9 Рэсурсы падтрымкі хваробы пры хваробы Бехцерава

Задаволены

• Агляд
• 1. Дошкі аб'яваў
• 2. Інтэрнэт-форумы
• 3. Старонкі сацыяльных медыя
• 4. Дзённікі
• 5. Інтэрнэт-ток-шоў
• 6. Знайдзіце групу падтрымкі
• 7. Разгледзім клінічнае выпрабаванне
• 8. Ваш лекар
• 9. Ваша сям'я і сябры
• Забірай

Агляд

Незалежна ад таго, што вам нядаўна быў пастаўлены дыягназ анкілозіруючых спондыліт ці вы жывяце з ім нейкі час, вы ведаеце, што гэты стан можа адчуваць сябе ізаляваным. Анкілозіруючы спандыліт малавядомы, і многія людзі гэтага не разумеюць.

Але вы не самотныя Падтрымка з боку іншых людзей, якія разумеюць ваш стан, з'яўляюцца ключавымі для шчаслівага і здаровага жыцця.

Вось дзевяць рэсурсаў для падтрымкі, якія вы можаце шукаць прама зараз.

1. Дошкі аб'яваў

Асацыяцыя спондылітаў Амерыкі (SAA) - гэта некамэрцыйная арганізацыя, якая займаецца даследаваннямі і прапагандай усіх тыпаў спондыліту, у тым ліку і анкілозуючага спондыліту.

Вы можаце разгледзець магчымасць асабіста звязацца з імі. Ці вы можаце скарыстацца іх інтэрнэт-дошкамі аб'яваў, каб звязацца з іншымі людзьмі з усёй краіны. Вы можаце задаваць пытанні і прапаноўваць уласную інфармацыю, не выходзячы з вашага дома. Ідуць размовы на тэмы, у тым ліку праблемы з ладам жыцця, лекі, варыянты тэрапіі і шмат іншага.

2. Інтэрнэт-форумы

Фонд артрыту, вядучая некамерцыйная арганізацыя ў галіне даследаванняў і прапаганды артрыту, мае свой набор магчымасцей для сетак для людзей з рознымі тыпамі артрыту.

Гэта ўключае ў сябе "Live Live Foundation"! Артрытная сетка. Гэта інтэрнэт-форум, які прапануе людзям магчымасць злучыцца ў сваіх падарожжах і падтрымліваць адзін аднаго. Вы можаце падпісацца і падключыцца да Інтэрнэту, каб падзяліцца досведам, фатаграфіямі і парадамі па лячэнні.

3. Старонкі сацыяльных медыя

Калі вы аддаеце перавагу працаваць на ўласных старонках сацыяльных медыя, добрая навіна заключаецца ў тым, што ў Фонду артрыту ёсць уласныя ўліковыя запісы Facebook і Twitter. Гэта добрыя рэсурсы, каб не адставаць ад новых даследаванняў, прысвечаных артрыту і анкілозіруючых спондыліту. Акрамя таго, яны прадастаўляюць магчымасці для сувязі з іншымі.

Вы таксама можаце пачуць свой голас у сацыяльных медыях, падзяліўшыся малавядомымі падрабязнасцямі пра анкілазіруючых спондыліце.

4. Дзённікі

Мы часта шукаем натхнення ў іншых, і таму, магчыма, SAA зрабіла сэнс стварыць блог з вопытам рэальнага жыцця.

Блог, які называецца Your Stories, прапануе людзям, якія пакутуюць на спондыліт, месцамі для ўласнай барацьбы і перамог. Акрамя прачытання чужога вопыту, вы нават можаце падумаць, каб падзяліцца ўласнай гісторыяй, каб працягваць размову.

5. Інтэрнэт-ток-шоў

У ДАА ёсць яшчэ адна магчымасць дапамагчы вам быць у курсе і падтрымцы.

