Спінальная мышачная атрафія: ролі кожнага чалавека ў доглядзе за дзіцем

Задаволены

• Медыцынская практыка
• Неўрамаскулярны ўрач
• Фізіятэрапеўт
• Працатэрапеўт
• Артапед-хірург
• Пульманолаг
• Дыхальная дапамога спецыяліста
• Дыетолаг
• Сацыяльны работнік
• Суполка сувязі
• Генетычны саветнік
• Вынас

Дзеці са спінальнай мышачнай атрафіяй (SMA) маюць патрэбу ў сыходзе ад спецыялістаў у некалькіх сферах медыцыны. Для максімальнага ўзроўню жыцця вашага дзіцяці неабходны спецыяльны догляд.

Калектыў добрай дапамогі дапаможа дзіцяці пазбегнуць ускладненняў і задаволіць яго штодзённыя патрэбы. Вялікая каманда па догляду таксама будзе накіроўваць іх пераход у дарослае жыццё.

Спецыялісты ў дзіцячай камандзе па догляду за SMA, верагодна, будуць ўключаць:

• генетычныя кансультанты
• медсёстры
• дыетолагі
• пульманолагі
• спецыялісты па нервова-цягліцавым рэжыме
• фізіятэрапеўты
• працатэрапеўты

SMA можа паўплываць на ўсю вашу сям'ю. Група, якая апекуе, павінна таксама ўключаць сацыяльных работнікаў і грамадскіх сувязяў. Гэтыя спецыялісты могуць дапамагчы падключыць усіх да дапаможных рэсурсаў у вашай супольнасці.

Медыцынская практыка

Медыцынская сестра дапаможа скаардынаваць сыход за дзіцем. Яны становяцца "ісці да чалавека" ва ўсіх аспектах падтрымкі вашага дзіцяці, а таксама вашай сям'і.

Неўрамаскулярны ўрач

Часта нервова-цягліцавы лекар будзе першым спецыялістам, які сустрэнецца з вамі і вашым дзіцём. Каб паставіць дыягназ, яны зробяць неўралагічны агляд і даследаванні нервовай праводнасці. Яны таксама распрацаваюць праграму лячэння спецыяльна для вашага дзіцяці і, калі гэта неабходна, зробяць рэкамендацыі.

Фізіятэрапеўт

Ваш дзіця рэгулярна будзе сустракацца з фізіятэрапеўтам на працягу ўсяго жыцця. Фізіятэрапеўт дапаможа:

• дыяпазон рухальных практыкаванняў
• расцяжэнне
• падганянне артэтыкі і брекетов
• гімнастычныя практыкаванні
• водная (басейна) тэрапія
• дыхальныя практыкаванні для ўмацавання дыхальных цягліц
• даваць рэкамендацыі для іншага абсталявання, напрыклад, спецыяльных сядзенняў, калясак і калясак
• прапанаваць і навучыць вас заняткам, якія можна рабіць з дзіцем дома

Працатэрапеўт

Працатэрапеўт засяроджваецца на паўсядзённых мерапрыемствах, такіх як харчаванне, апрананне і сыход за сабой. Яны могуць парэкамендаваць абсталяванне, якое дапаможа дзіцяці нарасціць свае навыкі для гэтых заняткаў.

Артапед-хірург

Частым ускладненнем для дзяцей з СМА з'яўляецца скаліёз (скрыўленне пазваночніка). Спецыяліст-артапед ацэніць скрыўленне пазваночніка і забяспечыць лячэнне. Лячэнне можа вар'іравацца ад нашэння спіны да хірургічнага ўмяшання.

Цягліцавая слабасць можа таксама выклікаць няправільнае скарочанне мышачнай тканіны (кантрактуры), пераломы костак і вывіх сцягна.

Артапед вызначыць, падвяргаецца Ці вашаму дзіцяці такі ўскладненне. Яны навучаць вас прафілактычным мерам і парэкамендуюць лепшы курс лячэння ў выпадку ўскладненняў.

Пульманолаг

Усім дзецям з СМА неабходная дапамога ў дыханні ў нейкі момант. Дзеці з больш цяжкімі формамі СМА абавязкова будуць мець патрэбу ў дапамозе кожны дзень. Тым, хто мае менш цяжкія формы, можа спатрэбіцца дапамогу дыхаць, калі ў іх прастуда ці рэспіраторная інфекцыя.

Дзіцячыя пульманолагі будуць ацэньваць сілы цягліц дыхання і лёгачную функцыю дзіцяці. Яны раскрыюць, ці патрэбна вашаму дзіцяці дапамога машыны для дыхання ці кашлю.

Дыхальная дапамога спецыяліста

Спецыяліст па дыханні дапамагае задаволіць патрэбы дыхання дзіцяці. Яны навучаць вас кіраваць дыхальнай руцінай дзіцяці ў хатніх умовах і прадастаўляюць абсталяванне для гэтага.

Дыетолаг

Дыетолаг будзе сачыць за ростам дзіцяці і пераканацца, што ён атрымлівае правільнае харчаванне. У дзяцей з тыпам 1 SMA могуць узнікнуць праблемы з смактаннем і глытаннем. Яны будуць мець патрэбу ў дадатковай пажыўнай падтрымцы, напрыклад, у корме.

З-за недахопу рухомасці дзеці з больш высокімі функцыянальнымі формамі SMA падвяргаюцца большай рызыцы атрымаць залішнюю вагу або атлусценне. Дыетолаг паклапаціцца пра тое, каб ваш дзіця правільна харчаваўся і падтрымліваў здаровую масу цела.

Сацыяльны работнік

Сацыяльныя работнікі могуць дапамагчы пры эмацыянальным і сацыяльным уздзеянні нараджэння дзіцяці з асаблівымі патрэбамі. Сюды можна аднесці:

• дапамагаючы сем'ям наладжвацца на новыя дыягназы
• размяшчэнне фінансавых рэсурсаў для аказання медыцынскіх рахункаў
• прапаганда для вашага дзіцяці ў страхавых кампаніях
• прадастаўленне інфармацыі аб дзяржаўных паслугах
• праца з медсястрой для каардынацыі догляду
• ацэнка псіхалагічных патрэбаў дзіцяці
• праца са школай дзіцяці, каб гарантаваць, што яны ведаюць, як справіцца з патрэбамі дзіцяці
• аказанне дапамогі ў паездках да і з цэнтраў медыцынскай дапамогі ці бальніц
• вырашэнне пытанняў, звязаных з апекай над вашым дзіцём

Суполка сувязі

Сувязь з супольнасцю можа звязацца з групамі падтрымкі. Яны могуць таксама пазнаёміць вас з іншымі сем'ямі, у якіх ёсць дзіця са СМА. Таксама грамадскія сувязі могуць планаваць мерапрыемствы для павышэння дасведчанасці аб SMA або грошай на даследаванні.

Генетычны саветнік

Генетычны кансультант будзе працаваць з вамі і вашай сям'ёй, каб растлумачыць генетычную аснову СМА. Гэта важна, калі вы ці іншыя члены сям'і думаеце мець больш дзяцей.

Вынас

Існуе не адзіны падыход для лячэння SMA. Сімптомы, патрэбы і цяжар стану могуць вар'іравацца ад чалавека да чалавека.

Адданая каманда па догляду можа палегчыць адаптацыю падыходу да лячэння дзіцяці.