Чаму мы чакалі 7 гадоў для дыягностыкі аўтызму

Задаволены

• Доўгі шлях да дыягностыкі
• 1. Як бацькі яны могуць быць пэўнымі
• 2. Наш сын можа быць упэўнены
• 3. Яго клопат можа быць больш арганізаваным
• 4. Яны могуць згуртавацца як сям'я
• 5. Ёсць большае спачуванне і разуменне
• 6. І большая падтрымка ў школе
• 7. Ён можа атрымаць больш шырокае страхавое пакрыццё

Мы ўключаем прадукты, якія мы лічым карыснымі для нашых чытачоў. Калі вы купляеце спасылкі на гэтай старонцы, мы можам зарабіць невялікую камісію. Вось наш працэс.

У момант нараджэння Вон, яго мама Крысціна зразумела, што ён не тыповы дзіця. У трэцяга дзіцяці яна мела шмат вопыту з немаўлятамі.

"У бальніцы Вон проста не магла расслабіцца і ўтуліцца ў мяне, як і двое іншых", - успамінае яна. "Ён быў надзвычай рэзкі. Я не мог суцешыць яго. Я жахнуўся памяняць пялёнку, бо ён так моцна штурхнуў нагамі. Я проста ведаў, што нешта не так. "

Але лекар спатрэбіцца сем гадоў, каб праверыць свае праблемы.

Доўгі шлях да дыягностыкі

У той час як Вон быў тым, што некаторыя маглі лічыць хліпкім, Крысціна кажа, што з узростам усё больш і больш выяўлялася пра паводзіны. Напрыклад, адзіны спосаб засынання яго быў, калі ён сядзеў, прыціснуты ў кутку ложачка.

"Мы ніколі не маглі прымусіць яго класціся спаць у ложачак. Я паспрабавала пакласці туды падушку і нават паспрабавала спаць з ім у ложачку », - кажа Крысціна. "Нічога не атрымалася, і мы дазволім яму засыпаць, седзячы ў куце, а потым праз некалькі гадзін прывесці яго ў наш ложак".

Аднак, калі Крысціна растлумачыла гэта праблеме педыятра сына, ён расправіў яго і рэкамендаваў зрабіць рэнтген шыі, каб пераканацца, што яго шыя не пацярпела ад становішча сну. "Мне было прыкра, таму што я ведала, што ў Вуна няма анатамічнай праблемы. Лекар прапусціў пункт. Ён не слухаў нічога, што я сказаў, - кажа Крысціна.

Сяброўка, якая нарадзіла дзіця з пачуццёвымі праблемамі, парэкамендавала Крысціне прачытаць кнігу "Дзіця, якое не ў сінхранізацыі".

"Я раней не чула пра ўспрыманне пачуццёвых ускладненняў і не ведала, што гэта значыць, але, калі прачытала кнігу, многае мела сэнс", - тлумачыць Крысціна.

Даведацца пра сэнсарныя пошукі падштурхнула Крысціну наведаць педыятра развіцця, калі Вуну было 2 гады. Лекар дыягнаставаў у яго парушэнні ў развіцці, у тым ліку парушэнне сэнсарнай мадуляцыі, экспрэсіўнае парушэнне мовы, апазіцыйнае абуральнае засмучэнне і гіперактыўнасць дэфіцыту ўвагі (СДВГ).

"Яны трымалі ў іх усе асобныя дыягназы, а не называлі гэта засмучэннем аўтызму, і яны адмовіліся яго дыягнаставаць", - кажа Крысціна. "У адзін момант мы падумалі, што ў рэшце рэшт можам перайсці ў іншы стан, таму што без дыягностыкі аўтызму мы ніколі не атрымаем пэўных паслуг, напрыклад, дапамогі пры перадышцы, калі б нам гэта было неабходна".

Прыблізна ў той жа час Крысцін прайшла тэст на паслугі ранняга ўмяшання, якія даступныя дзецям у штаце Ілінойс у дзяржаўных школах, пачынаючы з 3 гадоў. Вунь кваліфікаваны. Ён атрымаў працатэрапію, лагапедычныя працэдуры і паводніцкія ўмяшанні, паслугі якіх працягваў і ў першы клас.

