Спытаеце ў эксперта: як адвакат па барацьбе з эндаметрыёзам?

Задаволены

• 1. Чаму важна выступаць за сябе, калі вы жывяце з эндаметрыёзам?
• 2. Якія пэўныя моманты вам могуць спатрэбіцца для самаабароны? Ці можаце вы прывесці прыклады?
• 3. Якія карысныя ключавыя навыкі і стратэгіі займаюцца самаабарончай дзейнасцю і як я магу іх развіць?
• 4. Якую ролю гуляюць навуковыя даследаванні ў галіне самаабароны? Якія вашы любімыя рэсурсы для даследавання эндаметрыёзу?
• 5. Калі гаворка ідзе пра жыццё з эндаметрыёзам і самаабароне, калі вы сутыкнуліся з найбольшымі праблемамі?
• 6. Ці дапамагае наяўнасць моцнай сістэмы падтрымкі пры самаабароне? Як я магу зрабіць крокі для развіцця маёй сістэмы падтрымкі?
• 7. Ці даводзілася вам калі-небудзь займацца самаабаронай у сітуацыях, якія тычыліся вашай сям'і, сяброў ці іншых блізкіх, і рашэнняў, якія вы хацелі прыняць наконт кіравання сваім станам?
• 8. Калі я спрабую займацца самаабаронай, але адчуваю, што нікуды не дзеюся, што мне рабіць? Якія мае наступныя крокі?

1. Чаму важна выступаць за сябе, калі вы жывяце з эндаметрыёзам?

Абараняць сябе, калі вы жывяце з эндаметрыёзам, на самай справе не абавязкова - ад гэтага залежыць ваша жыццё. Па дадзеных EndoWhat, прапагандысцкай арганізацыі людзей, якія жывуць з эндаметрыёзам, і медыцынскіх работнікаў, хвароба дзівіць прыблізна 176 мільёнаў жанчын ва ўсім свеце, аднак для атрымання афіцыйнага дыягназу можа спатрэбіцца 10 гадоў.

Чаму гэта? Паколькі хвароба досыць недаследаваная, і, на мой погляд, многія лекары не абнаўлялі свае веды пра яе. Нацыянальны інстытут аховы здароўя (NIH) укладвае больш сродкаў, чым у медыцынскія даследаванні, пры самых розных захворваннях - але ў 2018 годзе эндаметрыёз атрымаў толькі 7 мільёнаў долараў.

Мне асабіста спатрэбілася чатыры гады, каб паставіць дыягназ, і я лічуся адным з шчасліўчыкаў. Просты пошук па эндаметрыёзе ў Google, верагодна, прывядзе мноства артыкулаў з састарэлай альбо недакладнай інфармацыяй.

У многіх установах нават не атрымліваецца правільнага вызначэння сапраўднага захворвання. Каб было зразумела, эндаметрыёз узнікае, калі тканіны, падобныя на слізістую абалонку маткі, з'яўляюцца ў месцах цела па-за маткі. Гэта не зусім адна і тая ж тканіна, і гэта памылка, якую я заўважыў у многіх установах. Такім чынам, як мы можам верыць, што любая інфармацыя, якую нам даюць гэтыя ўстановы, з'яўляецца дакладнай?

Кароткі адказ: мы не павінны. Трэба быць адукаваным. На мой погляд, усё наша жыццё залежыць ад гэтага.

2. Якія пэўныя моманты вам могуць спатрэбіцца для самаабароны? Ці можаце вы прывесці прыклады?

Просты дыягназ патрабуе самаабароны. Большасць жанчын звальняюцца з працы, бо боль у перыядзе лічыцца нармальнай. Такім чынам, ім застаецца верыць, што яны празмерна рэагуюць альбо што ўсё ў іх у галаве.

Знясільваючы боль ніколі не бывае нармальным. Калі ваш лекар - альбо любы медыцынскі работнік - спрабуе пераканаць вас у нармальнасці, вам трэба спытаць сябе, ці лепшы ён для аказання вашай дапамогі.

3. Якія карысныя ключавыя навыкі і стратэгіі займаюцца самаабарончай дзейнасцю і як я магу іх развіць?

Спачатку навучыцеся давяраць сабе. Па-другое, ведайце, што вы ведаеце ўласнае цела лепш за ўсіх.

Яшчэ адзін ключавы навык - навучыцца выкарыстоўваць свой голас, каб выказваць свае праблемы і задаваць пытанні, калі, здаецца, рэчы не складаюцца альбо незразумелыя. Калі вас хвалююць лекары альбо вас палохаюць лекары, загадзя складзіце спіс пытанняў, якія хочаце задаць. Гэта дапаможа пазбегнуць абыходжання альбо чаго-небудзь забыцца.

Рабіце нататкі падчас сустрэч, калі не думаеце, што запомніце ўсю інфармацыю. Вазьміце каго-небудзь з сабой на сустрэчу, каб у вас быў яшчэ адзін набор вушэй у пакоі.

4. Якую ролю гуляюць навуковыя даследаванні ў галіне самаабароны? Якія вашы любімыя рэсурсы для даследавання эндаметрыёзу?

Даследаванне важна, але крыніца, з якой бяруцца вашыя даследаванні, яшчэ больш важная. Пра эндаметрыёз распаўсюджана шмат дэзінфармацыі. Можа падацца велізарным высветліць, што дакладна, а што не. Нават як медсястры з вялікім досведам даследаванняў, мне было неверагодна цяжка даведацца, якім крыніцам я магу давяраць.

