Я хворы ці проста лянівы? І іншыя сумневы ў хранічнай хваробы ў мяне ёсць

Задаволены

• 1. Я хворы ці проста лянівы?
• 2. Ці ўсё ў мяне ў галаве?
• 3. Ці стаміліся мне людзі?
• 4. Ці варта рабіць усё больш, каб выправіць гэта?
• 5. Ці дастаткова мне?

Здароўе і самаадчуванне дакранаюцца кожнага з нас па-рознаму. Гэта гісторыя аднаго чалавека.

Прайшло 10 гадоў, як маса маіх незразумелых сімптомаў пранікла ў маё жыццё. Прайшло 4 1/2 года, як я прачнуўся ад галаўнога болю, які ніколі не сышоў.

У апошнія месяцы я ўсё часцей хварэю - усе мае сімптомы атакуюць адразу і з'яўляюцца новыя сімптомы, якія часам падобныя на штодзённае.

На дадзены момант мае лекары спыніліся на новых штодзённых пастаянных галаўных болях і ME / CFS як папярэдніх дыягназах. Мая каманда лекараў дагэтуль праводзіць тэсты. Мы абодва ўсё яшчэ шукаем адказы.

У 29 гадоў я амаль траціну жыцця правёў хранічна хворым.

Я не памятаю, як гэта было раней - не адчуваць нейкага спалучэння гэтых сімптомаў ні ў адзін дзень.

Я жыву ў стане, з роўнымі часткамі асцярожнага аптымізму і безнадзейнасці.

Аптымізм у тым, што адказы ўсё яшчэ ёсць, і пачуццё прызнання, што я зараз працую і буду рабіць усё магчымае, каб ён працаваў.

І ўсё ж, нават пасля ўсіх гэтых гадоў жыцця і барацьбы з хранічнай хваробай, я часам не магу не дазволіць, каб моцныя пальцы няўпэўненасці ў сабе дайшлі і захапілі мяне.

Вось некаторыя сумневы, з якімі я пастаянна змагаюся, калі гаворка ідзе пра тое, як мая хранічная хвароба ўплывае на маё жыццё:

1. Я хворы ці проста лянівы?

Калі вы хворыя ўвесь час, цяжка зрабіць усё. Часам мне спатрэбіцца ўся мая энергія, каб прайсці дзень - зрабіць мінімальны мінімум - як устаць з ложка, прыняць душ, памыць бялізну і прыбраць посуд.

Часам я нават не магу гэтага зрабіць.

Мая стомленасць моцна паўплывала на маё пачуццё каштоўнасці як прадуктыўнага члена маёй сям'і і грамадства.

Я заўсёды вызначаў сябе тым, каго пісаў у свет. Калі маё напісанне запавольваецца альбо спыняецца, я прымушаю ўсё ставіць пад сумнеў.

Часам я хвалююся, што я проста лянівы.

Пісьменніца Эсме Вейжан Ван выказала гэта лепш за ўсё ў сваім артыкуле для Элле, напісаўшы: "Мой глыбокі страх заключаецца ў тым, што я таемна ліхадзейны і выкарыстоўваю хранічную хваробу, каб замаскіраваць хворую гніль ляноты".

Я адчуваю гэта ўвесь час. Таму што, калі б я вельмі хацеў працаваць, я б не прымушаў сябе гэта рабіць? Я б проста паспрабаваць усё больш і знайсці спосаб. Так?

Людзі звонку, здаецца, задаюцца пытаннем адно і тое ж. Член сям'і нават сказаў мне такія рэчы, як "я думаю, вам было б лепш, калі б вы атрымалі крыху больш фізічнай актыўнасці" або "я проста хачу, каб вы не праляжалі цэлы дзень".

Калі любая фізічная актыўнасць, нават простае стаянне на працягу доўгага перыяду часу, прымушае мае сімптомы бескантрольна шыпаць, цяжка пачуць гэтыя просьбы, якія не адчуваюць суперажывання.

У глыбіні душы я ведаю, што я не гультай. Я ведаю, што я раблю столькі, колькі магу - тое, што маё цела дазваляе мне рабіць, - і што ўсё маё жыццё з'яўляецца балансавальным дзеяннем, імкнучыся быць прадуктыўным, але не перашчыраваць і плаціць з абвастранымі сімптомамі пазней. Я знаёмы хадакі.

Я таксама ведаю, што людзям, якія не маюць такіх жа абмежаваных запасаў энергіі, цяжка ведаць, што гэта для мяне. Такім чынам, я павінен мець ласку і для сябе, і для іх.

2. Ці ўсё ў мяне ў галаве?

Самае складанае ў таямнічай хваробе - гэта тое, што я сумняюся, ці сапраўды гэта. Я ведаю, што сімптомы, якія я адчуваю, сапраўдныя. Я ведаю, як мая хвароба ўплывае на маё штодзённае жыццё.

У рэшце рэшт, я павінен паверыць у сябе і ў тое, што адчуваю.

Але калі ніхто не можа сказаць мне, у чым справа са мной, цяжка не сумнявацца, ці ёсць розніца паміж маёй і рэальнай рэчаіснасцю. Гэта не дапамагае мне не "здавацца хворым". Людзям - нават лекарам, часам - цяжка ўспрымаць цяжар маёй хваробы.

