вы сказалі: "зноў адносна нармальнае жыццё". Два гады таму я выкарыстаў трыснёг і правёў большасць дзён у ложку з знясільваючай болем ад сіндрому Элерса-Данлоса. Маё жыццё кардынальна і балюча змянілася.

Я быў Затым інвалід, але два гады лячэбнай фізкультуры, здаровы сон, фізічныя практыкаванні і гэтак далей, і я магу працаваць поўны працоўны дзень і зноў хадзіць у паходы. Таму, калі яно ўзнікае зараз, я аддаю перавагу сказаць: "У мяне ёсць інваліднасць (або хранічная хвароба)", а не "я інвалід".

Дык чым вы павінны сябе называць?

Там няма ні тэсту, ні сертыфікацыі, ні кіруючых прынцыпаў, якія б вызначалі, што можна, а што нельга сказаць пра інваліднасць.

Вы ставіцеся да мяне як да добрага і ўважлівага чалавека, і я магу сказаць, што вы глыбока разгарачаліся ў гэтым пытанні. Я даю вам дазвол адпусціць яго.

Раскажыце пра сваё здароўе і свае здольнасці, выкарыстоўваючы любыя словы, якія вам падабаюцца. Добра, калі словы мяняюцца з дня на дзень. Нічога страшнага, калі «інвалід» адчувае сябе больш правільна, чым «мае хранічную хваробу».

Гэта добра, калі часам наогул не хочацца пра гэта гаварыць. Усё ў парадку Я абяцаю. У цябе цудоўна.

Вы зразумелі гэта. Сапраўды.

Воблака,

Ясень

Эш Фішэр - пісьменнік і комік, які жыве з гіпермабільным сіндромам Элерса-Данлоса. Калі ў яе няма дзённага аленя, яна ідзе ў паход са сваім каргі, Вінсэнт. Яна жыве ў Оклендзе. Даведайцеся больш пра яе на ёй вэб-сайт.