Маімі любімымі і найбольш надзейнымі крыніцамі эндаметрыёзу з'яўляюцца:

• Куток Нэнсі на Facebook
• Цэнтр дапамогі эндаметрыёзу
• EndoWhat?

5. Калі гаворка ідзе пра жыццё з эндаметрыёзам і самаабароне, калі вы сутыкнуліся з найбольшымі праблемамі?

Адна з маіх самых вялікіх праблем - спроба паставіць дыягназ. У мяне ёсць тое, што лічыцца рэдкім тыпам эндаметрыёзу, і ён выяўляецца на маёй дыяфрагме, якая з'яўляецца мышцай, якая дапамагае дыхаць. Мне было вельмі цяжка пераканаць сваіх лекараў, што цыклічная дыхавіца і боль у грудзях, якія я адчуваю, звязаныя з менструацыяй. Мне працягвалі казаць "гэта магчыма, але надзвычай рэдка".

6. Ці дапамагае наяўнасць моцнай сістэмы падтрымкі пры самаабароне? Як я магу зрабіць крокі для развіцця маёй сістэмы падтрымкі?

Наяўнасць моцнай сістэмы падтрымкі ёсць так што важна ў абароне сябе. Калі людзі, якія вас лепш ведаюць, мінімізуюць ваш боль, атрымаць надзею падзяліцца сваім досведам са сваімі ўрачамі становіцца сапраўды складана.

Карысна пераканацца, што людзі ў вашым жыцці сапраўды разумеюць, што вы перажываеце. Гэта пачынаецца з таго, каб быць на 100 адсоткаў празрыстымі і сумленнымі з імі. Гэта таксама азначае абмен з імі рэсурсамі, якія могуць дапамагчы зразумець хваробу.

EndoWhat мае неверагодны дакументальны фільм, які дапаможа ў гэтым. Я даслаў копію ўсім сваім сябрам і блізкім, таму што спроба адэкватна растлумачыць разбурэнні, якія выклікае гэтая хвароба, можа быць вельмі складана перадаць словамі.

7. Ці даводзілася вам калі-небудзь займацца самаабаронай у сітуацыях, якія тычыліся вашай сям'і, сяброў ці іншых блізкіх, і рашэнняў, якія вы хацелі прыняць наконт кіравання сваім станам?

Гэта можа здацца дзіўным, але не. Калі мне давялося ехаць з Каліфорніі ў Атланту для аперацыі па лячэнні эндаметрыёзу, мая сям'я і сябры давяралі майму рашэнню, што гэта лепшы варыянт для мяне.

З іншага боку, мне часта здавалася, што мне даводзіцца абгрунтоўваць, як моцна баліць. Часта чуў: "Я так і так ведаў, у каго эндаметрыёз, і ў іх усё добра". Эндаметрыёз - гэта не аднаразовае захворванне.

8. Калі я спрабую займацца самаабаронай, але адчуваю, што нікуды не дзеюся, што мне рабіць? Якія мае наступныя крокі?

Калі гаворка ідзе пра вашых лекараў, калі вы адчуваеце, што вас не чуюць і не прапануюць карысныя метады лячэння або рашэнні, атрымайце другое меркаванне.

Калі ваш бягучы план лячэння не працуе, падзяліцеся гэтым са сваім лекарам, як толькі вы гэта зразумееце. Калі яны не жадаюць выслухаць вашы праблемы, гэта чырвоны сцяг, які вы павінны разгледзець, каб знайсці новага лекара.

Важна, каб вы заўсёды адчувалі сябе партнёрам па ўласным доглядзе, але вы можаце быць раўнапраўным партнёрам, толькі калі выконваеце хатняе заданне і добра інфармаваны. Паміж вамі і вашым лекарам можа быць негалосны ўзровень даверу, але не дазваляйце даверу рабіць вас пасіўным удзельнікам вашай уласнай дапамогі. Гэта ваша жыццё. Ніхто не збіраецца змагацца за гэта так моцна, як вы.

Далучайцеся да суполак і сетак іншых жанчын з эндаметрыёзам. Паколькі сапраўдных спецыялістаў па эндаметрыёзе вельмі мала, абмен вопытам і рэсурсамі з'яўляецца краевугольным каменем пошуку добрай дапамогі.

32-гадовая Джэне Бокары жыве ў Лос-Анджэлесе. Яна 10 гадоў працуе медсястрой па розных спецыяльнасцях. У цяперашні час яна заканчвае апошні семестр аспірантуры, працягваючы магістра ў галіне медсясцёр. Знаходзячы "свет эндаметрыёзу" цяжкім для арыентацыі, Джэне зайшла ў Instagram, каб падзяліцца сваім вопытам і знайсці рэсурсы. Яе асабістае падарожжа можна знайсці @lifeabove_endo. Убачыўшы недахоп даступнай інфармацыі, захапленне Джэні адвакатам і адукацыяй прывяло яе да пошуку Кааліцыя па эндаметрыёзе з Наталі Арчэр. Місія Endo Co. заключаецца ў павышэнні дасведчанасці, садзейнічанні надзейнай адукацыі і павелічэнні фінансавання даследаванняў эндаметрыёзу.