Не выкарыстоўвайце бацькоў інвалідаў у якасці сваіх экспертаў

Задаволены

• Калі я чытаю пра праблемы, якія ўплываюць на аўтызм, я хачу пачуць ад людзей, якія пакутуюць аўтызмам
• Мы тыя, хто лепш за ўсё разумее наша супольнасць, нашы патрэбы ў доступе, нашы памяшканні і культуру - {textend}, але ў размовах пра інваліднасць мы часта разважаем.
• Бацькі дзяцей-інвалідаў таксама важныя, і я разумею патрэбу ў спецыфічных для іх рэсурсах
• Выкарыстанне людзей з абмежаванымі магчымасцямі ў якасці экспертаў у нашым жыцці і вопыце таксама пераглядае наш погляд на інваліднасць

Тое, як мы бачым свет, які мы абралі для сябе - {textend} і абмен пераканаўчым досведам можа скласці лепшае стаўленне адно да аднаго. Гэта магутная перспектыва.

Я аўтыст - {textend} і, шчыра кажучы, я стаміўся ад бацькоў дзяцей-аўтыстаў, якія дамінуюць у размовах аб прапагандзе аўтызму.

Не зразумейце мяне няправільна. Я неверагодна ўдзячны, што вырас разам з двума бацькамі, якія адначасова выступалі за мяне і вучылі самаабаронцы.

Расчароўвае тое, што людзі, такія як мае бацькі - {textend}, якія выхоўваюць дзяцей-аўтыстаў і інвалідаў, але самі не з'яўляюцца інвалідамі - {textend} - гэта заўсёды адзіныя спецыялісты, якія жывуць з людзьмі інваліднасць.

Калі я чытаю пра праблемы, якія ўплываюць на аўтызм, я хачу пачуць ад людзей, якія пакутуюць аўтызмам

Я хачу, каб аўтыст паглядзеў на тое, як выхаваць жыллё на працоўным месцы, альбо як гэта выглядае як арыентацыя ў класах каледжа ў якасці студэнта.

Калі б я чытаў гісторыю пра тое, як людзі, якія пакутуюць аўтызмам, могуць ствараць даступныя расклады заняткаў, я хацеў бы ў першую чаргу пачуць ад цяперашніх ці былых студэнтаў-аўтыстаў каледжа. З чым яны змагаліся? Якія рэсурсы яны выкарыстоўвалі? Які быў вынік?

Я быў бы ў парадку, калі б гісторыя таксама ўключала такія крыніцы, як кансультант па прыёме ў каледж, хтосьці, хто працуе ў офісе інваліднасці каледжа, альбо прафесар. Яны маглі б завяршыць гісторыю, прапанаваўшы погляд інсайдара на тое, чаго могуць чакаць студэнты-аўтысты і як мы можам лепш адстойваць свае патрэбы.

Але рэдка можна ўбачыць такую ​​гісторыю. Дасведчанасць інвалідаў пра наша ўласнае жыццё часта выпускаецца з-пад увагі і недаацэньваецца, хаця мы правялі гады - {textend}, а ў некаторых выпадках і ўсё наша жыццё - {textend} разам з нашымі інваліднасцямі.

Мы тыя, хто лепш за ўсё разумее наша супольнасць, нашы патрэбы ў доступе, нашы памяшканні і культуру - {textend}, але ў размовах пра інваліднасць мы часта разважаем.

Калі я пісаў пра высокую эмпатыю як аўтыста, я ўзяў інтэрв'ю ў дарослых аўтыстаў, якія хацелі разбурыць міф пра тое, што аўтысты не могуць быць эмпатычнымі. Я выкарыстаў свой перажыты досвед і досвед іншых дарослых аўтыстаў, каб разабраць, чаму многія аўтысты лічаць сябе неэмацыянальнымі і не адчуваюць спагады.

Гэта быў неверагодны досвед.

Аўтысты ў 30-40-я гады звярнуліся да мяне, каб сказаць, што ўпершыню яны чыталі што-небудзь пра аўтызм і эмпатыю, якія прынялі такі падыход, альбо напісаны аўтыстам замест бацькоў ці даследчыкаў.

Гэта не павінна быць незвычайным. Але занадта часта аўтыстаў не запрашаюць падзяліцца сваім вопытам.

Бацькі дзяцей-інвалідаў таксама важныя, і я разумею патрэбу ў спецыфічных для іх рэсурсах

Карысна прачытаць пра лепшыя спосабы дапамагчы дзіцяці перамяшчацца па свеце з абмежаванымі магчымасцямі. Я проста жадаю гэтых рэсурсаў таксама уключаў галасы інвалідаў.

Але ці не было б неверагодна, калі б у кіраўніцтве па рабоце са сваім дзіцем, у якога СДВГ, былі парады ад дарослых з СДВГ, якія ведаюць і разумеюць, як гэта было, калі дзіця спрабуе памятаць, што ім трэба мыць посуд двойчы на ​​тыдзень?

У дарослых з СДВГ ёсць парады - {textend} на працягу ўсяго жыцця і лячэння са сваімі клініцыстамі - {textend}, і яны ведаюць, што можа, а што не можа працаваць так, як бацькі, якія не маюць ADHD, не могуць.

У рэшце рэшт, калі мы даем людзям магчымасць падзяліцца сваім голасам і вопытам, усе выйграюць.

Выкарыстанне людзей з абмежаванымі магчымасцямі ў якасці экспертаў у нашым жыцці і вопыце таксама пераглядае наш погляд на інваліднасць

Замест таго, каб пазіцыянаваць людзей з абмежаванымі магчымасцямі як людзей, якія маюць патрэбу ў дапамозе, а бацькоў як экспертаў, якія могуць нам дапамагчы, ён пазіцыянуе нас як абаронцаў, якія разумеюць нашы інваліднасці і маюць патрэбу лепш за ўсё.

Гэта стварае нас як людзей, якія могуць прымаць актыўныя рашэнні, а не тыя, чые рашэнні прымаюцца за нас. Гэта дае нам важную ролю ў нашым жыцці і спосаб адлюстравання аповедаў пра інваліднасць (і пра наш канкрэтны стан).

Незалежна ад таго, пражылі мы са сваімі інваліднасцямі ўсё жыццё ці набылі іх нядаўна, інваліды ведаюць, як гэта - жыць у нашай свядомасці і целе.

Мы глыбока разумеем, як выглядае арыентацыя па свеце, адстойванне сябе, патрабаванне доступу і стварэнне інклюзіі.

Гэта тое, што робіць нас экспертамі - {textend}, і прыйшоў час ацаніць наш вопыт.

Алаіна Ліры - рэдактар, менеджэр сацыяльных сетак і пісьменніца з Бостана, штат Масачусэтс. У цяперашні час яна з'яўляецца памочнікам рэдактара часопіса "Equally Wed Magazine" і рэдактарам сацыяльных сетак у некамерцыйнай арганізацыі "Нам патрэбныя розныя кнігі".