Для чалавека, які змагаецца з ракам, вам дазваляюць злавацца і палохацца

Задаволены

• Калі мой брат памёр ад рака падстраўнікавай залозы, яго некралог прачытаў «што ён прайграў бітву».
• Культура барацьбы з ракам
• Смяротная кошт рака з цукровым пакрыццём
• Тут павінна быць месца для гісторыі кожнага
• З надзеяй нічога дрэннага няма
• Забірай

Калі мой брат памёр ад рака падстраўнікавай залозы, яго некралог прачытаў «што ён прайграў бітву».

Гучала так, быццам ён не быў дастаткова моцны, не змагаўся досыць жорстка, не еў правільную ежу ці не меў правільнага стаўлення.

Але ні адно з гэтых рэчаў не было праўдай. І пра маю маці, калі ёй паставілі дыягназ рак яечнікаў, было няпраўда.

Замест гэтага я ўбачыў, як два чалавекі, якіх я вельмі любіў, з кожным днём жывуць як мага болей ласкі. Нават калі ў гэты дзень была прадугледжана паездка ў прамянёвае аддзяленне ў сутарэнні бальніцы, у бальніцу Вашынгтона для атрымання дадатковых медыкаментозных прэпаратаў альбо пры дапамозе парыка, яны абыходзіліся з ім.

Што мне цяпер цікава, а што, калі за гэтую ласку і ўстойлівасць яны былі трывожнымі, баяцца і адзінокімі?

Культура барацьбы з ракам

Я думаю, што ў якасці культуры мы ставім неабгрунтаваныя чаканні людзей, якіх мы любім, калі яны вельмі хворыя. Нам трэба, каб яны былі моцнымі, прыўзнятымі і пазітыўнымі. Нам трэба, каб яны былі такімі для нас.

"Ідзіце ў бой!" мы кажам з наіўнасцю, зручнай з нашых пазіцый няведання. І, магчыма, яны моцныя і пазітыўныя, магчыма, гэта іх выбар. Але што, калі не? Што рабіць, калі такое аптымістычнае, прыўзнятае стаўленне зніжае страхі іх блізкіх і блізкіх, але нічога не дапамагае? Я ніколі не забуду, калі зразумеў гэта не па чутках.

Смяротная кошт рака з цукровым пакрыццём

У Барбары Эрэнрэіч, амерыканскай пісьменніцы і палітычнай актывісткі, быў дыягнаставаны рак малочнай залозы неўзабаве пасля выхаду ў свет навукова-папулярнай кнігі "Нікель і прыглушаны". Пасля дыягностыкі і лячэння яна напісала кнігу пра светлыя пазітывы ў нашай культуры. У артыкуле "Усміхніцеся! У цябе ёсць рак, - яна зноў справілася з гэтым і сцвярджае: - Як пастаянна мігцельны неонавы знак на заднім плане, як непазбежны звон, прадпісанне быць станоўчым настолькі паўсюдна, што немагчыма ідэнтыфікаваць адзіную крыніцу.

У гэтым жа артыкуле яна распавядае пра эксперымент, які яна правяла на дошцы паведамленняў, у якой яна выказала гнеў з нагоды свайго рака, нават ідучы да крытыкі "сапётных ружовых лукаў". І каментарыі гучалі, заклікаючы яе "прыкладваць усю энергію да мірнага, калі не шчаслівага існавання".

Эрэнрэйх сцвярджае, што "цукровая абалонка рака можа даць вялікую цану".

Я думаю, што частка гэтага кошту - гэта ізаляцыя і адзінота, калі сувязь першарадная. Праз некалькі тыдняў пасля хіміі ў маёй маці мы ішлі па закінутых чыгуначных шляхах, накіраваліся на поўнач. Быў светлы летні дзень. Гэта было проста нас двое, што было незвычайна. І было так ціха, што таксама было незвычайна.

Гэта быў яе самы сумленны момант са мной, найбольш уразлівы. Мне не трэба было чуць, але гэта, што яна павінна сказаць, і ніколі больш не казала. Яшчэ ў шумным сямейным доме, запоўненым

са сваімі дзецьмі, братамі і братамі і сябрамі яна аднавіла сваю ролю воіна, вяла бой, застаючыся пазітыўнай. Але я ўспомніў гэты момант і здзівіўся, як у адзіноце яна павінна адчуваць сябе нават пры надзейнай сістэме падтрымкі.

