Кошт жыцця пры язвавым каліце: гісторыя Мэг

Задаволены

• Пастаноўка дыягназу і лячэнне
• Правядзенне аналізаў і лячэнне
• Зарабляе на жыццё

Зразумела, адчуваць непадрыхтаванасць пасля дыягнаставання хранічнай хваробы. Раптам ваша жыццё затрымліваецца, а прыярытэты змяняюцца. Ваша здароўе і самаадчуванне - гэта ваша асноўная ўвага, і ваша энергія адводзіцца пошуку лячэння.

Падарожжа да вылячэння ніколі не бывае простым, і, хутчэй за ўсё, вы сустрэнеце некалькі перашкод на гэтым шляху. Безумоўна, адна з такіх перашкод - як аплаціць выдаткі на лячэнне хранічнага захворвання.

У залежнасці ад вашых абставінаў, вы можаце мець медыцынскую страхоўку і даход, які дазваляе вам аплаціць лячэнне без асаблівых клопатаў.

Ці, магчыма, вы знаходзіцеся ў сярэдзіне 20-х гадоў, вы не застрахаваны, вучыцеся ў школе і працуеце няпоўны працоўны дзень за 15 долараў у гадзіну. Так здарылася з Мэг Уэлс.

Быў 2013 год, і Мег толькі пачала магістарскую праграму ў Універсітэце штата Сонома. Яна вучылася кіраванню культурнымі рэсурсамі, спадзеючыся аднойчы папрацаваць у гістарычным музеі куратарам.

Мег было 26 гадоў, жыла самастойна і працавала няпоўны працоўны дзень. У яе было дастаткова грошай, каб аплаціць арэнду і розныя школьныя зборы. Але яе свет павінен быў прыняць рэзкі паварот.

Некаторы час Мег адчувала такія праблемы, як дрэннае страваванне, падвышаная газаўтварэнне і стомленасць. Яна была занята працай і аспірантурай, таму адклала зварот да ўрача.

Аднак у лістападзе 2013 г. яе сімптомы сталі занадта страшнымі, каб іх ігнараваць.

"Я так шмат хадзіла ў прыбіральню, - сказала яна, - і тады я пачала бачыць кроў, і мне падабалася:" Добра, нешта сапраўды не так ".

Язвавы каліт (язвавы каліт) - гэта тып запаленчага захворвання кішачніка (ВЗК), які выклікае развіццё запалення і ранак у тоўстай кішцы. У многіх выпадках хвароба развіваецца павольна і з часам пагаршаецца.

Дакладная прычына гэтага стану невядомая, але даследчыкі мяркуюць, што генетыка, фактары навакольнага асяроддзя і гіперактыўная імунная сістэма могуць гуляць пэўную ролю.

Кроў у кале - распаўсюджаны сімптом UC. Калі Мэг заўважыла кроў, яна зразумела, што пара звярнуцца па дапамогу.

У той час Мэг не мела медыцынскай страхоўкі. Ёй давялося заплаціць сотні долараў з уласнай кішэні за ўсе наведванні ўрача, аналізы крыві і аналізы кала, неабходныя для выключэння распаўсюджаных прычын яе сімптомаў.

Пасля некалькіх наведванняў яе каманда аховы здароўя змагла звузіць прычыну сімптомаў да UC, хваробы Крона альбо рака тоўстай кішкі.

Адзін з яе лекараў выказаў здагадку, што было б разумна пачакаць, пакуль у яе не будзе медыцынскай страхоўкі, перш чым зрабіць наступны крок - калонаскапію. Гэтая працэдура можа каштаваць да 4000 долараў без страхавога пакрыцця.

У момант адчаю яна набыла ў брокера план медыцынскага страхавання. Але калі яна даведалася, што гэта не будзе ахопліваць аніякія паслугі аховы здароўя ў яе рэгіёне, ёй давялося адмяніць план.

"Пасля гэтага бацькі ўзялі на сябе ўладу, таму што я была занадта хворая, каб нават мець з гэтым справу", - сказала Мэг. "На той момант у мяне была проста кроў і мне было так балюча".

