Як я магу знайсці падтрымку, калі жыву з CML? Групы падтрымкі, паслугі і шмат іншага
Задаволены
- Агляд
- Спецыялісты па лейкеміі
- Матэрыяльная дапамога
- Сацыяльная і эмацыйная падтрымка
- Стан рэсурсаў
- Вынас
Агляд
З нядаўнімі дасягненнямі лячэнне хранічнага миелоидного лейкозу (ХМЛ) часта можа запаволіць або спыніць прагрэсаванне хваробы. Сёння ХМЛ можна лячыць аналагічна хранічнаму доўгаму стану. Мэта складаецца ў тым, каб у людзей, якія жывуць з ХМЛ, працягласць жыцця была максімальна набліжана да нармальнай.
Эфектыўнае лячэнне можа палепшыць вашу якасць жыцця і перспектыву. Калі вы атрымліваеце лячэнне падчас хранічнай фазы ХМЛ, шанцы на атрыманне рэмісіі добрыя. Але нават кіраванне гэтым хранічным станам можа выклікаць праблемы.
Чытайце далей, каб даведацца больш пра рэсурсы падтрымкі, якія могуць дапамагчы вам справіцца з праблемамі жыцця з CML.
Спецыялісты па лейкеміі
Калі вам паставілі дыягназ ХМЛ, важна звязацца з медыцынскімі работнікамі, якія маюць спецыяльныя веды па лячэнні стану.
Папытаеце лекара асноўнай дапамогі альбо грамадскага анкалагічнага цэнтра звярнуцца да спецыяліста па лейкеміі. Вы таксама можаце шукаць спецыялістаў па лейкеміі ў вашым штаце, выкарыстоўваючы інтэрнэт-базы дадзеных, якія працуюць Амерыканскае таварыства клінічнай анкалогіі і Амерыканскае таварыства гематалогіі.
Матэрыяльная дапамога
Некалькі розных фактараў могуць паўплываць на вашыя выдаткі на лячэнне. Выдаткі на лячэнне залежаць ад:
- канкрэтнае лячэнне, якое вы атрымліваеце
- дзе і як часта вы атрымліваеце лячэнне
- ці ёсць у вас медыцынскае страхаванне, якое пакрывае частку або ўсё лячэнне
- вы залічаны ў праграмы фінансавай падтрымкі
Калі вам цяжка кіраваць выдаткамі на догляд, гэта можа дапамагчы:
- Звяжыцеся са сваім пастаўшчыком страхавання, каб даведацца, якія спецыялісты, лячэбныя цэнтры і працэдуры падпадаюць пад ваш план. Магчыма, вы можаце ўнесці змены ў свой план лячэння або страхавы план, каб зэканоміць грошы.
- Пагаворыце са сваімі ўрачамі і іншымі медыцынскімі работнікамі пра ваш план лячэння. Яны могуць быць у стане наладзіць прызначанае вамі лячэнне, каб знізіць выдаткі на догляд.
- Пракансультуйцеся з фінансавым кансультантам альбо сацыяльным работнікам у вашым анкалагічным цэнтры. Яны могуць дапамагчы вам даведацца, ці маеце вы права на дзяржаўнае страхаванне, праграмы медыцынскай дапамогі ці іншыя праграмы фінансавай падтрымкі.
- Звярніцеся да вытворцы любых лекаў, якія вы прымаеце, каб даведацца, ці дзейнічаюць яны з дысконтнымі праграмамі для пацыентаў. Магчыма, вы маеце права на субсідыі альбо зніжкі.
Вы можаце знайсці дадатковыя парады і рэсурсы па кіраванні выдаткамі на аказанне дапамогі праз гэтыя арганізацыі:
- Амерыканскае таварыства рака
- Амерыканскае таварыства клінічнай анкалогіі
- Сыход за ракам
- Кааліцыя па фінансавай дапамозе Рака
- Грамадства лейкеміі і лімфа
- Нацыянальнае таварыства CML
Сацыяльная і эмацыйная падтрымка
Жыць з хранічным станам, напрыклад, ХМЛ, можа быць напружаным. Калі вы выпрабоўваеце частыя адчуванні стрэсу, трывогі, гневу ці смутку, паведаміце пра гэта вашай медыцынскай групе. Яны могуць звярнуцца да псіхолага ці іншага спецыяліста па псіхічным здароўі для падтрымкі.
Вам таксама можа быць карысна звязацца з навучаным сацыяльным работнікам праз надзею на ахову здароўя. Каб атрымаць доступ да гэтай паслугі, тэлефануйце на 800-813-4673 альбо па электроннай пошце [email protected].
Падключэнне да іншых людзей, якім быў пастаўлены дыягназ рака, таксама можа дапамагчы вам справіцца з сацыяльнымі і эмацыйнымі праблемамі ХМЛ. Каб звязацца з іншымі:
- Пацікаўцеся ў лекара ці ў анкалагічным цэнтры, калі яны ведаюць пра якія-небудзь мясцовыя групы падтрымкі людзей, якія жывуць з ракам, у тым ліку лейкемію.
- Праверце Інтэрнэт-базу дадзеных Амерыканскага таварыства рака на наяўнасць мясцовых груп падтрымкі.
- Наведайце вэб-сайт таварыства лейкеміі і лімфомы, каб знайсці мясцовыя групы падтрымкі. Вы таксама можаце падпісацца на групавы чат альбо атрымаць доступ да індывідуальнай падтрымкі.
- Запішыцеся ў адну з груп падтрымкі онлайн, якія падтрымліваюць рак.
Стан рэсурсаў
Некалькі некамерцыйных і ўрадавых арганізацый распрацавалі інтэрнэт-рэсурсы для людзей, якія жывуць з CML.
Каб даведацца пра гэты стан, наведайце наступныя рэсурсы:
- Амерыканскае таварыства рака
- Амерыканскае таварыства клінічнай анкалогіі
- Грамадства лейкеміі і лімфа
- Нацыянальны інстытут рака
- Нацыянальнае таварыства CML
- Нацыянальная медыцынская бібліятэка ЗША
Вы таксама можаце звязацца з інфармацыйнымі спецыялістамі ў таварыстве лейкеміі і лімфомы, патэлефанаваўшы па нумары 800-955-4572. Калі вы хочаце, вы можаце запоўніць анлайн-форму электроннай пошты альбо скарыстацца іх паслугай онлайн-чата.
Ваш тэрапеўтычны калектыў альбо анкалагічны цэнтр могуць таксама мець магчымасць падзяліцца альбо рэкамендаваць кнігі, вэб-сайты ці іншыя рэсурсы для людзей з ХМЛ.
Вынас
Калі вам цяжка кіраваць фізічнымі, эмацыйнымі або фінансавымі наступствамі жыцця з ХМЛ, паведаміце пра гэта вашай медыцынскай групе. Яны могуць быць у стане наладзіць ваш план лячэння і падключыць вас да мясцовых рэсурсаў. Многія арганізацыі па раку таксама прапануюць падтрымку ў Інтэрнэце, па электроннай пошце ці па тэлефоне.