Як рэўматоідны артрыт уплывае на мой жыццёвы выбар: што я хачу, каб людзі ведалі

Задаволены

• Ад майго рэўматолага: “Кінь школу”.
• Ад майго прафесара: "Вам будзе лепш".
• Ад майго калегі: "Вы не можаце мець толькі аднаго дзіцяці."
• Чаму непажаданыя парады - гэта непажаданая парада
• Вынас

Я хацеў бы думаць, што большасць людзей мае добрыя намеры, калі яны даюць непажаданыя (і звычайна непатрэбныя) парады. Няхай гэта будзе лячэнне змяіным алеем альбо выхад са школы, ці колькі дзяцей я павінна мець, яны хутка старэюць.

Сутнасць заключаецца ў тым, што ў мяне можа быць непрадказальны стан, але я ведаю, што маё цела - і маё жыццё - лепш.

Ад майго рэўматолага: “Кінь школу”.

Калі мне ўпершыню паставілі дыягназ рэўматоідны артрыт, мой рэўматолаг быў прыхільны, што я скончыў аспірантуру і пераехаў дадому, каб жыць са сваімі бацькамі. "Вы не можаце дасягнуць поспеху ў вашай праграме, калі кіруеце множнымі хранічнымі захворваннямі", - сказаў ён.

Я не слухаў, і, нарэшце, я завяршыў сваю праграму. Ён і я прыйшлі да разумення, што без школы маё жыццё больш не было падобным на маё жыццё. Спакаваць і сысці, гэта апякуецца маім лёсам больш, чым спрабаваць прабіцца.

Ад майго прафесара: "Вам будзе лепш".

Пакуль я змагаўся падтрымліваць доктарскую праграму, жывучы са шматлікімі хранічнымі хваробамі, некаторыя людзі думалі, што хвароба станоўча адаб'ецца на маёй кар'еры. Адзін прафесар сказаў мне: "Ты будзеш лепшым сацыёлагам, бо хворы". Я быў ашаломлены.

Хоць гэта было наадварот, калі мой рэўматолаг загадаў сабрацца і рухацца далей, гэта было не менш балюча і шакавальна. Нікому больш не трэба меркаваць, як на маё жыццё паўплываюць праблемы, якія яны не ў поўнай меры разумеюць.

Ад майго калегі: "Вы не можаце мець толькі аднаго дзіцяці."

Хтосьці, з якім я працую, спалохаўся, калі я заявіў, што мы з мужам хочам нарадзіць адно дзіця і паглядзець, як гэта ідзе. Адказ быў: "Як вы маглі зрабіць гэта свайму дзіцяці? Чаму вы хочаце, каб яны вырасталі ў адзіноце? "

Мой адказ? "У мяне няма такой размовы". Чаму? Таму што баліць. Таму што гэта балюча А таму, што складаецца ў маёй сям'і, ці таму, што гэта сапраўды так, ніхто іншы не займаецца.

З-за маіх хранічных захворванняў, мы не ведаем, як маё цела адрэагуе на цяжарнасць. Мае хваробы могуць палепшыцца, але яны могуць пагоршыцца. Таму ўзяць маю надзею і не спадзявацца, што ў нашай будучыні многа дзяцей.

Чаму непажаданыя парады - гэта непажаданая парада

Здаецца, у той момант, калі я стаў хранічна хворым, быў той самы момант, які прымусіў людзей падумаць, што гэта добра, каб прапанаваць мне непажаданыя парады. Няхай гэта будзе ад урачоў, педагогаў, супрацоўнікаў, сяброў ці сям'і, непажаданыя парады ў лепшым выпадку раздражняюць, а ў горшым - шкодна.

Гэта ставіць тых, хто з нас з хранічнымі захворваннямі, у цяжкае становішча. Мы проста ўсміхаемся і ківаем, ведаючы, што мы не маем намеру прыслухоўвацца да парад, якія даюць? Ці мы пляскаем у далоні і скажам парадам, якія імкнуцца да ўласнай справы?

Наколькі я ўсё ўсміхаюся і ківаю, мне непрыемна тое, што людзі не разумеюць, што іх меркаванне можа быць балючым. Напрыклад, не ведаючы маёй сітуацыі, мой калега ў асноўным сказаў мне, што я дрэнны чалавек, бо патэнцыйна роблю свайго будучага дзіцяці адзіным дзіцём.

Але мой калега не ведае ўсяго, што было прынята для прыняцця гэтага рашэння і чаму. Яны не ўдзельнічалі ў размовах з мужам пра тое, ці хочам мы нарадзіць дзіця любой цаной, нават калі гэта азначае страціць мяне.

Калі вы не ведаеце ведаў, якія прыйшлі да прыняцця рашэння, вельмі лёгка вынесці меркаванне. І нават калі вы зрабілі гэта, вы ўсё роўна не можаце цалкам зразумець.

Вынас

Людзі могуць не пагадзіцца з выбарам, які я раблю, але яны не жывуць у маім целе. Ім не трэба штодня спраўляцца з хранічнай хваробай, і яны не павінны спраўляцца з эмацыйным зваротам, сказаным, што вы не можаце ці не можаце зрабіць што-небудзь. Важна, каб тыя з нас, хто жыве з РА, адчувалі ўладу самастойна прымаць свае рашэнні і адстойваць свой выбар.

Леслі Рот Велсбахер быў пастаўлены дыягназ ваўчанка і рэўматоідны артрыт у 2008 годзе ва ўзросце 22 гадоў, падчас першага курса аспірантуры. Пасля пастаноўкі дыягназу Леслі паступіў на доктарскую ступень сацыялогіі Мічыганскага ўніверсітэта і атрымаў ступень магістра ў галіне прапаганды здароўя ў каледжы Сары Лорэнс. Яна з'яўляецца аўтарам блога "Бліжэй да сябе", дзе яна дзеліцца досведам барацьбы і жыцця з многімі хранічнымі хваробамі, адкрыта і з гумарам. Яна з'яўляецца прафесійным прыхільнікам пацыентаў, якія жывуць у Мічыгане.