Спінна-цягліцавая атрафія: лепшыя інтэрнэт-рэсурсы

Задаволены

• Асацыяцыя цягліцавай дыстрафіі
• Лячыць SMA
• Гвендолін Моцны Фонд
• Дабрачыннасць SMA Angels
• Арганізацыі за межамі ЗША

Спінна-цягліцавая атрафія (SMA) уплывае на ўсе аспекты паўсядзённага жыцця. Таму важна мець магчымасць абмяркоўваць праблемы і шукаць парады.

Далучэнне да групы падтрымкі SMA можа станоўча адбіцца на вашым эмацыянальным самаадчуванні. Гэта трэба ўлічваць бацькам, членам сям'і ці людзям, якія жывуць з SMA.

Вось некалькі лепшых інтэрнэт-рэсурсаў для падтрымкі SMA:

Асацыяцыя цягліцавай дыстрафіі

Асацыяцыя цягліцавай дыстрафіі (MDA) з'яўляецца вядучым спонсарам даследаванняў SMA. MDA таксама прапануе групы падтрымкі, некаторыя спецыяльна для SMA. Іншыя - для мышачных расстройстваў у цэлым. Яны абмяркоўваюць кіраванне горам, пераходы альбо лячэнне. MDA таксама мае групы падтрымкі для бацькоў дзяцей з цягліцавымі засмучэннямі.

Каб знайсці групу падтрымкі, звяжыцеся з мясцовым супрацоўнікам MDA. Перайдзіце на старонку групы падтрымкі MDA і ўвядзіце паштовы індэкс у інструменце пошуку "MDA у вашым супольнасці" злева на старонцы.

Вынікі пошуку будуць утрымліваць нумар тэлефона і адрас мясцовага офіса MDA. Вы таксама можаце знайсці мясцовы цэнтр дапамогі і будучыя мерапрыемствы ў вашым раёне.

Больш падтрымкі ў Інтэрнэце можна атрымаць праз супольнасці сацыяльных сетак арганізацыі. Знайдзіце іх на Facebook альбо сочыце за імі ў Twitter.

Лячыць SMA

Cure SMA - некамерцыйная прапагандысцкая арганізацыя. Яны праводзяць самую вялікую ў свеце канферэнцыю SMA ў свеце. Канферэнцыя аб'ядноўвае даследчыкаў, медыцынскіх работнікаў, людзей з гэтым захворваннем і іх сем'і.

Іх вэб-сайт змяшчае шмат інфармацыі пра SMA і доступ да службаў падтрымкі. Яны нават забяспечваюць нядаўна дыягнаставаных асоб пакетамі дапамогі і інфармацыйнымі пакетамі.

У цяперашні час па Злучаных Штатах існуе 34 раздзелы Cure SMA пад кіраўніцтвам валанцёраў. Кантактная інфармацыя знаходзіцца на старонцы кіраўнікоў Cure SMA.

Кожны раздзел ладзіць мерапрыемствы кожны год. Мясцовыя мерапрыемствы - выдатны спосаб сустрэцца з іншымі, якія пацярпелі ад SMA.

Звяжыцеся з мясцовым кіраўніком альбо наведайце старонку мерапрыемства Cure SMA, каб знайсці падзеі ў вашым штаце.

Вы таксама можаце звязацца з іншымі праз старонку Cure SMA ў Facebook.

Гвендолін Моцны Фонд

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) - некамерцыйная арганізацыя, якая павышае глабальную інфармаванасць СМА. Вы можаце звязацца з іншымі людзьмі для падтрымкі праз іх старонку ў Facebook альбо Instagram. Вы таксама можаце далучыцца да іх спісу рассылання для атрымання абнаўленняў.

Адна з іх ініцыятыў - праграма Project Mariposa. Дзякуючы праграме, яны змаглі прадаставіць 100 iPad для людзей з SMA. IPads дапамагаюць гэтым людзям у зносінах, адукацыі і ўмацаванні незалежнасці.

Падпішыцеся на канал GSF на YouTube, каб атрымліваць абнаўленні аб праекце і глядзець відэа, як людзі з SMA распавядаюць сваю гісторыю.

На вэб-сайце GSF таксама ёсць блог, які дапаможа людзям, якія жывуць з SMA, і іх сем'ям быць у курсе даследаванняў SMA. Чытачы таксама могуць даведацца пра барацьбу і поспехі тых, хто жыве з SMA.

Дабрачыннасць SMA Angels

Дабрачыннасць SMA Angels накіравана на збор сродкаў на даследаванні і паляпшэнне якасці дапамогі людзям, якія пакутуюць SMA. Кіруюць арганізацыяй валанцёры. Кожны год яны праводзяць баль, каб сабраць грошы на даследаванні SMA.

Арганізацыі за межамі ЗША

Фонд SMA мае спіс арганізацый SMA, размешчаных па ўсім свеце. Выкарыстоўвайце гэты спіс, каб знайсці арганізацыю SMA ў вашай краіне, калі вы жывяце за межамі ЗША.

Наведайце іх вэб-сайт альбо патэлефануйце, каб атрымаць дадатковую інфармацыю пра групы падтрымкі.