Дасведчанасць пра выпадкі JCV і PML сярод пацыентаў з МС

Задаволены

• Што такое JCV і PML?
• Веданне - гэта сіла
• Чаму некаторыя рызыкуюць
• Памяшканне для добраўпарадкавання

Калі ў вас рассеяны склероз (РС), выбар прэпарата, які змяняе хваробу, з'яўляецца вялікім рашэннем. Гэтыя магутныя лекі могуць прынесці вялікую карысць, але не без сур'ёзных рызык.

Напрыклад, некалькі найбольш распаўсюджаных лекаў, якія змяняюць хваробу, могуць прымяняць імунную сістэму і выклікаць у людзей, якія заражаныя вірусам Джона Канінгама (JCV), прагрэсавальную мультифокальную лейкоэнцефалопатію (ПМЛ).

JCV - вельмі распаўсюджаны вірус, які дзівіць больш за палову насельніцтва свету. Хоць у большасці выпадкаў ён не выклікае пабочных эфектаў, для некаторых людзей, якія пакутуюць ад РС, гэта можа прывесці да ПМЛ. ПМЛ - гэта знясільваючае захворванне, якое ўзнікае, калі JCV заражае белае рэчыва ў галаўным мозгу і атакуе ахоўнае миелиновое пакрыццё вакол нервовых клетак. Гэта можа прывесці да цяжкіх неўралагічных адхіленняў і нават да смерці.

Ці ведаюць людзі, якія прымаюць гэтыя лекі пра рызыку развіцця ПМЛ, перш чым пачаць лячэнне, альбо нават ведаюць, што такое ПМЛ?

Даследаванне Healthline з 1715 людзьмі, якія мелі МС, паказалі, што менш за палову былі вядомыя як JCV, так і PML.

Сярод тых, хто быў у курсе JCV, амаль 60 адсоткаў недаацанілі, наколькі гэта часта.

Што такое JCV і PML?

JCV даволі часта. На самай справе каля паловы насельніцтва мае. Большасць ніколі не даведаецца, таму што наша імунная сістэма трымае вірус пад кантролем.

Калі аслабленая імунная сістэма дазваляе JCV актывізавацца, гэта можа прывесці да ПМЛ, небяспечнай для жыцця дэміелінізацыі хваробы галаўнога мозгу. PML мае смяротнасць ад 30 да 50 адсоткаў у першыя месяцы пасля ўстанаўлення дыягназу.Выжылыя часцяком маюць сур'ёзныя недахопы.

Каля траціны людзей, якія ўдзельнічалі ў апытанні Healthline, прайшлі праверку на JCV. З ліку тых, хто прымае Tecfidera або Tysabri, 68 працэнтаў прайшлі тэст на JCV, а 45 працэнтаў - станоўчыя.

Неўролаг Брус Сільверман, D.O., F.A.C.N., дырэктар службы неўралогіі ў бальніцы Ушэсця Сэнт-Джон Провідэнс-Парк у Мічыгане, распавёў Healthline, што гэтая праблема ўпершыню з'явілася пасля запуску "Тысабры".

"Усе былі ў захапленні ад рэзкай рэакцыі, якую лекі прапанавалі пацыентам з МС", - сказаў ён.

Затым тры пацыента клінічнага выпрабавання распрацавалі ПМЛ, двое смяротна. Вытворца выцягнуў прэпарат у 2005 годзе.

Было ўстаноўлена, што рызыка ўзнікнення ПМЛ быў большы ў людзей, якія прымалі імунасупрэсіўныя прэпараты да альбо ў камбінацыі з "Тысабры", растлумачыў Сільверман.

Прэпарат быў праведзены паўторную ацэнку і вярнуўся на рынак у 2006 годзе. У рэшце рэшт Гіленя і Тэкфідэра былі таксама дазволены для лячэння МС.

"Абодва маюць аднолькавую патэнцыяльную праблему, звязаную з PML", - сказаў Сільверман. "Гэта можа здарыцца з любым імунадэпрэсантам. Мы, клініцысты, павінны размаўляць з пацыентамі па гэтай праблеме і ўважліва сачыць за тымі, хто рызыкуе захварэць ПМЛ ".

Сільверман сказаў, што не існуе рэальных рэкамендацый па назіранні за пацыентамі з МС, якія ўжываюць гэтыя лекі. Ён праводзіць тэсты візуалізацыі і тэсты на антыцелы JCV не радзей за адзін раз у год і ўважліва сочыць за пацыентамі, якія іх прымаюць.

Веданне - гэта сіла

З тых, хто прымае Tecfidera або Tysabri, 66 адсоткаў ведаюць пра рызыку. Чаму яны выбіраюць гэтыя лекі?

Сільверман мяркуе, што галоўная прычына - эфектыўнасць.

"Першапачатковыя лекі, якія змяняюць хваробу, верагодна, паляпшаюць частату рэцыдываў прыблізна ад 35 да 40 адсоткаў. Карысць ад гэтых лекаў можа складаць ад 50 да 55 працэнтаў і больш. "Тысабры можа быць яшчэ крыху вышэй", - сказаў ён.