"Яго школа была добрай з усім гэтым. Ён атрымліваў 90 хвілін прамовы ў тыдзень, бо ў яго сур'ёзныя праблемы з мовай », - кажа яна. "Тым не менш, я не быў упэўнены, што ён стаіць з сэнсарнымі пытаннямі, і школьны персанал не дазволіў вам сказаць, калі яны думаюць, што ён аўтыст".

Тое, што для яго функцыянавання патрэбныя структура і дадатковыя паслугі, прымусіў дыягназ стаць неабходным. У рэшце рэшт, Крысціна звярнулася ў Таварыства аўтызму штата Ілінойс і звярнулася да службы паводніцкага аналізу Total Spectrum Care, каб паведаміць ім пра Вуна. Абедзве арганізацыі пагадзіліся, што яго сімптомы рэзаніруюць з аўтызмам.

Улетку 2016 года педыятр Вунь парэкамендаваў яму праводзіць паводзінную тэрапію кожныя выхадныя на працягу 12 тыдняў у мясцовай бальніцы. Падчас заняткаў яны пачалі яго ацэньваць. Да лістапада Вунь, нарэшце, змог увайсці, каб убачыць дзіцячага псіхіятра, які лічыў, што ён знаходзіцца ў спектры аўтызму.

Праз некалькі месяцаў, адразу пасля свайго 7-га дня нараджэння, Вуну быў афіцыйна пастаўлены дыягназ аўтызм.

Крысціна кажа, што афіцыйная дыягностыка аўтызму дапамагла - і дапаможа - іх сям'і рознымі спосабамі:

1. Як бацькі яны могуць быць пэўнымі

У той час як Вунь атрымліваў паслугі яшчэ да пастаноўкі дыягназу, Крысціна кажа, што дыягназ пацвярджае ўсе іх намаганні. "Я хачу, каб ён меў дом, а мы мелі дом у межах аўтычнага спектру, а не блукалі, раздумваючы, што з ім дрэнна", - кажа Крысціна. "Хоць мы і ведалі, што ўсё адбываецца, дыягназ аўтаматычна дае вам больш цярплівасці, разумення і палягчэння".

2. Наш сын можа быць упэўнены

Крысціна кажа, што афіцыйны дыягназ, спадзяюся, станоўча паўплывае на ўласную самаацэнку Вуна. "Захоўванне яго пад адным парасонам можа зрабіць яго менш заблытаным у разуменні яго ўласных паводзін", - кажа яна.

3. Яго клопат можа быць больш арганізаваным

Крысціна таксама спадзяецца, што дыягназ выкліча пачуццё адзінства, калі справа даходзіць да яго медыцынскай дапамогі. У бальніцы Вуна ў адзін план лячэння ўключаны дзіцячыя псіхіятры і псіхолагі, педыятры развіцця, а таксама паводніцкае здароўе і лагапеды. "Для яго гэта будзе больш гладка і эфектыўна, каб атрымаць усю неабходную яму дапамогу", - кажа яна.

4. Яны могуць згуртавацца як сям'я

На стан Вуна таксама пацярпелі іншыя дзеці Крысціны, якім 12 і 15 гадоў. "Яны не могуць мець іншых дзяцей, мы не можам ёсць сям'ёй часам. Усё павінна быць так кантралявана і ў парадку", - тлумачыць яна. З дыягназам яны могуць наведваць родныя семінары ў мясцовай бальніцы, дзе яны могуць вывучыць стратэгіі барацьбы і інструменты для разумення і сувязі з Вон. Крысціна і яе муж таксама могуць наведваць семінары для бацькоў дзяцей-аўтыстаў, і ўся сям'я можа атрымаць доступ да сеансаў сямейнай тэрапіі.

