4 этап: Рак малочнай залозы: гісторыі пра выжыванне

Задаволены

• Эн Сільберман
• Кэтрын О'Браэн
• Сьюзен Ран

Эн Сільберман

"Прабачце, але рак малочнай залозы перакінуўся на печань." Гэта могуць быць словы, якія мой анколаг выкарыстаў, калі ён сказаў мне, што я зараз метастазічны, але, шчыра кажучы, не магу іх дакладна ўспомніць. Я памятаю эмоцыі: шок, нявер'е і пачуццё гібелі.

Я ведаў, што метастатычны рак - смяротны прысуд. Метастазы - тое, што ўсе жанчыны, якія пакутуюць ракам на ранняй стадыі, здарыліся са мной толькі праз чатыры месяцы пасля таго, як скончылася маё лячэнне. "Як гэта магло быць", падумаў я. Я быў на этапе 2а. У мяне не было вузлоў. Тут мала што сведчыць пра тое, што лёс будзе мець (метастазы).

Неўзабаве я зразумеў, што "чаму я" - гэта невырашальнае пытанне. Гэта не мае значэння. Гэта я быў, і цяпер мая праца складалася ў тым, каб пражыць як мага даўжэй і нармальней ... ці так я падумаў.

Метастатычны рак пазбаўляе ад вас жыццё. Па-першае, гэта займае ваша здароўе. Тады гэта зойме ваш час, вашу працу і, нарэшце, вашу будучыню. Часам, жудасна, гэта прымае нават сяброў ці родных. Тыя, хто не можа справіцца з дыягназам метастатычнага рака малочнай залозы, выпадаюць.

Чароўна вы перабудоўваеце гэты новы свет. Вы знаходзіце дабразычлівасць у людзей, пра якіх ніколі не ведалі. Іх сяброўства разгараецца перад табой, як сцяг. Яны адпраўляюць карткі, прыносяць ежу і абдымаюць. Яны будуць займацца справамі, весці вас на лячэнне і нават смяяцца з вашых банальных жартаў.

Вы даведаецеся, што для некаторых людзей вы важней, чым калі-небудзь меркавалі, і што гэта толькі тыя, хто лічыць. Яны ўмацоўваюць вас, і ваш настрой уздымаецца, а страх рассейваецца.

Гады, з якіх мне паставілі дыягназ, не заўсёды былі простымі, але вы заўважыце, што я сказаў гадоў. Ніхто не адмовіўся ад мяне, у тым ліку самага важнага чалавека: майго лекара. Даты канца не былі нанесеныя на мяне, і прагрэс заўсёды чакаўся. Некаторыя хіміі, якія я перажыў, працавалі нейкі час. Некаторыя не зрабілі, але мы ніколі не сыходзім.

Я страціў валасы, але вырас духоўна. Я адчуваў сябе шчаслівым, што мне ўдалося зрабіць аперацыю па выдаленні ракавай паловы маёй печані, і смутак, калі рак зноў вырас з таго, што засталося. Прымяняюцца баявыя метафары: Як і воін, я дастаў свой гама-нож і выпраменьваў яго.

Я спаў больш, чым я мог ведаць, але часы, якія я прачнуўся, былі простымі і радаснымі. Пачуць смех маіх сыноў ці гудзенне крылаў калібры - усё гэта захапіла мяне і імгненне.

Дзіўна, але я зараз без рака. Perjeta, наркотык, якога не было на рынку, калі мне паставілі дыягназ, зрабіў тое, што не змагло правесці сем хімічных прэпаратаў, тры аперацыі, абляцыя і радыяцыя. Гэта вярнула мне сваю будучыню. Я арыентыровачна іду наперад, але я не забуду, як вучыў мяне рак.

У вас ёсць метадызаваны рак. Будучыня - толькі мара, а мінулае - пары. Сёння ўсё ёсць - не толькі для вас, але і для ўсіх. У гэтым сакрэт жыцця.

На сваім блогу www.butdoctorihatepink.com Эн Сілберман летапісуе свой досвед рака.

Кэтрын О'Браэн

Мне паставілі дыягназ рак малочнай залозы ў 2009 годзе ва ўзросце 43 гадоў. Хаця 90 адсоткаў з 155 000 чалавек у ЗША, якія зараз жывуць з метастазічным ракам малочнай залозы, раней лячыліся на ранняй стадыі рака малочнай залозы, для мяне гэта было не так. Я быў метастатычны ад майго першага дыягназу.