"Большасць людзей, якія маюць гэта захворванне, адносна маладыя і актыўныя ў жыцці", - працягнуў ён. "Яны хочуць найбольш надзейнай рэакцыі, таму яны выбіраюць наркотыкі, якія забяспечаць ім такую ​​абарону. Яны гатовыя рызыкаваць, каб зрабіць гэта ".

Чаму некаторыя рызыкуюць

Дэзіры Паркер, 38 гадоў, з Уільямсбурга, штат Вірджынія, дыягнаставала рэцыдывавальны стан РС ў 2013 годзе. Першапачаткова яна выбрала Копаксон, але ў гэтым годзе перайшла на Тэкфідэру.

"Я ведаю, што такое ПМЛ, і я разумею павышаны рызыка пры ўжыванні гэтага лекі. Веды, якія я атрымала ад размовы са сваім неўролагам і самастойнага прачытання наркотыкаў", - сказала яна.

"Я выбраў яго па шэрагу прычын, галоўная з якіх - гэта не ін'екцыя, альбо інфузія. У мяне было шмат праблем з ін'екцыйнымі ін'екцыямі, і мне было дрэнна ад гэтага. Я хацеў, каб аральныя лекі былі з найменшым рызыкай і найбольш кіраванымі пабочнымі эфектамі. "

Перш чым прымаць Tecfidera, Паркер выпрабаваў негатыў на антыцелы да JCV.

"Я ведаю, што гэта не азначае, што я ў будучыні не буду падвяргацца ўздзеянню віруса, а значыць, і шанса на PML. Калі б у мяне была станоўчая праверка, я, хутчэй за ўсё, выбраў бы адзін з пероральных лекаў, хаця я быў бы больш занепакоены гэтым рызыкай ", - растлумачыў Паркер.

"Мой нейра сказаў, што толькі калі ў вас лімфапенія - нізкае колькасць лейкацытаў - вы падвяргаецеся высокаму рызыцы развіцця ПМЛ, калі вы заразіліся. Таму мне сапраўды больш за ўсё гэта назіраць, чым пастаянна тэсціравацца на вірус ", - сказала яна.

Паркер непакоіцца пра доўгатэрміновыя наступствы, якія Тэкфідэра можа аказаць на яе арганізм, але больш заклапочаная запаволеннем прагрэсавання захворвання.

У 2010 г. у Вікс Эдвардс з Nuneaton, Уорыкшыр, Вялікабрытанія, быў дыягнаставаны рэцыдывавальны стан РС. Усяго праз 18 месяцаў дыягназ быў зменены на другасна-прагрэсавальны МС з рэцыдывамі. Яна паспрабавала Копаксон і Рэбіф, але працягвала рэцыдыў па меншай меры адзін раз у месяц.

Пасля доўгіх разважанняў яна перайшла на Тысабры. Пра рызыку ПМЛ яна даведалася ад медсястры, якая вельмі дэталёва растлумачыла гэта па тэлефоне, асабіста і па пошце.

"Я не моцна перажываю PML, галоўным чынам таму, што шанцы на тое, што я магу заключыць кантракт, значна меншыя, чым шанцы на маю рэцыдывацыю без Tysabri", - сказаў Эдвардс для Healthline.

На сённяшні дзень у яе было 50 уліванняў без рэцыдыву.

Па словах Эдвардса, гэта можа быць не стандартна для Вялікабрытаніі, але яна праходзіць тэст на JCV кожныя шэсць месяцаў.

Памяшканне для добраўпарадкавання

Паркер і Эдвардс прыпісваюць сваім практыкуючым прадастаўленне неабходнай інфармацыі перад пачаткам прыёму наркотыкаў. Гэта не для ўсіх.

Больш за чвэрць апытаных прымаюць прэпарат, які павышае рызыку ўзнікнення ПМЛ. Траціна з іх не ведае альбо не паведамляе пра рызыкі.

"Гэта незразумела", - сказаў Сільверман. "Па ўсіх ацэнках, гэтыя наркотыкі - гэта вялікая зброя з высокім рызыкай. Глядзець ПМЛ - гэта нязручна. Я адчуваў бы сябе вельмі і вельмі скампраметаваны, калі б у мяне не было доўгай размовы з пацыентам аб магчымых перавагах і рызыках, звязаных з іх выкарыстаннем. "

Паркер лічыць, што пацыенты таксама павінны праводзіць уласныя даследаванні па кожным варыянце лячэння і прымаць рашэнне аб найбольш важных крытэрыях адбору.

Сільверман з гэтым пагаджаецца, але падкрэслівае неабходнасць пошуку аўтарытэтных крыніц пры пошуку ў Інтэрнэце.

Ён заклікае актыўны ўдзел у такіх групах падтрымкі, як Нацыянальнае таварыства дзяржаўных дзяржаў, асабліва ў мясцовых сходах кіраўнікоў.

"Яны дапамагаюць распаўсюджваць добрую інфармацыю, якая можа накіроўваць пацыентаў да задавальнення правільных пытанняў іх лекараў", - сказаў Сільверман.