Маё жыццё з SMA: гэта больш, чым тое, што задавальняе вока

Дарагі цікаўны,

Я бачыў, як ты зірнуў на мяне са стала. Твае вочы зафіксаваны дастаткова доўга, каб я ведаў, што я выклікаў твой інтарэс.

Я цалкам разумею. Гэта не кожны дзень, калі вы бачыце, як дзяўчына забіваецца ў кавярню з асабістым памочнікам у адзін бок і сабакам у іншы. Ужо не кожны дзень вы бачыце, як дарослую жанчыну кормяць маленькімі кавалачкамі булачкі з шакаладнай дробкай, просяць глыток кавы альбо патрабуюць дапамогі ў любой фізічнай задачы, каб перамясціць паказальны палец на свой мабільны тэлефон.

Я не здзіўлены вашай цікаўнасцю. На самай справе я заклікаю вас даведацца больш, таму што, хоць вы стварылі тое, што можа здацца даволі добрым абагульненнем чалавека, які я ёсць, і жыцця, якое я вяду, я абяцаю вам, што я значна больш, чым тое, што сустракае вока.

Перад тым, як мне споўнілася 6 месяцаў, у мяне паставілі дыягназ захворванне пад назвай спінальная цягліцавая атрафія (SMA). Прасцей кажучы, SMA - дэгенератыўнае нервова-цягліцавае захворванне, якое падпадае пад парасон мышачнай дыстрафіі. На момант пастаноўкі дыягназу доступ у Інтэрнэт і інфармацыя пра гэта захворванне былі недаступныя. Адзіны прагноз, які мог мне даць лекар, - гэта бацька, якога ніхто не павінен чуць.

"На працягу двух гадоў яна паддасца".

Рэальнасць СМА такая: прагрэсавальнае і дэгенератыўнае захворванне, якое з цягам часу выклікае цягліцавую слабасць. Аднак, як высвятляецца, толькі таму, што вызначэнне падручніка кажа, што адно не азначае, што прагноз гэтай хваробы заўсёды павінен адпавядаць адной форме.

Цікава, я не чакаю, што вы пазнаёміцеся са мной толькі з гэтага ліста. Ёсць шмат гісторый, якія можна распавесці пра маё 27 гадоў жыцця; гісторыі, якія разбілі мяне і зноў сцягнулі, каб прывесці мяне туды, дзе я сёння. Гэтыя гісторыі апавядаюць пра незлічоныя бальнічныя часы і штодзённыя бітвы, якія неяк становяцца другімі прыродамі для тых, хто жыве са СМА. Але яны таксама распавядаюць пра хваробу, якая спрабавала знішчыць дзяўчыну, якая ніколі не хацела адмовіцца ад бою.

Нягледзячы на ​​сутычкі, з якімі я сутыкаюся, мае гісторыі напаўняюцца адной агульнай тэмай: сілай. Няхай гэта сіла паходзіць з магчымасці проста сутыкнуцца з днём ці зрабіць гіганцкія скачкі веры ў ажыццяўленні сваёй мары, я вырашыў быць моцным. SMA можа аслабіць мае мышцы, але гэта ніколі не можа адабраць у мяне дух.

Яшчэ ў каледжы ў мяне быў прафесар, які сказаў мне, што з-за сваёй хваробы я ніколі нічога не раблю. У той момант, калі ён не змог праглядзець міма ўбачанага на паверхні, гэта быў момант, калі ён не ўбачыў мяне тым, кім я ёсць на самай справе. Ён не змог прызнаць маю сапраўдную сілу і патэнцыял. Так, я тая дзяўчына ў калясцы. Я тая дзяўчына, якая не можа самастойна жыць, кіраваць машынай, нават паціснуць руку.

Аднак я ніколі не буду такой дзяўчынай, якая нічога не пераадолее з-за медыцынскага дыягназу. За 27 гадоў я падштурхнуў свае межы і змагаўся за тое, каб стварыць жыццё, якое мне падалося вартае. Я скончыў каледж і заснаваў некамерцыйную арганізацыю, якая займаецца зборам сродкаў і інфармаванасці для SMA. Я выявіў запал да напісання і як апавяданне можа дапамагчы іншым. Самае галоўнае, што я знайшоў сілы ў сваёй барацьбе, каб зразумець, што гэта жыццё толькі калі-небудзь будзе такім жа добрым, як і я.

У наступны раз, калі вы ўбачыце мяне і майго майстра, калі ласка, ведайце, што ў мяне ёсць SMA, але мяне ніколі не будзе. Маё захворванне не вызначае, хто я, і не аддзяляе мяне ад усіх. У рэшце рэшт, паміж пагоняй за марамі і кубкамі кавы, я магу паспрачацца, што ў вас ёсць і ў мяне шмат агульнага.

Смею вы гэта даведацца.

З павагай,

Аліса

У шэсцімесячнага ўзросту ў Аліссы Сільва быў пастаўлены дыягназ спінальнай мышачнай атрафіі (SMA), і яна, насычаная кавай і дабрынёй, зрабіла сваёй мэтай навучанне іншых людзей пра жыццё з гэтай хваробай. Робячы гэта, Аліса дзеліцца ў сваім блогу сумленнымі гісторыямі барацьбы і сілы alyssaksilva.com і кіруе некамерцыйнай арганізацыяй, якую яна заснавала, Праца над хадой, для збору сродкаў і дасведчанасці для SMA. У вольны час яна з задавальненнем адкрывае новыя кавярні, спявае разам з радыё, зусім не наладзіўшыся, і смяецца са сваімі сябрамі, сям'ёй і сабакамі.