Пачатак галаўнога дыягназу быў складаным. Вось шэсць рэчаў, якія я хацеў бы ведаць яшчэ тады. Спадзяюся, яны дапамогуць іншым нядаўна дыягнаставаным хворым на рак малочнай залозы.

• Зразумейце, што не ва ўсіх метастатычны рак малочнай залозы аднолькавы. Мая мама памерла ад метастазічнага рака малочнай залозы ў 1983 годзе, калі мне было 17. Мама жыла тры гады з гэтай хваробай, і гэта былі тры вельмі цяжкія гады. Я адразу выказаў здагадку, што мой досвед будзе ідэнтычны яе, але ў мамы было агрэсіўнае, шырока распаўсюджанае захворванне. Я не. У мяне мінімальная колькасць костак, якія былі ў значнай ступені стабільнымі на працягу апошніх пяці гадоў. І, вядома, лячэнне змянілася за апошнія 30 гадоў. У мяне ніколі не было хіміі і не было б яе, пакуль не выйшлі з ладу ўсе менш таксічныя варыянты.Некаторыя людзі з нізкім аб'ёмам захворвання толькі на касцях могуць доўга прыносіць поспех. Мне пашанцавала стаць адным з іх.
• Памятаеце, што ваш прабег можа мяняцца. Можна выказаць здагадку, што метастазічны рак малочнай залозы азначае вялікія змены, але гэта не абавязкова. Я бачу свайго анколага праз месяц, але я раблю ўсё, што раней рабіў, каб мець рак малочнай залозы 4 ступені. Я хаджу на працу кожны дзень. Я падарожнічаю. Я добраахвотна. Я тусуюся з сям'ёй. Не ўсе, якія маюць метастазічны рак малочнай залозы, могуць сказаць пра гэта, але не трэба пісаць сябе!
• Пытанне ў тканінах. Ваша справаздача пра паталогію з'яўляецца ключом да разумення варыянтаў лячэння. У той час як іншыя фактары (узрост, папярэдняе лячэнне і г.д.) неабходна ўлічваць, вашы ER / PR і HER2 - вашы арыенціры. Калі раней лячылі рак малочнай залозы, настойвайце на новай біяпсіі, калі гэта магчыма. Ракі могуць і сапраўды змяніцца!
• Атрымаеце неабходную вам дапамогу. Калі б у вас балела галава, вы амаль напэўна прынялі б аспірын. Так што, калі стрэс і вашы эмоцыі пераважаюць, загаварыце. Звярніцеся па дапамогу да ўрача. Ёсць эфектыўныя лекі супраць трывогі, і большасць анкалагічных цэнтраў маюць кансультантаў альбо могуць накіраваць вас да аднаго ў вашай суполцы.
• Знайдзіце падтрымку - асабіста альбо ў Інтэрнэце. Вось спіс метастатычных груп падтрымкі рака малочнай залозы ў ЗША. Існуе мноства онлайн-груп (www.breastcancer.org і www.inspire.com - два прыклады), якія маюць дыскусійныя групы для людзей, якія жывуць з метастазічным ракам малочнай залозы. Дзве асацыяцыі (www.mbcn.org і www.lbbc.org) праводзяць штогадовыя канферэнцыі спецыяльна для людзей, якія жывуць з метастазічным ракам малочнай залозы.
• Прымайце гэта адзін раз у той час. Вы можаце турбавацца пра тое, што здарылася ці што можа здарыцца, альбо вы можаце атрымліваць асалоду ад сённяшняга часу за гэты падарунак. Засяродзьцеся!

Кэтрын О'Браэн - рэдактар ​​B2B і член праўлення сеткі "Метастатычны рак малочнай залозы". Яна таксама вядзе блогі ў "Я ненавіджу рака малочнай залозы" (асабліва метастатычнага выгляду).

Сьюзен Ран

Успаміны, якія я маю пра першую сустрэчу са сваім анколагам, туманныя, але я дакладна памятаю, як яна казала, што зробіць усё магчымае, каб паспрабаваць захаваць рак у страху. Але яна таксама сказала, што ад метастатического рака малочнай залозы не было лекаў. Калі я сядзеў, чуючы яе голас, не разумеючы, што ён казаў, голас у маёй галаве казаў: "Як мы сюды прыехалі? Гэта быў проста боль у спіне. "

Цяжка паверыць, што было крыху больш за тры гады таму. Па статыстыцы - калі ісці па статыстыцы - я павінен быць мёртвым. Медыястатычны дыягназ рака малочнай залозы мае сярэднюю працягласць жыцця 36 месяцаў. Мае 28 месяцаў наступілі і пайшлі 28 жніўня 2016 года, калі мне паставілі дыягназ метастатычны рак малочнай залозы 4-га этапа ў 2013 годзе. Рак распаўсюдзіўся за межамі маёй правай грудзей, па маім крывацёку, і стварыў краму ў пазваночніку і рэбрах. Я паняцця не маю, пакуль у пачатку гэтага месяца ў мяне не балела спіна. Мамаграфія ў мяне была на дзевяць месяцаў раней была зразумелай. Так, сказаць, гэты дыягназ быў шакавальным, гэта заніжэнне.