"Чым больш ведаў і адукацыі ў нас, тым лепш для нас усіх", - кажа яна. "Мае іншыя дзеці ведаюць пра барацьбу Вуна, але яны ў цяжкім узросце, спраўляюцца са сваёй барацьбой ... таму любая дапамога, якую яны могуць атрымаць у вырашэнні нашай унікальнай сітуацыі, не можа нашкодзіць".

5. Ёсць большае спачуванне і разуменне

Калі ў дзяцей ёсць аўтызм, СДВГ альбо іншыя парушэнні ў развіцці, яны могуць быць пазначаныя як "дрэнныя дзеці", альбо іх бацькі думаюць як "дрэнных бацькоў", кажа Крысціна. "Ні адно не праўда. Вунь дамагаецца пачуццяў, таму ён можа абняць дзіцяці і выпадкова перабіць яго. Людзям цяжка зразумець, чаму б ён рабіў гэта, калі б не ведаў усёй карціны ".

Гэта распаўсюджваецца і на сацыяльныя прагулкі. "Цяпер я магу сказаць людзям, што ў яго аўтызм, а не СДВГ альбо сэнсарныя праблемы. Калі людзі чуюць аўтызм, ёсць большае разуменне. Я не думаю, што гэта правільна, але гэта якраз так ", - кажа Крысціна, дадаючы, што яна не хоча выкарыстоўваць дыягназ як апраўданне свайго паводзін, а хутчэй як тлумачэнні могуць ставіцца да людзей.

6. І большая падтрымка ў школе

Крысціна кажа, што Вунь не быў бы там, дзе ён сёння, без лекаў і падтрымкі, якія ён атрымаў, і ў школе. Аднак яна пачала разумець, што, перайшоўшы ў новую школу, ён атрымае меншую падтрымку і менш структуры.

"У наступным годзе ён пераедзе ў новую школу, і ўжо гаварылася пра тое, каб адабраць рэчы, напрыклад, скараціць яго гаворку з 90 хвілін да 60, а таксама дапамагаць мастацтву, перапынкам і трэнажорнай зале", - кажа яна.

"Адсутнасць паслуг для трэнажорнай залы і перапынкаў не карысная ні для яго, ні для іншых студэнтаў. Калі ёсць біта ці хакейная палка, калі ён нерэгулюецца, ён можа кагосьці пашкодзіць. Ён спартыўны і моцны. Я спадзяюся, што дыягностыка аўтызму дапаможа школе прымаць рашэнні, зыходзячы з параметраў аўтызму, і таму дазволіць яму захаваць некаторыя з гэтых паслуг як ёсць ".

7. Ён можа атрымаць больш шырокае страхавое пакрыццё

Крысціна кажа, што ў яе страхавой кампаніі ёсць цэлы аддзел, прысвечаны пакрыццю аўтызму. "Гэта не для ўсіх інваліднасцей, але аўтызм мае вельмі шмат падтрымкі і цэніцца як нешта, што можна пакрыць", - кажа яна. Напрыклад, бальніца Вуна не ахоплівае паводніцкую тэрапію без дыягназу аўтызму. "Я спрабаваў тры гады таму. Калі я сказала ўрачу Вуна, што лічу, што Вон сапраўды можа атрымаць карысць ад паводніцкай тэрапіі, ён сказаў, што гэта толькі для людзей з аўтызмам », - распавядае Крысціна. "Цяпер з дыягназам, я павінен атрымаць яму магчымасць асвятляць паводніцкага тэрапеўта ў гэтай бальніцы".

"Я хачу, каб мы атрымалі дыягназ чатыры гады таму. Усе знакі былі там. Ён запаліў футон у нашым сутарэнні, таму што запальнічка была пакінута. У нашых дзвярах ёсць зашчапкі, каб не запускаць яго на вуліцу. Ён зламаў два нашых тэлевізары. У нас дома няма шкла, - кажа Крысціна.

"Калі ён становіцца нерэгуляваным, ён становіцца гіпер, а часам і небяспечным, але ён таксама любіць і салодкі хлопчык", - кажа Крысціна. "Ён заслугоўвае магчымасці як мага часцей выказваць гэтую частку яго".