Як пагаварыць з іншымі пра IPF вашага каханага

Задаволены

• Што такое IPF?
• Ці атрымлівалі вы IPF ад курэння?
• Як IPF уплывае на ваша жыццё?
• Ці ёсць лекі?
• Вы збіраецеся памерці?
• Як я магу даведацца больш пра IPF?

Ідыяпатычны лёгачны фіброз (IPF) - рэдкае захворванне лёгкіх, і толькі каля трох-дзевяці выпадкаў на 100 000 чалавек у Еўропе і Паўночнай Амерыцы. Таму вы, верагодна, выявіце, што многія людзі ніколі не чулі пра IPF.

Рэдкасць гэтай хваробы прыводзіць да вялікага непаразумення. Калі ў вас ці ў каго-небудзь з вас блізкіх быў пастаўлены дыягназ IPF, вы маглі сутыкнуцца з вялікай колькасцю пытанняў з боку добранадзейных, але разгубленых сяброў і членаў сям'і. Вось кіраўніцтва, якое дапаможа вам адказаць на пытанні блізкіх вам людзей наконт IPF.

Што такое IPF?

Улічваючы рэдкасць IPF, вы, верагодна, павінны пачаць размову з тлумачэння, што такое IPF. Карацей кажучы, гэта хвароба, якая выклікае рубцавую тканіну глыбока ў вашых лёгкіх. Гэты рубец - так званы фіброз - узмацняе паветраныя мяшкі вашага лёгкага, каб яны не маглі даставіць дастатковую колькасць кіслароду ў кроў і ў астатнюю частку цела. Растлумачце, што гэты хранічны недахоп кіслароду, чаму вы моцна кашляеце, адчуваеце стомленасць і задыхаецеся кожны раз, калі ходзіце ці займаецеся спортам.

Ці атрымлівалі вы IPF ад курэння?

У любым захворванні лёгкіх у людзей ёсць натуральная тэндэнцыя задумвацца, ці віна ў гэтым курэнне. Калі вы палілі, вы можаце адказаць, што звычка можа павялічыць рызыку заражэння хваробай.

Тым не менш, курэнне цыгарэт не абавязкова выклікае IPF. Іншыя фактары, уключаючы забруджванне навакольнага асяроддзя, некаторыя лекі і вірусныя інфекцыі, таксама могуць павялічыць ваш рызыка. Дайце чалавеку ведаць, што ў большасці выпадкаў IPF не звязана з курэннем ці іншымі фактарамі ладу жыцця. На самай справе слова "ідыяпатычны" азначае, што лекары не ведаюць дакладна, што стала прычынай гэтага захворвання лёгкіх.

Як IPF уплывае на ваша жыццё?

Любы, хто вам блізкі, магчыма, ужо быў сведкам сімптомаў IPF. Дайце ім ведаць, што паколькі IPF перашкаджае трапленню ў арганізм дастатковай колькасці кіслароду, вам цяжэй дыхаць. Гэта азначае, што ў вас могуць паўстаць праблемы пры выкананні нават самых асноўных заняткаў - напрыклад, прыняць душ або прайсціся ўверх і ўніз па лесвіцы. Скажыце ім, што нават размова па тэлефоне ці ежа могуць стаць для вас цяжкім, бо стан пагаршаецца.

Магчыма, вам прыйдзецца прапусціць некаторыя сацыяльныя падзеі, калі вы не адчуваеце сябе добра.

Калі ў вас дуброўка пальцаў, вы можаце растлумачыць, што гэты сімптом таксама звязаны з IPF.

Ці ёсць лекі?

Дайце чалавеку ведаць, што, хоць не існуе лекі ад IPF, такія метады лячэння, як лекі і кіслародная тэрапія, могуць дапамагчы кіраваць такімі сімптомамі, як дыхавіца і кашаль.

Калі чалавек пытаецца, чаму вы не можаце проста зрабіць трансплантацыю лёгкага, скажыце ім, што такое лячэнне недаступна для ўсіх, якія маюць IPF. Вы павінны быць добрым кандыдатам і быць здаровым, каб перанесці аперацыю. І нават калі вы адпавядаеце гэтым крытэрам, вам прыйдзецца трапіць у спіс чакання па перасадцы органаў, што азначае чаканне, пакуль лёгкія донара не стануць даступнымі.

Вы збіраецеся памерці?

Гэта адно з самых складаных пытанняў для адказу, асабліва калі дзіця яго задае. Перспектыва смерці такая ж цяжкая для вашых сяброў і сям'і, як і для вас.

Хуткі пошук у Інтэрнэце выявіць статыстыку, якая паказвае, што ў сярэднім чалавек з IPF выжывае ўсяго два-тры гады. Хоць гэтыя лічбы гучаць страшна, растлумачце, што яны ўводзяць у зман. Хоць IPF з'яўляецца сур'ёзнай хваробай, усе, хто яго атрымлівае, адчуваюць гэта па-рознаму. Некаторыя людзі жывуць шмат гадоў, не маючы рэальных праблем са здароўем. Лячэнне, асабліва трансплантацыя лёгкіх, можа значна палепшыць ваш погляд. Запэўнівайце чалавека, што вы зробіце ўсё магчымае, каб заставацца здаровым.

Як я магу даведацца больш пра IPF?

Калі кабінет лекара выдае брашуры на IPF, трэба ўзяць іх. Указвайце людзей на вэб-рэсурсы, такія як Нацыянальны інстытут сэрца, лёгкіх і крыві, Амерыканская асацыяцыя лёгкіх і Фонд лёгачнага фіброзу. Гэтыя арганізацыі прапануюць адукацыйныя рэсурсы і відэа, якія апісваюць IPF, яго сімптомы і лячэнне.

Заахвочвайце чалавека наведваць сустрэчу групы падтрымкі з вамі, каб даведацца, што вам трэба жыць у дзень з IPF. Калі вы побач з імі, вы можаце заахвоціць іх таксама далучыцца да вас пры адным з наведванняў лекара. Тады яны могуць задаць лекара любыя нявырашаныя пытанні, якія могуць узнікнуць з нагоды вашага стану.