Нашы два цэнты: аўтызм

Задаволены

• Дэбі Элі
• Часопіс Aukids
• Што такое аўтызм?
• Чаму людзі з аўтызмам размаўляюць позна ці зусім няма?
• Нэнсі Элспа-Джэксан
• Дзейнічайце сёння!
• Ці ёсць лекі ад аўтызму?
• Наколькі распаўсюджаны аўтызм і чаму ён так распаўсюджаны?
• Джына Бадалаты
• Прыняцце недасканалага
• Ці варта выконваць дыету для тых, хто пакутуе аўтызмам?
• У чым унікальныя праблемы выхавання дзіцяці з аўтызмам?
• Кэці
• Спектр мама
• Якія існуюць віды тэрапіі аўтызму і які ў вас досвед з імі?
• Як вы справіліся, калі сказалі, што ў вашага дзіцяці аўтызм?

Апошнія дадзеныя сведчаць аб тым, што 1 з 59 дзяцей у ЗША мае засмучэнне спектру аўтызму (АСД). Па дадзеных грамадства аўтызму, сімптомы аўтызму звычайна выразна выяўляюцца ў раннім дзяцінстве, паміж 24 месяцамі і 6 гадамі. Гэтыя сімптомы ўключаюць у сябе прыкметную затрымку мовы і кагнітыўнае развіццё.

Хоць дакладныя прычыны невядомыя, навукоўцы лічаць, што і генетыка, і наша навакольнае асяроддзе гуляюць ролю.

Для бацькоў дзяцей з аўтызмам гэты дыягназ можа прадставіць унікальны набор праблем, якія вар'іруюцца ад эмацыйных да фінансавых. Але для дзяцей з неўратыпнымі дзецьмі - людзей, якія валодаюць тыповымі здольнасцямі да развіцця, інтэлекту і кагнітыўных здольнасцей - гэтыя праблемы часта не вельмі зразумелыя.

Таму мы папрасілі бацькоў у нашай супольнасці адказаць на пытанні, часта звязаныя з расстройствам, каб праліць крыху святла на тое, што выхоўваць дзіця з аўтызмам. Вось што яны сказалі:

Дэбі Элі

Часопіс Aukids

Што такое аўтызм?

Аўтызм - гэта стан, пры якім неўралогія мозгу працуе па-рознаму. Не варта блытаць цяжкасці з вучобай. Людзі з аўтызмам могуць мець нармальны ці нават прасунуты інтэлект і пэўныя навыкі, якія больш развітыя, чым агульная папуляцыя.

Аднак яны змагаюцца ў іншых сферах. Сюды ўваходзяць цяжкасці ў зносінах, сацыяльнае ўзаемадзеянне і жорсткасць мыслення. Рыгіднасць думкі асабліва праблематычная для людзей з аўтызмам, таму што выклікае ў іх вялікую трывогу, калі сутыкаюцца са зменамі.

Людзі з аўтызмам таксама могуць апрацоўваць навакольнае асяроддзе крыху іншым спосабам, які часта называюць "сэнсарнымі праблемамі" або засмучэннем сэнсарнай апрацоўкі (ЗПП). Гэта азначае, што іх знешняе паводзіны часам адлюстроўвае ўнутраныя ўражанні, якія астатнія з нас не могуць бачыць. Мы шмат чаго даведаліся пра падобныя ўражанні ад саміх аўтыстаў, у тым ліку Темпл Грандзін, аўтар пачатковай кнігі "Думка ў малюнках", і Наокі Ігашыда, які нядаўна напісаў "Скачок прычыны".

Чаму людзі з аўтызмам размаўляюць позна ці зусім няма?

Часам у людзей з аўтызмам могуць узнікнуць фізічныя мовы, у тым ліку дыспраксія. Часта жадання пагаварыць адсутнічае як у астатніх з нас.