Няма простых адказаў на мае сімптомы, але гэта не робіць маю хранічную хваробу менш сур'ёзнай ці змяняе жыццё.

Клінічны псіхолаг Эльвіра Алета падзялілася з PsychCentral, што яна кажа сваім пацыентам, што ім проста трэба давяраць сабе. Яна піша: "Вы не звар'яцелі. Медыкі звярталіся да мяне шмат людзей, перш чым яны паставілі дыягназ, нават лекары, якія не ведаюць, што яшчэ рабіць пацыентам. УСЕ яны ў выніку атрымалі медыцынскі дыягназ. Правільна. Усе яны."

У рэшце рэшт, я павінен паверыць у сябе і ў тое, што адчуваю.

3. Ці стаміліся мне людзі?

Часам я задумваюся, ці не стамляюцца мяне людзі ў маім жыцці - тыя, хто так стараецца любіць і падтрымлівае мяне праз усё гэта.

Чорт вазьмі, я стаміўся ад усяго гэтага. Яны павінны быць.

Я не быў такі надзейны, як у мяне да хваробы. Я ўспыхваю і адключаю магчымасці праводзіць час з каханымі людзьмі, бо часам проста не магу з гэтым справіцца. Гэтая ненадзейнасць павінна састарэць і для іх.

Быць у адносінах з іншымі людзьмі - гэта цяжкая праца, незалежна ад таго, наколькі вы здаровыя. Але карысць заўсёды перавышае расчараванне.

Тэрапеўты хранічнага болю Паці Коблеўскі і Лары Лінч патлумачылі ў размове ў блогу: "Мы павінны быць злучаны з іншымі - не спрабуйце змагацца з болем у адзіночку".

Мне трэба верыць, што людзі вакол мяне, якіх я ведаю, любяць і падтрымліваюць, знаходзяцца ў ёй надоўга. Мне трэба, каб яны былі.

4. Ці варта рабіць усё больш, каб выправіць гэта?

Я не доктар. Такім чынам, я прыняў, што проста не здольны цалкам выправіць сябе без дапамогі і вопыту іншых.

Тым не менш, калі я чакаю месяцы паміж сустрэчамі і да гэтага часу не набліжаюся да нейкага фармальнага дыягназу, мне цікава, я раблю дастаткова, каб паправіцца.

З аднаго боку, я думаю, што я павінен прыняць, што я сапраўды магу зрабіць столькі. Я магу паспрабаваць весці здаровы лад жыцця і рабіць усё магчымае, каб працаваць са сваімі сімптомамі, каб мець паўнавартаснае жыццё.

Мне таксама трэба верыць, што ўрачы і медыцынскія работнікі, з якімі я працую, зацікаўлены ў глыбіні душы і што мы можам працягваць працаваць разам, каб высветліць, што менавіта адбываецца ў маім целе.

З іншага боку, мне трэба працягваць адстойваць сябе і сваё здароўе ў складанай і расчаравальнай сістэме аховы здароўя.

Я прымаю актыўную ролю ў сваім здароўі, планую задачы па наведваннях лекара, займаюся самааховай, напрыклад, пішу і абараняю сваё псіхічнае здароўе, паказваючы сябе.

5. Ці дастаткова мне?

Мабыць, гэта самае складанае пытанне, з якім я змагаюся.

Ці дастаткова гэтай хворай версіі мяне - гэтага чалавека, якога я ніколі не планаваў быць?

Мне ўсё роўна? Ці ёсць сэнс у маім жыцці, калі гэта не жыццё, якое я хацеў альбо планаваў для сябе?

На гэтыя пытанні не проста. Але я думаю, што я павінен пачаць са змены пункту гледжання.

Мая хвароба паўплывала на многія аспекты майго жыцця, але мяне гэта не зрабіла менш "я".

У сваім пасце Каблеўскі і Лінч выказалі здагадку, што "добра" перажывайце страты свайго ранейшага "; Прыміце, што некаторыя рэчы змяніліся і ахопліваюць здольнасць ствараць новае бачанне вашай будучыні. "

Гэта праўда. Я не такі, якім я быў 5 або 10 гадоў таму. І я не той, хто думаў, што буду сёння.

Але я ўсё яшчэ тут, жыву кожны дзень, вучуся і расту, люблю тых, хто побач.

Я павінен перастаць думаць, што мая каштоўнасць заснавана выключна на тым, што я магу альбо не магу зрабіць, і ўсведамляць, што мая каштоўнасць уласцівая толькі таму, кім я з'яўляюся і кім я працягваю імкнуцца.

Мая хвароба паўплывала на многія аспекты майго жыцця, але мяне гэта не зрабіла менш "я".

Час я пачынаю ўсведамляць, што быць мной - гэта найбольшы падарунак, які я маю.

Стэфані Харпер - пісьменніца мастацкай літаратуры, дакументальнай літаратуры і паэзіі, якая ў цяперашні час жыве з хранічнай хваробай. Яна любіць падарожнічаць, дадаючы да яе вялікую кніжную калекцыю і сабаку. У цяперашні час яна жыве ў Каларада. Глядзіце больш пра яе напісанне наwww.stephanie-harper.com.