5 прычын, чаму #InvisibleIllnessAwareness мае значэнне для людзей з РА

Задаволены

• Выходзіць з цені
• Пабудова супольнасці з іншымі, хто жыве з РА
• Падключэнне да тых, хто мае іншыя нябачныя хваробы
• Падаючы спосаб летапісу перажывання хваробы
• Павышэнне дасведчанасці для асоб, якія не ўваходзяць у супольнасць хранічных захворванняў
• Вынас

На мой вопыт, адна з самых каварных рэчаў, якія тычацца рэўматоіднага артрыту - гэта тое, што гэта нябачная хвароба. Гэта азначае, што, нягледзячы на ​​тое, што вы маеце RA і ваша цела можа знаходзіцца ў пастаянным стане барацьбы з самім сабой, людзі могуць і не ведаць пра вашу бітву, проста гледзячы на ​​вас.

Гэта цяжка, бо нават калі вы адчуваеце сябе жудасна, вы можаце адначасова выглядаць выдатна. У сваю чаргу, людзі могуць адкінуць вашу боль і вашыя цяжкасці, проста таму, што вы не "выглядаеце" хворымі.

Некалькі тэгаў у сацыяльных медыя - # nevidillillness і #invisibleillnessawareness - дапамагаюць павысіць дасведчанасць у гэтым пытанні.

Вось некалькі прычын, чаму яны маюць значэнне для мяне і іншых людзей з РА:

Выходзіць з цені

Гэтыя тэгі дазваляюць людзям, якія жывуць з хранічным станам, як я, адкрыта дзяліцца сваімі хваробамі і дапамагаць паказаць іншым, што толькі таму, што мы не выглядаем хворымі, гэта не значыць, што мы не змагаемся. Тое, што вы не бачыце, можа прычыніць вам шкоду. І тое, што іншыя людзі не бачаць, можа азначаць, што вы павінны пастаянна змагацца за легітымнасць: вы павінны даказаць, што вы ўнутры хворыя, бо звонку выглядаеце выдатна.

Пабудова супольнасці з іншымі, хто жыве з РА

Гэтыя тэгі дазваляюць людзям, якія маюць RA, ствараць супольнасць і далучыцца да іншых, якія маюць RA для сувязі над агульным досведам. Часам складана перадаць словамі тое, што мы перажываем, і бачачы вопыт іншых людзей можа дапамагчы нам апісаць уласную рэальнасць жыцця з РА.

Падключэнне да тых, хто мае іншыя нябачныя хваробы

Паколькі гэтыя тэгі не характэрныя для супольнасці RA і разрастаюць на шматлікія нябачныя хваробы, выкарыстанне гэтых тэгаў можа дапамагчы людзям у РА наладзіць сувязь з тымі, хто жыве з іншымі хранічнымі захворваннямі. Напрыклад, тэгі таксама часта выкарыстоўваюцца людзьмі, якія жывуць з дыябетам і хваробай Крона.

На працягу многіх гадоў я даведаўся, што, нягледзячы на ​​розныя хваробы, вопыт хранічнай хваробы і жыццё з нябачнай хваробай падобныя, незалежна ад хваробы.

Падаючы спосаб летапісу перажывання хваробы

З часу пастаноўкі дыягназу я жыву з РА не менш за 11 гадоў. За гэты час гэтыя тэгі далі магчымасць не толькі дзяліцца, але і летапісваць вопыт, які ў мяне быў.

Цяжка адсочваць усе працэдуры, якія я праводзіў, усе працэдуры, якія я праводзіў, і ўсе дробязі на гэтым шляху. Але, прадставіўшы адкрыты форум, гэтыя тэгі таксама могуць даць карысны спосаб азірнуцца на тое, што я перажываў з цягам часу.

Павышэнне дасведчанасці для асоб, якія не ўваходзяць у супольнасць хранічных захворванняў

Гэтыя тэгі даюць людзям, якія знаходзяцца па-за межамі супольнасці хранічных захворванняў, акно ў тым, як выглядае наша жыццё. Напрыклад, спецыялісты ў галіне медыцыны і фармацэўтычнай прамысловасці могуць прытрымлівацца гэтых тэгаў, каб атрымаць уяўленне пра тое, як любіць жыць з такой хваробай, як РА. Хоць людзі ў гэтых сектарах дапамагаюць лячыць хваробу, яны часта не разумеюць, што гэта, як жыць з гэтай хваробай ці як лячэнне ўплывае на наша жыццё.

Вынас

Звычайна можна пачуць, як людзі размаўляюць пра тое, як сацыяльныя медыя перанялі наша жыццё - часта негатыўна. Але сацыяльныя медыя зрабілі велізарнае значэнне для тых з нас, хто жыве з хранічнымі, і асабліва нябачнымі, хваробамі. Гэта сапраўды дзіўная магчымасць сацыяльных медыя падключаць людзей і рэсурсы, якія яна забяспечвае.

Калі вы жывяце з РА ці іншай нябачнай хваробай, вы можаце знайсці гэтыя тэгі карыснымі. І калі вы іх яшчэ не выкарыстоўвалі, праверце іх і паспрабуйце.

Леслі Рот дыягнаставалі ваўчанку і рэўматоідны артрыт у 2008 годзе ва ўзросце 22 гадоў, падчас першага курса аспірантуры. Пасля пастаноўкі дыягназу Леслі паступіў на доктарскую ступень сацыялогіі Мічыганскага ўніверсітэта і атрымаў ступень магістра ў галіне прапаганды здароўя ў каледжы Сары Лорэнс. Яна з'яўляецца аўтарам блога Бліжэй да сябе, дзе яна дзеліцца досведам барацьбы і жыцця з многімі хранічнымі хваробамі, шчыра і з гумарам. Яна з'яўляецца прафесійным прыхільнікам пацыентаў, якія жывуць у Мічыгане.