Дзеці-аўтысты не разумеюць, што думкі іншых людзей адрозніваюцца ад іх уласных. Таму яны не бачаць сэнсу зносін. У выніку шмат ранніх умяшанняў у маўленчую і моўную тэрапію прысвечана дапамозе дзецям зразумець, што дзяленне сваімі думкамі праз вакалізацыю і выкарыстанне знакаў ці іншых сігналаў дапамагае ім атрымаць тое, што яны хочуць.

Бія: Часопіс Aukids быў заснаваны ў 2008 годзе бацькамі Дэбі Элі і лагапедам Торы Хаўтан. Яго мэта - даць простыя, бесстаронныя, практычныя парады бацькам, якія выхоўваюць дзяцей з аўтызмам. У красавіку 2018 года была выпушчана кніга Элі "Пятнаццаць рэчаў, якія яны забылі расказаць пра аўтызм". Яна кажа, што "пра ўсё, пра што я хацеў бы сказаць мне раней, [і] пра аўтызм, якія тлумачыліся дрэнна альбо зусім не тлумачыліся".

Нэнсі Элспа-Джэксан

Дзейнічайце сёння!

Ці ёсць лекі ад аўтызму?

Хоць невядомага лячэння, інтэнсіўнае і ранняе ўмяшанне паказала значныя паляпшэнні вынікаў. Найбольш эфектыўная тэрапія вядомая як прыкладны аналіз паводзін (АБА).

Іншыя метады лячэння, такія як лагапедыя, заняткі сацыяльнымі навыкамі і дапаможнай камунікацыяй, могуць дапамагчы ў набыцці камунікатыўных і сацыяльных навыкаў. Не ўсе метады лячэння пакрываюцца страхоўкай і могуць быць вельмі дарагімі для сем'яў.

Наколькі распаўсюджаны аўтызм і чаму ён так распаўсюджаны?

[Аўтызм] больш распаўсюджаны, чым дыябет першага тыпу, дзіцячы СНІД і рак дзяцей разам узятыя. Некаторыя эксперты лічаць, што гэта звязана з падвышанай інфармаванасцю, а значыць і павелічэннем колькасці дакладных дыягназаў. Іншыя лічаць, што гэта вынік павелічэння колькасці таксінаў з навакольнага асяроддзя ў спалучэнні з генетыкай, вядомай як эпігенетыка.

Бія: Нэнсі Элспа-Джэксан - выканаўчы дырэктар ACT Today! (Аўтызм, лячэнне і лячэнне аўтызму), нацыянальная некамерцыйная арганізацыя, якая займаецца доглядам і лячэннем для сем'яў, якія пацярпелі ад аўтызму, якія не могуць атрымаць доступ ці прадаставіць неабходныя рэсурсы. Былы тэлевізійны прадзюсар і аўтар кампаніі Элспэ-Джэксан стала прыхільніцай і актывісткай, калі яе сыну Вайтату, якому зараз 16 гадоў, быў пастаўлены дыягназ аўтызм ва ўзросце 4 гадоў.

Джына Бадалаты

Прыняцце недасканалага

Ці варта выконваць дыету для тых, хто пакутуе аўтызмам?

Самая асноўная дыета, якую часта называюць "дыетай з аўтызмам", - гэта глютен, малочныя прадукты і соя. Я рэкамендую вам выдаляць прадметы па адным і ведаць, колькі часу патрабуецца, каб выцягнуць іх з вашай сістэмы. Клейкавіна можа заняць да 3-х месяцаў і больш, а малочныя прадукты (любыя прадукты з малаком) могуць заняць каля 2 тыдняў, хоць соя можа быць ліквідавана за некалькі дзён.

Я таксама рэкамендую знізіць спажыванне цукру і выдаліць штучныя араматызатары, фарбавальнікі і кансерванты. Выключэнне іх з рацыёну майго дзіцяці станоўча паўплывала на іх кагнітыўныя функцыі, а таксама на паводзіны.

