Першасны прагрэсіўны МС: Міфы супраць фактаў

Задаволены

• Міф: Ніколі не будзе лекі ад PPMS
• Факт: Працягваюцца даследаванні лекаў
• Міф: PPMS ў першую чаргу сустракаецца ў жанчын
• Факт: PPMS ўздзейнічае на жанчын і мужчын з аднолькавай хуткасцю
• Міф: PPMS - гэта хвароба пажылога чалавека
• Факт: стан можа паўстаць да сярэдняга ўзросту
• Міф: дыягназ PPMS азначае, што вы будзеце адключаныя
• Факт: дыяпазон узроўняў інваліднасці ў PPMS
• Міф: наяўнасць PPMS азначае, што вы павінны кінуць працу
• Факт: Праца не пагоршыць PPMS
• Міф: ніякія лекі не дапамагаюць PPMS, таму вам варта вывучыць натуральныя сродкі
• Факт: Існуе адзін новы прэпарат, ухвалены для PPMS, і натуральнае лячэнне МС не абавязкова бяспечна
• Міф: PPMS у канчатковым рахунку з'яўляецца ізалявальным захворваннем - ніхто не зразумее, праз што вы перажываеце
• Факт: Вы не самотныя
• Міф: PPMS смяротна небяспечны
• Факт: PPMS з'яўляецца прагрэсавальным захворваннем, але не абавязкова смяротным

Першасны прагрэсавальны безуважлівы склероз (ППМС) - гэта складанае захворванне, якое залежыць ад асоб. Іншымі словамі, не ва ўсіх будуць аднолькавыя сімптомы і перажыванні. Тэмпы прагрэсавання таксама змяняюцца.

Таямніцы вакол PPMS спарадзілі мноства міфаў пра гэты стан. Гэта можа стварыць шмат блытаніны пры спробе даследаваць рассеяны склероз (МС) і яго асноўныя формы. Даведайцеся пра некаторыя найбольш распаўсюджаныя міфы пра PPMS тут, а таксама рэальныя факты.

Міф: Ніколі не будзе лекі ад PPMS

Факт: Працягваюцца даследаванні лекаў

З 2017 года MS не вылечваецца. Некаторыя лекі зацверджаны Упраўленнем па харчаванні і леках ЗША (FDA) для рэцыдывавальных формаў рэспіраторных захворванняў МС, але большасць з іх, здаецца, не працуе ў PPMS. Нядаўна адзін новы прэпарат, Окрэвус (ocrelizumab), быў зацверджаны для PPMS.

Гэта не азначае, што лекі ніколі не будзе. На самай справе, працягваюцца даследаванні ў дачыненні да лекаў ад PPMS, а таксама магчымых лекаў ад усіх формаў МС. Паколькі, як мяркуецца, генетыка і навакольнае асяроддзе спрыяюць развіццю МС, даследаванне шукае, як прадухіліць некаторыя з гэтых зменных уплыў на дарослых людзей у далейшым жыцці.

Міф: PPMS ў першую чаргу сустракаецца ў жанчын

Факт: PPMS ўздзейнічае на жанчын і мужчын з аднолькавай хуткасцю

Некаторыя формы РС часцей сустракаюцца ў жанчын, чым у мужчын - часам у тры разы больш. Тым не менш, па дадзеных Нацыянальнага грамадства MS, PPMS, падобна, уздзейнічае як на жанчын, так і на мужчын аднолькава.

Дыягнаставанне PPMS можа быць складаным, але вы не павінны лічыць, што ў вас ёсць адна канкрэтная форма МС толькі з-за вашага полу.

Міф: PPMS - гэта хвароба пажылога чалавека

Факт: стан можа паўстаць да сярэдняга ўзросту

Пачатак ППМС, як правіла, сустракаецца пазней, чым іншыя формы РС. Але, як уяўляецца, існуе памылковае меркаванне, што гэта хвароба пажылога чалавека. Часткова гэта можа быць звязана з надыходам інваліднасці, звязанай з узростам. Па дадзеных Медыцынскага цэнтра Універсітэта Рочэстэра, сярэдні ўзрост узнікнення PPMS складае ад 30 да 39 гадоў.

Міф: дыягназ PPMS азначае, што вы будзеце адключаныя

Факт: дыяпазон узроўняў інваліднасці ў PPMS

Фізічная інваліднасць - гэта рызыка развіцця PPMS - магчыма, у большай ступені, чым іншыя формы МС. Гэта звязана з тым, што PPMS выклікае ўсё большае паражэнне на пазваночніку, што можа стварыць праблемы хады. Некаторым людзям з PPMS могуць спатрэбіцца дапаможныя прылады для хады, такія як кія і інвалідныя каляскі. Нацыянальнае таварыства MS лічыць, што каля 25 адсоткаў людзей з МС маюць патрэбу ў такім відзе дапамогі.