Тут павінна быць месца для гісторыі кожнага

Пэгі Арэнштайн у The New York Times піша пра тое, як ружовая мем з стужак, створаная Фондам Сьюзен Г. Комен для рака малочнай залозы, можа захапіць іншыя апавяданні - ці, прынамсі, замоўчваць іх. Для Арэнштайна гэта апавяданне засяроджана на раннім выяўленні і ўсведамленні як яго мадэлі выкуплення і лячэння - актыўнага падыходу да аховы здароўя.

Гэта выдатна, але што, калі ён не працуе? Што рабіць, калі вы ўсё зробіце правільна, а рак усё роўна метастазіруе? Тады, па словах Арэнштайна, вы больш не ўваходзіце ў гісторыю ці супольнасць. Гэта не гісторыя надзеі, і "магчыма, па гэтай прычыне пацыенты з метастазымі прыкметна адсутнічаюць у кампаніях з ружовай стужкай, рэдка на подыуме выступоўцаў на зборах сродкаў або гонках".

Сэнс у тым, што яны зрабілі нешта не так. Магчыма, яны былі недастаткова аптымістычныя. Ці, магчыма, яны маглі б наладзіць сваё стаўленне?

7 кастрычніка 2014 года я даслала паведамленне брату. Гэта быў яго дзень нараджэння. Мы абодва ведалі, што іншага ня будзе. Я б спусціўся да Іст-Рывер і пагаварыў з ім у краю вады, абутак і ногі ў пяску. Я хацеў даць яму падарунак: я хацеў сказаць нешта настолькі глыбокае, што б яго выратаваць, ці хаця б паменшыць усю яго трывогу і страх.

Такім чынам, я пераказаў тэкст: "Я дзесьці чытаў, што, калі вы паміраеце, вы павінны жыць кожны дзень, як быццам ствараеце шэдэўр". Ён напісаў яму: "Не ставіцеся да мяне, як да вашага ўлюбёнца."

Ашаломлены, я кінуўся прасіць прабачэння. Ён сказаў: "Ты можаш мяне ўтрымаць, ты можаш плакаць, ты можаш сказаць мне, што ты мяне любіш. Але не кажыце мне, як жыць. "

З надзеяй нічога дрэннага няма

З надзеяй нічога дрэннага няма. У рэшце рэшт, Эмілі Дыкінсан кажа: "Надзея справа ў пёрах", але не за кошт адмены ўсіх іншых складаных эмоцый, уключаючы смутак, страх, віну і гнеў. Як культуру, мы гэтага не можам заглушыць.

Нанея М. Хофман, заснавальніца Sweatpants & Coffee, у кастрычніку 2016 года апублікавала выдатнае інтэрв'ю з Мелісай Макалістэр, Сьюзен Рэн і Мелані Чайлдэрс, заснавальніцай The Underbelly. рак, спрачаючыся:

"Без такога месца, якое аспрэчвае агульны наратыў, жанчыны, верагодна, працягваюць трапляць у" ружовую пастку "нерэальных чаканняў і роляў з надпісамі, з якімі яны не могуць жыць. Ролі, такія як баец, выжыў, герой, адважны воін, шчаслівы, міласэрны, хворы на рак і г.д., і г.д., толькі ў канчатковым выніку не ў стане даставіць і здзіўляцца ... Што з намі? Чаму мы нават не можам зрабіць рак? "

Забірай

Сёння вакол святкавання тых, хто перажыў рак, існуе прыкметная культура - і павінна быць. Але як быць з тымі, хто страціў жыццё ад хваробы? А што з тымі, хто не хоча быць тварам пазітыву і надзеі перад хваробай і смерцю?

Хіба іх гісторыі не адзначаць? Ці варта іх пачуцці страху, гневу і смутку адхіляць, таму што мы, як грамадства, хочам верыць, што мы непераможныя перад смерцю?

Неразумна чакаць, што людзі будуць ваярамі кожны дзень, нават калі мы адчуваем сябе лепш. Рак - гэта больш, чым надзея і стужкі. Нам трэба прыняць гэта.

Ліліян Эн Слугацкі піша пра здароўе, мастацтва, мову, гандаль, тэхналогіі, палітыку і поп-культуру. Яе праца, намінаваная на прэмію Pushcart і Best of the Web, была апублікаваная ў Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown і многіх іншых. Яна мае ступень магістра Нью-Йоркскай школы ў Нью-Ёрку і жыве за межамі Нью-Ёрка разам са Шы-цзы, Молі. Знайдзіце больш яе работ на сваім сайце і цвікайце яе @ласлугоцкі