"Гэта жыццё AS Live!" гэта інтэрактыўнае інтэрнэт-ток-шоу, якое вяшчае ў прамым эфіры. Ён праводзіць спявак Imagine Dragons Дэн Рэйнольдс, які пакутуе на хваробу хваробы. Наладжваючы гэтыя праграмы і абменьваючыся імі, вы зможаце знайсці велізарную падтрымку, павышаючы дасведчанасць.

6. Знайдзіце групу падтрымкі

ДАА таксама мае партнёрскія групы падтрымкі па ўсёй краіне. Гэтыя групы падтрымкі кіруюць лідэры, якія дапамагаюць палегчыць дыскусію пра спондыліт. Часам яны прыцягваюць запрошаных дакладчыкаў, якія з'яўляюцца спецыялістамі па анкілазіруючых спондыліце.

Па стане на 2019 год, у ЗША дзейнічае амаль 40 груп падтрымкі. Калі вы не бачыце групы падтрымкі ў сваім рэгіёне, звярніцеся ў ДАА, каб атрымаць парады па яе пачатку.

7. Разгледзім клінічнае выпрабаванне

Нягледзячы на ​​поспехі ў лячэнні, да гэтага часу няма лекі ад анкілозуючага спондыліту, і лекары не ўпэўненыя ў дакладнай прычыне. Неабходныя даследаванні неабходныя, каб дапамагчы адказаць на гэтыя крытычныя пытанні.

Менавіта тут уступаюць у жыццё клінічныя выпрабаванні. Клінічнае выпрабаванне дазваляе вам прыняць удзел у даследаваннях па новых мерах лячэння. Вы нават можаце атрымаць кампенсацыю.

Вы можаце шукаць клінічныя выпрабаванні, звязаныя з анкілазіруючым спондылітам, на Clintrials.gov.

Папытаеце лекара, ці можа вам падыходзіць клінічнае выпрабаванне. Вы пазнаёміцеся з даследчыкамі анкілозіруючых спондылітаў. Акрамя таго, у вас ёсць магчымасць пазнаёміцца ​​з іншымі са сваім станам на гэтым шляху.

8. Ваш лекар

Мы часта думаем пра нашых лекараў як пра прафесіяналаў, якія прапануюць толькі лекі і тэрапію. Але яны таксама могуць рэкамендаваць групы падтрымкі. Гэта асабліва карысна, калі ў вас узнікаюць праблемы з падтрымкай асабістай падтрымкі ў вашым рэгіёне.

Папытаеце лекара і іх офіса па рэкамендацыі пры наступным сустрэчы. Яны разумеюць, што лячэнне ўключае ў сябе кіраванне сваім эмацыйным дабрабытам гэтак жа, як і любыя лекі, якія вы прымаеце.

9. Ваша сям'я і сябры

Адна са складаных загадак, звязаных з анкілазіруючым спондылітам, заключаецца ў тым, што ён можа мець спадчынны генетычны кампанент. Але гэта не абавязкова ў вашай сям'і.

Калі вы адзіны ў вашай сям'і з анкілозіруючым спондылітам, вы можаце адчуваць сябе адзінокім у сваіх перажываннях з сімптомамі і лячэннем. Але ваша сям'я і сябры могуць быць ключавымі групамі падтрымкі.

Падтрымлівайце адкрытую сувязь з сям'ёй і сябрамі. Вы нават можаце кожны тыдзень усталёўваць пэўны час для рэгістрацый. Вашы блізкія могуць і не ведаць, што такое жыць з хваробай Бехцерава. Але яны захочуць зрабіць усё магчымае, каб падтрымаць вас у вашым падарожжы.

Забірай

Паколькі анкілазіруючы спандыліт можа быць адзіночным, вы ніколі не самотныя. У лічаныя хвіліны вы можаце звязацца з кім-небудзь у Інтэрнэце, які дзеліцца тымі ж досведамі, што і вы. Зварот і размова з іншымі могуць дапамагчы вам зразумець і кіраваць сваім станам і атрымліваць асалоду ад лепшай якасці жыцця.