Але гэта не азначае, што варта чакаць інваліднасці пасля таго, як быў пастаўлены дыягназ PPMS. Колькасць інваліднасці адрозніваецца, гэтак жа, як і сімптомы. Вы можаце дапамагчы прадухіліць узнікненне праблем з хадой, рэгулярна займаючыся фізічнымі практыкаваннямі ў рамках актыўнага ладу жыцця. Пагаворыце з лекарам пра іншыя варыянты, якія дапамогуць захаваць вашу незалежнасць, напрыклад, фізічную і працоўную тэрапію.

Міф: наяўнасць PPMS азначае, што вы павінны кінуць працу

Факт: Праца не пагоршыць PPMS

Гэта міф, што вы павінны спыніць працаваць толькі таму, што ў вас ёсць PPMS. Некаторыя сімптомы могуць зрабіць працу цяжкай, напрыклад, стомленасць, парушэнне кагнітыўных функцый і праблемы з хадой. Але большасць людзей з PPMS могуць прынамсі працаваць няпоўны працоўны дзень без істотных праблем. Гэта праўда, што PPMS можа прывесці да больш праблем, звязаных з працай, у параўнанні з іншымі формамі МС. Але гэта не значыць, што ўсе, хто мае ўмовы, павінны перастаць працаваць.

Калі ў вас ёсць праблемы бяспекі, звязаныя з вашай працай, вы можаце падумаць, каб пагаварыць з працадаўцам пра магчымае жыллё. Ваш лекар можа таксама даць рэкамендацыі, каб палегчыць працу з PPMS.

Міф: ніякія лекі не дапамагаюць PPMS, таму вам варта вывучыць натуральныя сродкі

Факт: Існуе адзін новы прэпарат, ухвалены для PPMS, і натуральнае лячэнне МС не абавязкова бяспечна

Да нядаўняга часу ніякія лекі, ухваленыя FDA, не былі даступныя для PPMS. Аднак 28 сакавіка 2017 года новы прэпарат пад назвай Окрэвус (орелизумаб) быў зацверджаны для рэцыдывавання і ППМС. У даследаванні 732 удзельнікаў, якія атрымлівалі Акрэвус, прайшло больш часу, перш чым пагоршылася інваліднасць у параўнанні з удзельнікамі, якія атрымалі плацебо.

Акрамя таго, лекар можа прызначыць іншыя віды лекаў, якія могуць дапамагчы палегчыць сімптомы. Напрыклад, антыдэпрэсант можа палегчыць дэпрэсію і неспакой, у той час як мышачныя расслабляльнікі могуць дапамагчы пры рэдкіх спазмах.

Некаторыя звяртаюцца да натуральных сродках у надзеі знайсці той, які дапаможа лячыць іх сімптомы. Працягваюцца даследаванні некаторых з гэтых метадаў, такіх як канабіс, лячэнне травой і іглаўколванне. Аднак у цяперашні час няма доказаў таго, што яны бяспечныя або эфектыўныя для любой формы МС.

Калі вы ўсё ж такі вырашылі паспрабаваць натуральныя сродкі, спачатку пракансультуйцеся з урачом. Гэта асабліва важна, калі вы ўжо прымаеце лекі па рэцэпце.

Міф: PPMS у канчатковым рахунку з'яўляецца ізалявальным захворваннем - ніхто не зразумее, праз што вы перажываеце

Факт: Вы не самотныя

Нацыянальнае таварыства MS лічыць, што каля 400 000 амерыканцаў "прызнаюць, што маюць МС". Амаль чвэрць маюць прагрэсавальныя формы хваробы. Дзякуючы ўзмацненню дыскусій пра МС, існуе больш груп падтрымкі, чым калі-небудзь. Яны даступныя асабіста і ў Інтэрнэце.

Калі вы не хочаце абмяркоўваць свае ўражанні з іншымі, гэта добра. Замест гэтага вы можаце падумаць, каб пагаварыць з дарадцам ці каханым чалавекам. Гэта можа дапамагчы прадухіліць пачуццё ізаляцыі, з якім сутыкаюцца многія людзі з PPMS.

Міф: PPMS смяротна небяспечны

Факт: PPMS з'яўляецца прагрэсавальным захворваннем, але не абавязкова смяротным

Праблемы кагнітыўнасці і мабільнасці ў спалучэнні з адсутнасцю лячэння прэпаратаў PPMS саступілі месца міфу, што гэты стан смяротна небяспечны. Справа ў тым, што, хоць PPMS прагрэсуе з часам, гэта рэдка бывае смяротным зыходам. Нацыянальнае таварыства MS паведамляе, што большасць людзей, якія пакутуюць МС, дасягаюць сярэдняга перыяду жыцця.

Змены ладу жыцця могуць значна палепшыць вашу агульную якасць жыцця, а таксама дапамогуць прадухіліць ўскладненні з боку PPMS.