10 рэсурсаў рассеянага склерозу, якія трэба падтрымліваць на палубе

Задаволены

• Агляд
• 1. Нацыянальныя і міжнародныя фонды
• 2. Інфармацыя пра актыўнасць і валанцёрства
• 3. RealTalk MS
• 4. Супольнасць MS ад Healthline
• 5. MS Navigators
• 6. Новыя клінічныя выпрабаванні
• 7. Фармацэўтычныя праграмы дапамогі пацыентам
• 8. Блогі MS
• 9. Пытанні, якія трэба задаць лекара
• 10. Тэлефонныя прыкладанні
• Забірай

Агляд

Сутыкнуўшыся на новы дыягназ рассеянага склерозу (МС) можа быць надзвычай ашаламляльным. Вы, верагодна, будзе мець шмат пытанняў і нявызначанасцяў у будучыні. Будзьце ўпэўненыя, тоны карысных рэсурсаў будуць толькі ў адным кліку.

Трымайце гэтыя рэсурсы MS зручна для тых часоў, калі вам патрэбна максімальная падтрымка і падтрымка.

1. Нацыянальныя і міжнародныя фонды

Нацыянальныя і міжнародныя фонды MS прызначаны, каб дапамагчы вам кіраваць сваім станам. Яны могуць прапанаваць вам інфармацыю, падключыць вас да іншых, арганізаваць мерапрыемствы па зборы сродкаў і сабраць новыя даследаванні.

Калі вы не ўпэўненыя, з чаго пачаць, адна з гэтых арганізацый MS, хутчэй за ўсё, накіруе вас у правільным кірунку:

• Нацыянальнае таварыства рассеянага склерозу
• Міжнародная федэрацыя MS
• Асацыяцыя безуважлівага склерозу Амерыкі
• Міжнародны прагрэсіўны альянс MS
• Фонд безуважлівага склерозу (MS Focus)
• Кааліцыя MS

2. Інфармацыя пра актыўнасць і валанцёрства

Калі вы адчуваеце гатоўнасць да гэтага, падумайце аб далучэнні да валанцёрскай групы альбо ўдзелу ў праграме актывістаў. Ведаючы, што тое, што вы робіце, можа змяніць сябе і іншых, якія жывуць з МС, можа быць неверагодна пашыральным.

Нацыянальнае грамадства MS - выдатны спосаб уцягнуцца ў актыўнасць і ўсведамленне MS. Іх вэб-сайт дае інфармацыю пра тое, як вы можаце ўступіць у барацьбу за прасоўванне федэральнай, дзяржаўнай і мясцовай палітыкі, каб дапамагчы асобам з МС і іх сем'ям. Вы таксама можаце шукаць будучыя валанцёрскія мерапрыемствы ў вашым рэгіёне.

3. RealTalk MS

RealTalk MS - гэта штотыднёвы падкаст, дзе можна пачуць аб сучасных дасягненнях даследаванняў у галіне MS. Вы нават можаце мець зносіны з нейкімі неўролагамі, якія прысвечаны даследаванням МС. Працягвайце размову тут.

4. Супольнасць MS ад Healthline

Сама старонка супольнасці Healthline на Facebook дазваляе размяшчаць пытанні, дзяліцца парадамі і парадамі і ўзаемадзейнічаць з людзьмі з МС. Вы таксама атрымаеце лёгкі доступ да артыкулаў пра медыцынскія даследаванні і тэмы ладу жыцця, якія могуць вам здацца карыснымі.

5. MS Navigators

MS Navigators - гэта прафесіяналы, якія могуць даць вам інфармацыю, рэсурсы і падтрымку пра жыццё з MS. Напрыклад, яны могуць дапамагчы вам знайсці новага ўрача, атрымаць страхоўку і планаваць будучыню. Яны таксама могуць дапамагчы вам у паўсядзённым жыцці, уключаючы дыету, фізічныя практыкаванні і аздараўленчыя праграмы.

Вы можаце звязацца з MS Navigator, патэлефанаваўшы на іх бясплатны нумар, 1-800-344-4867, альбо па электроннай пошце праз электронную форму.

6. Новыя клінічныя выпрабаванні

Калі вы хочаце далучыцца да клінічнага выпрабавання альбо проста хочаце прасачыць ход будучых даследаванняў, Нацыянальнае таварыства MS можа накіраваць вас у правільным кірунку. Праз іх вэб-сайт вы можаце шукаць новыя клінічныя выпрабаванні па месцазнаходжанні, тыпу MS або па ключавым слове.

Вы таксама можаце паспрабаваць пошук праз ClinicalTrials.gov. Гэта вычарпальны пералік усіх мінулых, цяперашніх і будучых клінічных выпрабаванняў. Яго падтрымлівае Нацыянальная медыцынская бібліятэка пры Нацыянальным інстытуце здароўя.

7. Фармацэўтычныя праграмы дапамогі пацыентам

У большасці фармацэўтычных кампаній, якія вырабляюць лекі для лячэння МС, ёсць праграмы падтрымкі пацыентаў. Гэтыя праграмы могуць дапамагчы знайсці фінансавую падтрымку, далучыцца да клінічнага выпрабавання і даведацца, як правільна ўводзіць лекі.

Вось спасылкі на праграмы дапамогі пацыентам для некаторых агульных метадаў лячэння МС:

• Aubagio
• Avonex
• Бетасерон
• Копаксон
• Гіленя
• Глатопа
• Лемтрада
• Акрэвус
• Плегрыды
• Рэбіф
• Тэкфідэра
• Тысабры

8. Блогі MS

Блогі, якія вядуць людзі з МС і прыхільнікі, накіраваны на навучанне, натхненне і пашырэнне магчымасцей чытачоў пры частых абнаўленнях і дакладнай інфармацыі.

Просты пошук у Інтэрнэце можа даць вам доступ да соцень блогераў, якія дзеляцца сваім жыццём з MS. Для пачатку праверце блог MS Connection або MS Conversations.

9. Пытанні, якія трэба задаць лекара

Ваш лекар - гэта неверагодна важны рэсурс для лячэння МС. Каб пераканацца, што ваш наступны прыём да ўрача максімальна прадуктыўны, захоўвайце гэта кіраўніцтва пад рукой. Гэта дапаможа вам падрыхтавацца да візіту лекара і не забудзьцеся задаць усе важныя пытанні.

10. Тэлефонныя прыкладанні

Тэлефонныя прыкладанні могуць даць вам самую сучасную інфармацыю пра MS. Яны таксама каштоўныя інструменты, якія дапамагаюць вам адсочваць сімптомы, лекі, настрой, фізічную актыўнасць і ўзровень болю.

Напрыклад, мой часопіс MS (Android) дазваляе ўсталёўваць сігналы трывогі, калі прыйшоў час прымаць лекі з халадзільніка і калі ўводзіць ін'екцыі.

Вы таксама можаце падпісацца на ўласнае прыкладанне MS Buddy Healthline (Android; iPhone), каб звязацца і мець зносіны з людзьмі, якія жывуць з MS.

Забірай

Сотні арганізацый стварылі спосабы для вас і вашых блізкіх знайсці інфармацыю і падтрымку, каб палегчыць жыццё з МС. У гэты спіс увайшлі некаторыя з нашых фаварытаў. З дапамогай гэтых выдатных арганізацый, вашых сяброў і сям'і, і вашага лекара цалкам магчыма жыць з МС.