Пастаноўка дыягназу і лячэнне

У пачатку 2014 года Мег пры дапамозе сям'і запісалася ў план медыцынскага страхавання Silver 70 HMO праз Kaiser Permanente. Каб захаваць пакрыццё, яна плаціць прэміі ў памеры 360 долараў у месяц. У 2019 годзе гэты паказчык павялічыцца да 450 долараў у месяц.

Яна таксама нясе адказнасць за даплату альбо сузастрахаванне многіх яе лекаў, наведванне ўрача, амбулаторныя працэдуры, стацыянарную дапамогу і лабараторныя аналізы. Толькі некаторыя з гэтых збораў лічацца з яе штогадовай франшызай за наведванне ўрача і аналізы, якая складае 2250 долараў. Яе пастаўшчык страхавання таксама ўсталёўвае гадавы максімум выдаткаў на ўласныя выдаткі на знаходжанне ў бальніцах, які складае 6 250 долараў у год.

Маючы на ​​руках медыцынскую страхоўку, Мег наведала спецыяліста па ЖКТ. Ёй зрабілі калонаскапію і эндаскапію верхняга аддзела ЖКТ і дыягнаставалі УК.

Праз некалькі месяцаў яна пераехала дадому, каб жыць да бацькоў у Вакавіль, штат Каліфорнія.

Да гэтага моманту Мег пачала прымаць пероральныя лекі, якія выкарыстоўваюцца для лячэння запалення ў ніжняй частцы кішачніка. Нават са страхавым пакрыццём, яна плаціла каля 350 долараў з кішэні ў месяц за гэта лячэнне. Але яна ўсё яшчэ шмат хадзіла ў туалет, адчувала болі ў жываце і мела падобныя на ліхаманку сімптомы, такія як боль у целе і дрыжыкі.

Мэг таксама гадамі змагалася з хранічнымі болямі ў спіне. Пасля з'яўлення сімптомаў UC боль у спіне значна пагоршылася.

"Я не магла хадзіць", - успамінала Мэг. "Я ляжаў на зямлі, не мог рухацца".

Яна звязалася з новым спецыялістам па ГІ ў мясцовай бальніцы, які накіраваў яе да рэўматолага. Ён дыягнаставаў ёй сакроилеит, гэта запаленне суставаў, якія злучаюць ніжні аддзел пазваночніка з тазам.

У нядаўнім даследаванні, апублікаваным у Arthritis Care and Research, даследчыкі выявілі, што сакроилеит дзівіць амаль людзей, якія пакутуюць UC. Больш агульна, запаленне суставаў з'яўляецца найбольш распаўсюджаным нестраўнікава-кішачным ускладненнем ВЗК, паведамляе Фонд Крона і Каліта.

Рэўматолаг Мег папярэдзіў яе, што многія лекі, якія выкарыстоўваюцца для лячэння сакроилеита, пагаршаюць UC. Інфліксімаб (Remicade, Inflectra) быў адным з нешматлікіх прэпаратаў, якія яна магла прымаць для лячэння абодвух станаў. Ёй трэба будзе наведваць бальніцу кожныя чатыры тыдні, каб атрымаць інфузію інфліксімабу ад медсястры.

Мег спыніла прыём пероральнага прэпарата, які яна прымала, і пачала атрымліваць інфузорыі інфліксімабу. Першыя некалькі гадоў яна нічога не плаціла з уласнай кішэні. Яе пастаўшчык страхавання ўзяў кошт у 10 425 долараў за лячэнне.

Спецыяліст па МЖ Мег таксама прызначыў стэроідныя клізмы, якія дапамагаюць паменшыць запаленне ў ніжняй частцы кішачніка. Калі яна запоўніла рэцэпт гэтага лекі, яна заплаціла каля 30 долараў з уласнай кішэні. Ёй трэба было запоўніць толькі адзін раз.

З гэтымі працэдурамі Мег пачала адчуваць сябе лепш.

«Тое, што я калісьці лічыў нулявым болем, гэта на самай справе як чатыры балы па шкале болю. Я толькі што прызвычаіўся. А потым, як толькі я прымала лекі, было падобна на тое, божа, я жыву так моцна і нават не разумею гэтага ".

Той перыяд камфорту доўжыўся нядоўга.