Пры гэтым, кожнае дзіця будзе мець розную адчувальнасць. Лепшае, што вы можаце зрабіць, гэта накарміць дзіцяці чыстай, рэальнай ежай - уключаючы шмат садавіны і агародніны (арганічных, мясцовых і, калі гэта магчыма), а таксама карміць травой або выпечваць мяса. Яны павінны есці морапрадукты ў меру, і вы павінны пераканацца, што ў ім ртуць і іншыя забруджвання.

У чым унікальныя праблемы выхавання дзіцяці з аўтызмам?

У дзяцей-аўтыстаў часта ўзнікае група агульных праблем, з якімі могуць паўстаць іншыя дзеці з абмежаванымі магчымасцямі. Сюды ўваходзяць:

• сэнсарныя праблемы, якія дастаткова моцныя, каб паўплываць:
  • як і калі яны носяць вопратку
  • зносіны
  • хада
  • адчувальнасць скуры
  • немагчымасць зразумець міміку і паведамляць пэўныя патрэбы і пачуцці
  • немагчымасць зразумець небяспеку
  • праблемы з кішачнікам, якія могуць прывесці да несвоечасовага навучання ў туалеце, рэгрэсу туалета, завал і дыярэі
  • праблемы са сном або цыркаднымі рытмамі
  • цяжкасць пераходу да палавога паспявання, што можа азначаць рэгрэс (сацыяльны, медыцынскі, паводніцкі) альбо агрэсію
  • праблемы паводзін, выкліканыя нечым, што адбываецца ў іх целе
  • ўстойлівасць да любых пераменаў або пераадолення руціны

Бія: Джына Бадалаты з'яўляецца ўладальніцай блога Embracing Imperfect. Як шматгадовы асабісты і прафесійны блогер, яна падзяляе сваё падарожжа, выхоўваючы дачок, нават з праблемамі, якія стаяць перад іх інваліднасцю.

Кэці

Спектр мама

Якія існуюць віды тэрапіі аўтызму і які ў вас досвед з імі?

Калі быў пастаўлены дыягназ "Оскар" у майго сына, я спадзяваўся на нерэальнае спадзяванне, што каманда тэрапеўтаў спусціцца на нас і будзе разам працаваць, каб дапамагчы яму. У рэчаіснасці мне прыйшлося настойваць на тэрапіі, якую мы ў канчатковым выніку атрымаем.

У 4 1/2 ён палічыў "занадта маладым" у Галандыі для большасці метадаў лячэння. Аднак, на маё настойванне, мы ў рэшце рэшт пачалі з лагапедыі і фізіятэрапіі. Пазней мы працавалі з працатэрапеўтам, які наведваў Оскар дома. Яна была цудоўнай і дала нам шмат парад.

Пасля вельмі складанай размовы з урачом Оскара ў цэнтры абнаўлення, нам нарэшце прапанавалі міждысцыплінарную падтрымку. Мне прыйшлося вельмі падштурхоўваць да гэтага, бо ён лічыў "занадта добрым", каб яго бачылі. Гэты цэнтр мог прапанаваць гаворка, фізіятэрапію і працатэрапію ў адным месцы. У гэты момант ён дасягнуў выдатных поспехаў.

Ва ўзросце 7 гадоў яму прапанавалі тэрапію, каб дапамагчы яму зразумець і змірыцца з яго аўтызмам. Гэта называлася "Хто я?" Гэта была выдатная магчымасць пазнаёміцца ​​з дзецьмі з падобнымі праблемамі і дапамагчы яму зразумець, чаму ён адчувае сябе іншым з аднагодкамі. Ён таксама атрымаў кагнітыўную паводніцкую тэрапію па праблемах трывогі. Гэта былі 1-на-1 сесіі з тэрапеўтам, якія былі неацэннымі. Яны сапраўды дапамагалі яму засяродзіцца на станоўчых аспектах яго аўтызму і бачыць сябе хлопчыкам, у якога аўтызм, а не арыентавацца на сам аўтызм.

