Міелафіброз: прагноз і працягласць жыцця

Задаволены

• Кіраванне болем, якая суправаджае МФ
• Пабочныя эфекты лячэння МФ
• Прагноз МФ
• Стратэгіі пераадолення

Што такое міелафіброз?

Міелафіброз (МФ) - разнавіднасць рака касцявога мозгу. Гэты стан уплывае на тое, як ваш арганізм выпрацоўвае клеткі крыві. МФ - гэта таксама прагрэсавальнае захворванне, якое па-рознаму дзівіць кожнага чалавека. У некаторых людзей назіраюцца сур'ёзныя сімптомы, якія хутка прагрэсуюць. Іншыя могуць жыць гадамі, не выяўляючы ніякіх сімптомаў.

Чытайце далей, каб даведацца больш пра МФ, уключаючы перспектывы гэтай хваробы.

Кіраванне болем, якая суправаджае МФ

Адным з найбольш распаўсюджаных сімптомаў і ўскладненняў МФ з'яўляецца боль. Прычыны могуць быць розныя і могуць ўключаць у сябе:

• падагра, якая можа прывесці да боляў у касцях і суставах
• анемія, якая таксама прыводзіць да стомленасці
• пабочны эфект лячэння

Калі ў вас моцна баліць, парайцеся з лекарам пра лекі і іншыя спосабы трымаць яго пад кантролем. Лёгкія практыкаванні, расцяжка і дастатковы адпачынак таксама могуць дапамагчы ў кіраванні болем.

Пабочныя эфекты лячэння МФ

Пабочныя эфекты лячэння залежаць ад мноства розных фактараў. Не ва ўсіх будуць аднолькавыя пабочныя эфекты. Рэакцыі залежаць ад такіх зменных, як узрост, лячэнне і дазоўка лекаў. Вашы пабочныя эфекты могуць таксама датычыцца іншых захворванняў, якія ў вас былі альбо былі ў мінулым.

Некаторыя з найбольш распаўсюджаных пабочных эфектаў лячэння ўключаюць:

• млоснасць
• галавакружэнне
• боль ці паколванне ў руках і нагах
• стомленасць
• дыхавіца
• Гарачка
• часовае выпадзенне валасоў

Пабочныя эфекты звычайна знікаюць пасля завяршэння лячэння. Калі вы занепакоеныя сваімі пабочнымі эфектамі альбо ў вас узнікаюць праблемы з іх кіраваннем, парайцеся з лекарам пра іншыя магчымасці.

Прагноз МФ

Прагназаваць перспектывы МФ складана і залежыць ад шматлікіх фактараў.

Хоць пастановачная сістэма выкарыстоўваецца для вымярэння цяжару многіх іншых відаў рака, для МФ няма пастановачнай сістэмы.

Аднак лекары і даследчыкі вызначылі некаторыя фактары, якія могуць дапамагчы прадбачыць светапогляд чалавека. Гэтыя фактары выкарыстоўваюцца ў так званай міжнароднай сістэме падліку прагнозаў (IPSS), якая дапамагае лекарам прагназаваць сярэднія гады выжывання.

Адпаведнасць аднаму з прыведзеных ніжэй фактараў азначае, што сярэдняя выжывальнасць складае восем гадоў. Сустрэча трох і больш можа знізіць чаканы ўзровень выжывання прыблізна да двух гадоў. Гэтыя фактары ўключаюць:

• будучы старэйшым за 65 гадоў
• выпрабоўваеце сімптомы, якія ўплываюць на ўвесь ваш арганізм, такія як ліхаманка, стомленасць і страта вагі
• якія маюць анемію альбо нізкі ўзровень эрытрацытаў
• якія маюць анамальна высокі ўзровень лейкацытаў
• наяўнасць выбухаў цыркулявалай крыві (няспелыя лейкацыты) больш за 1 працэнт

Ваш лекар можа таксама ўлічваць генетычныя анамаліі клетак крыві, каб дапамагчы вызначыць ваш светапогляд.

Людзі, якія не адпавядаюць ніводнаму з вышэйзгаданых крытэрыяў, за выключэннем узросту, лічацца катэгорыяй нізкага рызыкі і медыяна выжывальнасці складае больш за 10 гадоў.

Стратэгіі пераадолення

МФ - хранічнае захворванне, якое змяняе жыццё. Справіцца з дыягностыкай і лячэннем бывае складана, але ваш лекар і каманда аховы здароўя могуць дапамагчы. Важна мець зносіны з імі адкрыта. Гэта можа дапамагчы вам адчуваць сябе камфортна пры дапамозе, якую вы атрымліваеце. Калі ў вас ёсць пытанні ці праблемы, запісвайце іх, думаючы пра іх, каб вы маглі абмеркаваць іх са сваімі ўрачамі і медсёстрамі.

Дыягназ з такім прагрэсавальным захворваннем, як МФ, можа стварыць дадатковы стрэс для вашага розуму і цела. Паклапаціцеся пра сябе. Правільнае харчаванне і лёгкія фізічныя нагрузкі, такія як хада, плаванне альбо ёга, дапамогуць вам зарадзіцца энергіяй. Гэта таксама можа дапамагчы пазбавіцца розуму ад стрэсу, звязанага з наяўнасцю МФ.

Памятайце, што шукаць падтрымкі падчас падарожжа можна. Размовы з сям'ёй і сябрамі могуць дапамагчы вам адчуваць сябе менш ізаляванымі і падтрымлівацца. Гэта таксама дапаможа вашым сябрам і родным даведацца, як вас падтрымліваць. Калі вам патрэбна іх дапамога ў паўсядзённых справах, такіх як хатняя праца, прыгатаванне ежы ці транспарт - альбо нават проста выслухаць вас - усё ў парадку.

Часам вы можаце не хацець дзяліцца ўсім са сваімі сябрамі ці сям'ёй, і гэта таксама выдатна. Многія мясцовыя і інтэрнэт-групы падтрымкі могуць дапамагчы вам звязацца з іншымі людзьмі, якія жывуць з СЧ альбо падобнымі захворваннямі. Гэтыя людзі могуць мець зносіны з тым, што вы перажываеце, і прапаноўваць парады і падбадзёрванне.

Калі вы пачынаеце адчуваць сябе здзіўленым сваім дыягназам, паразмаўляйце з такім падрыхтаваным спецыялістам у галіне псіхічнага здароўя, як кансультант ці псіхолаг. Яны могуць дапамагчы вам зразумець і справіцца з дыягназам МФ на больш глыбокім узроўні.