Большасць людзей з UC перажываюць перыяды рэмісіі, якія могуць доўжыцца тыднямі, месяцамі ці нават гадамі. Рэмісія - гэта калі сімптомы такога хранічнага захворвання, як UC, знікаюць. Гэтыя перыяды без сімптомаў непрадказальныя. Вы ніколі не ведаеце, як доўга яны праслужаць і калі ў вас будзе яшчэ адна ўспышка.

Першы перыяд рэмісіі Мег перажыла з мая 2014 года па верасень таго ж года. Але да кастрычніка яна зноў адчувала знясільваючыя сімптомы UC. Аналізы крыві і калонаскапія паказалі высокі ўзровень запалення.

На працягу астатняй часткі 2014 і 2015 гадоў Мэг неаднаразова наведвала бальніцу для лячэння сімптомаў і ўскладненняў выбліскаў, уключаючы боль і абязводжванне.

«Абязводжванне - гэта тое, што сапраўды вас хвалюе. Гэта жудасна ".

Яе спецыяліст па ГІ спрабаваў кантраляваць хваробу з дапамогай лекаў, якія адпускаюцца па рэцэпце - не толькі інфліксімаб і стэроідныя клізмы, але і преднізон, 6-меркаптопурын (6-МП), алапурынол, антыбіётыкі і іншыя. Але гэтых лекаў было недастаткова, каб утрымаць яе ў стане рэмісіі.

Пасля чарговага прыступу і шпіталізацыі ў пачатку 2016 года Мэг вырашыла зрабіць аперацыю па выдаленні тоўстай кішкі і прамой кішкі. Паводле ацэнак, людзям з UC неабходна аперацыя для лячэння захворвання.

Мег зрабіла першую з дзвюх аперацый у маі 2016 года. Яе хірургічная група выдаліла тоўстую кішку і прамую кішку і выкарыстала частку тонкай кішкі, каб сфарміраваць "мяшочак J". Чахол J у рэшце рэшт паслужыць заменай яе прамой кішкі.

Каб даць ёй час вылечыцца, яе хірург прымацаваў адрэзаны канец тонкай кішкі да часовага адтуліны ў жываце - стомы, праз якую яна магла прапускаць кал у ілеастомічны мяшок.

Другую аперацыю ёй зрабілі ў жніўні 2016 года, калі яе хірургічная каманда зноў падключыла тонкую кішку да J-мяшка. Гэта дазволіла б ёй больш-менш нармальна праходзіць крэсла без ілеастомічнага мяшка.

Першая з гэтых аперацый каштавала 89 495 долараў. У гэтую плату не ўваходзілі пяць дзён стацыянарнай дапамогі і аналізаў, якія яна атрымала пасля, што каштавала яшчэ 30 000 долараў.

Другая аперацыя каштавала 11 000 долараў ЗША плюс 24 307 долараў за тры дні шпітальнай дапамогі і тэсціравання.

Мэг правяла яшчэ 24 дні ў бальніцы, каб лячыць панкрэатыт, пухіт і пасляаперацыйную кішку.Гэтыя пражыванні абышліся ёй у агульную суму 150 000 долараў.

Усяго ў 2016 годзе Мэг была шпіталізавана шэсць разоў. Да канца візіту яна дасягнула гадавога ліміту, усталяванага яе страхавым агентам, выдаткаў на кішэнныя выдаткі на знаходжанне ў бальніцах. За першую аперацыю ёй трэба было заплаціць толькі 600 долараў.

Яе страхавая кампанія забрала астатнюю частку - сотні тысяч долараў у бальнічных рахунках, якія ў адваротным выпадку давялося б заплаціць яе сям'і, калі б яна не была застрахавана.

Правядзенне аналізаў і лячэнне

З моманту апошняй шпіталізацыі ў 2016 годзе Мэг прымала лекі для лячэння свайго стану. Яна таксама прытрымліваецца старанна збалансаванай дыеты, прымае прабіётыкі і практыкуе ёгу, каб падтрымліваць здароўе кішачніка і суставаў.

Ні адно з гэтых метадаў лячэння не з'яўляецца такім дарагім, як пражыванне ў бальніцы, але яна працягвае выплачваць значную суму штомесячных страхавых узносаў, плацяжоў па суме даплаты і страхавання.

Напрыклад, з 2014 года ёй робяць па меншай меры адну калонаскапію ў год. За кожную з гэтых працэдур яна плаціць 400 долараў з уласнай кішэні. Ёй таксама правялі ацэнку сумкі J пасля аперацыі, якая каштавала ёй 1029 долараў з кішэні.