Я б хацеў сказаць, што да гэтага часу я плыў плаўна. Было праведзена два асобных радыяцыйных выпраменьвання, якія выклікалі пашкоджанне нерва, тры асобныя аперацыі, два знаходжання ў бальніцах, пяць розных біяпсіяў і незлічоная колькасць аналізаў. У мяне ёсць чацвёрты план лячэння і апошні нехімічны варыянт.

Ведаючы, што ваш час будзе значна карацей, чым вы ўяўлялі, ставіць усё ў зусім іншую перспектыву. Мне стала вельмі важна паспрабаваць дапамагчы іншым людзям, якія могуць апынуцца ў тым жа становішчы, што і я. Да ўласнага дыягназу я не ўяўляў, што такое метастазічны рак малочнай залозы, альбо што ён тэрмінальны. Я пайшоў працаваць, каб усталяваць прысутнасць у сацыяльных медыях, каб я мог бы інфармаваць і абагаўляць свой досвед. Я пачала весці блог, дзяліцца на розных платформах і падтрымліваць сувязь з іншымі жанчынамі, у якіх былі ўсе формы рака малочнай залозы.

Я таксама даведаўся пра дзве вельмі адкрытыя рэчы: метастатычнае даследаванне рака малочнай залозы недафінансавана, і рак малочнай залозы - гэта не што іншае, як "прыгожа-ружовы клуб". Я хацеў дапамагчы змяніць гэта; пакінуць спадчыну, якой можа ганарыцца мой цяпер 17-гадовы сын.

У мінулым жніўні двое маіх бліжэйшых сяброў запрасілі мяне далучыцца да іх стварэння першага ў сваім родзе лічбавага часопіса / супольнасці для ўсіх, хто пацярпеў ад рака малочнай залозы: TheUnderbelly.org. Мы імкнемся асвятліць больш цёмны, але вельмі важны аспект рака малочнай залозы, які звычайна застаецца невыказаным або падмятаецца пад дываном. Калі агульны расказ пра тое, як зрабіць "рак малочнай залозы" не адгукаецца, мы хочам знайсці бяспечнае месца для тых, хто хоча з'явіцца і быць сумленным без меркавання. Гэта проста тое, што мы робім!

Мае ініцыятывы, каб дапамагчы сабраць больш грошай на значныя метастатычныя даследаванні, прымусілі мяне стаць каардынатарам інфармацыйна-асветніцкай дзейнасці Фонду The Cancer Couch. Гэтая новая арганізацыя кіруецца валанцёрамі і прыватна фінансуецца. Усе ахвяраванні накіроўваюцца непасрэдна на метастазічныя даследаванні рака малочнай залозы, і 100 працэнтаў усіх сродкаў атрымліваюць сродкі, якія фінансуюцца гэтай дзіўнай асновай, а значыць, грошы падвоены. Няма такой арганізацыі MBC, як яна, і я вельмі ганаруся, што падтрымліваю ўсе свае намаганні, калі толькі магу.

Калі б хто-небудзь пытаўся ў мяне пяць гадоў таму, чым я буду займацца і якім будзе маё жыццё, гэта было б далёка ад таго, чым быў бы мой адказ. У мяне ёсць дні, калі я злуюся з-за таго, што мне трэба зрабіць, каб пераканацца, што я працягваю ісці. Я б хлусіў, калі б сказаў, што гэта ўсё сэрца і бляск. Але я адчуваю сябе благаслаўлёным, што я працую са сваімі сябрамі штодня і ведаю - я ўпэўнены, што пакіну спадчыну, якой будзе ганарыцца мой сын і падзяліцца са сваімі дзецьмі, калі мой час прыйдзе раней Я іх сустракаю.

Сьюзан Рэн - прыхільнік рака малочнай залозы і адна з выдаўцоў / рэдактараў TheUnderbelly.org. Яна таксама вядзе блогі на Stickit2Stage4.