Для нас міждысцыплінарны падыход дзейнічаў найлепшым чынам. З улікам гэтага ёсць вельмі шмат дзяцей, якім патрэбна падтрымка і недастаткова тэрапеўтаў, каб даць ёй. Я таксама адчуваю, што бацькі аказваюцца пад вялікім ціскам, каб стаць экспертам і каардынаваць клопат пра сваё дзіця. Я хацеў бы ўбачыць сістэму, калі сям'і прызначаюцца медыцынскімі работнікамі, якія бяруць на сябе гэтую ролю і гарантуюць, што дзіця атрымлівае неабходную ім падтрымку.

Як вы справіліся, калі сказалі, што ў вашага дзіцяці аўтызм?

Я ведаю, што да пастаноўкі дыягназу ў галаве прабягала столькі супярэчлівых думак, што я не ведала, што думаць. Таблічкі былі, і праблемы былі ўсплываюць, але адказ заўсёды быў.

Чаму ён не так размаўляе, як іншыя дзеці свайго ўзросту?

Ён двухмоўны, гэта зойме больш часу.

Чаму ён не адказвае, калі я называю яго імя?

Магчыма, ёсць праблемы са слыхам, давайце гэта паглядзім.

Чаму ён не хоча абдымацца са мной?

Па маёй маме я не быў прыемным дзіцем, ён проста актыўны.

Але ў нейкі момант адказы пачалі адчуваць сябе апраўданнямі, і сумневы раслі і нарасталі, пакуль я не спакусіў мяне віной. Мне здавалася, што я не прадастаўляю тое, што трэба дзіцяці. Яму трэба было нешта большае.

Мы з мужам пагадзіліся, што больш не можам ігнараваць. Мы ведалі, што нешта не тое.

У першыя дні дыягностыкі лёгка зразумець этыкетку так моцна, што вы рызыкуеце пазбавіцца ад таго, што на самой справе важна, што сапраўды важна: вашага дзіцяці. Ваш свет напоўнены аўтызмам.

Як бацькі, вы праводзіце столькі часу, засяроджваючыся на праблемах, раскладваючы негатыўнае паводзіны - псіхолагам, тэрапеўтам, урачам, настаўнікам - што гэта становіцца ўсё, што вы можаце бачыць.

Дадзеная вамі інфармацыя страшная. Будучыня, ваша будучыня, іх будучыня раптам змянілася і цяпер напоўнена тыпам нявызначанасці, пра які вы ніколі не ведалі. Гэта можа прыцягнуць вас і напоўніць вас трывогай. Усё, што вы можаце бачыць, гэта значок.

Я не хацела, каб людзі глядзелі на майго сына і проста бачылі гэты знак. Я не хацеў, каб гэта абмяжоўвала яго жыццё! Але ўсё проста: без гэтага значка вы не атрымаеце падтрымкі.

Для мяне быў момант, калі я змяніўся. Момант, калі я перастаў канцэнтравацца на аўтызме і паглядзеў на свайго дзіцяці, хто ён ёсць. У гэты момант нагрудны знак стаў менш. Ён ніколі не сыходзіць, але становіцца менш страшным, менш значным і адчувае сябе менш падобным на ворага.

За апошнія 9 гадоў я даведаўся, што нічога не атрымліваецца, як чакалася. Вы проста не можаце прадказаць будучыню. Усё, што вы можаце зрабіць, гэта даць дзіцяці сваю любоў і падтрымку, і хай яны здзівяць вас тым, што яны могуць зрабіць!

Бія: Кэці - жонка і "настаўніца мамы" з Мідлсбро, Англія. Яна жыве ў Галандыі з 2005 года са сваім мужам і двума хлопчыкамі, абодва з якіх любяць кампутарныя гульні, жывёл і дзьвюхмоўныя. У іх таксама ёсць Нова, іх вельмі сапсаваны сабака. Кэці сумленна і захоплена піша пра рэаліі выхавання і агітацыі ў сваім блогу Spectrum Mum, каб павысіць дасведчанасць пра аўтызм, падзяліўшыся ўласным сямейным досведам.