Яна ўсё яшчэ атрымлівае ўліванні інфліксімабу для лячэння боляў у суставах. Хоць зараз яна атрымлівае адзін настой кожныя восем тыдняў, а не кожныя шэсць тыдняў. Спачатку за гэтыя працэдуры яна нічога не плаціла з кішэні. Але, пачынаючы з 2017 года, з-за змены іх больш буйнога поліса яе пастаўшчык страхавых паслуг пачаў прымяняць плату па сустраху.

Згодна з новай мадэллю сузастрахавання, Мэг плаціць 950 долараў з уласнай кішэні за кожную інфузію інфліксімабу, якую яна атрымлівае. Яе гадавая франшыза не распаўсюджваецца на гэтыя зборы. Нават калі яна атрымае франшызу, ёй трэба будзе плаціць тысячы долараў у год, каб атрымліваць гэтыя працэдуры.

Ёга лічыць карыснай для барацьбы з болем і зняцця стрэсу. Зніжэнне ўзроўню стрэсу дапамагае пазбегнуць выбліскаў. Але рэгулярнае наведванне заняткаў ёгай можа быць дарагім, асабліва калі вы плаціце за наведванне, а не за штомесячны абанемент.

«Гэта танней, калі вы купляеце месяц безлімітна, але адзін з вынікаў таго, што я захварэў, заключаецца ў тым, што я не адчуваю сябе камфортна, купляючы неабмежаваныя рэчы альбо купляючы рэчы загадзя. Таму што кожны раз, калі я рабіў гэта, я быў шпіталізаваны альбо занадта хворы, каб пайсці ці скарыстацца набытым ".

Мег займаецца большасцю ёгі дома, выкарыстоўваючы тэлефонную праграму за 50 долараў.

Зарабляе на жыццё

Хоць ёй і ўдалося скончыць ступень магістра, Мэг цяжка знайсці і захаваць працу, кіруючы сімптомамі UC і хранічнай болем у суставах.

"Я б зноў пачала думаць пра спатканні, я б пачала думаць пра паляванне на працу, усё, і тады маё здароўе адразу пачало б пагаршацца", - успамінала Мэг.

Яна апынулася ў фінансавай залежнасці ад бацькоў, якія сталі для яе важнай крыніцай падтрымкі.

Яны дапамаглі пакрыць кошт шматлікіх аналізаў і працэдур. Яны выступалі ад яе імя, калі яна была занадта хворай, каб мець зносіны з медыцынскімі работнікамі. І яны аказалі эмацыянальную падтрымку, каб дапамагчы ёй справіцца з наступствамі хранічных захворванняў на яе жыццё.

"На самай справе так складана скласці сапраўдную, цэлую карціну таго, што такое захворванне робіць для вас і вашай сям'і", - сказала Мэг.

Але ўсё пачало шукаць. Паколькі Мег выдалілі тоўстую кішку і прамую кішку, яна адчула значна менш сімптомаў ЖКТ. Яна бачыла паляпшэнне болю ў суставах.

«Мая якасць жыцця на 99 адсоткаў лепшая. Ёсць 1 працэнт, які зазірае ў маё жыццё, хто мае сапраўды добрае здароўе і ніколі не меў праблем з страваваннем - яны маглі б падумаць, што я хворы чалавек. Але з майго пункту гледжання, гэта нашмат лепш ".

Мэг пачала працаваць з дому пісьменнікам і фатографам-фрылансерам, што дазваляе ёй кантраляваць, дзе і як доўга яна працуе. У яе таксама ёсць харчовы блог, Мег - гэта добра.

У рэшце рэшт, яна спадзяецца стаць дастаткова фінансава незалежнай, каб самастойна кіраваць выдаткамі на жыццё з хранічнай хваробай.

«Ненавіджу, што бацькі павінны мне дапамагчы, - сказала яна, - што мне 31-гадовая жанчына, якая ўсё яшчэ павінна разлічваць на дапамогу і фінансавую падтрымку бацькоў. Я вельмі ненавіджу гэта, і я хачу паспрабаваць знайсці спосаб, каб я мог проста ўзяць на сябе ўсё ".