Маленькая дапамога тут: Азбест і мезотелиома

Задаволены

• Арганізацыя інфармавання аб азбеставых захворваннях
• Мезотелиома + Цэнтр асветы
• Мезотелиома Ракавы Альянс

Азбест ставіцца да шасці відаў мінералаў, устойлівых да ўздзеяння цяпла, агню і некалькіх хімічных рэчываў. Азбест часта сустракаецца ў аўтамабільнай, прамысловай і будаўнічай прадукцыі, і ён можа захварэць, калі ён яму падвяргаецца.

Па дадзеных азбесту, да 15 000 амерыканцаў штогод паміраюць ад захворванняў, якія могуць быць прадухілены азбестам. Мезотелиома, рэдкі рак, выкліканы ўздзеяннем азбесту, які звычайна дзівіць лёгкія, сустракаецца прыблізна ў 3000 новых выпадкаў у год.

Гэтыя тры арганізацыі працуюць, каб дапамагчы тым, хто мезотелиомой і іх блізкім людзям атрымаць доступ да інфармацыі, варыянтаў лячэння і іншых паслуг. Кожная арганізацыя таксама выступае за забарону азбесту ў ЗША.

Арганізацыя інфармавання аб азбеставых захворваннях

Лінда Рэйнштэйн і яе муж Алан жылі шчаслівым жыццём, выхоўваючы сваю 10-гадовую дачку, калі ў 2003 года ў Алана быў дыягнаставаны мезотелиома.

"Як і многія амерыканцы, [я] толькі няпэўна чула пра азбест і мезотелиому ў тэлевяшчаннях уначы", - кажа Лінда Рэйнштэйн.

Рэйнштайны хутка даведаліся, што хвароба Алана прадухіляецца.

"Мы абодва былі злыя, падманутыя і спалоханыя. У нас з Аланам быў толькі адзін варыянт: ператварыць наш гнеў у дзеянне ", - кажа яна.

Неўзабаве пасля дыягназу Алана Лінда і яе дачка Эмілі вылецелі ў Вашынгтон, штат Колумбія, каб прысутнічаць на ўвядзенні сенатарам Паці Мюрэем закона аб забароне азбесту ў Амерыцы 2003 года. Лінда таксама звязалася з Дугам Ларкіным, які распавёў пра дыягназ мезотелиомы свайго цесця.

"Ён таксама быў злы. Мы размаўлялі на адной мове, дзяліліся душэўным болем і надзеяй. Мы ведалі, што трэба нешта зрабіць ", - успамінае Лінда.

На працягу тыдня дзве сузаснавальніцы Арганізацыі па інфармаванні аб азбесце, прысвечанай ліквідацыі выкліканых азбестам захворванняў і абароне грамадзянскіх правоў ахвяраў азбесту шляхам адукацыі, прапаганды і грамадскіх ініцыятыў.

Пасля таго, як Алан пайшоў з жыцця ў 2006 годзе, Лінда працягвала выступаць за рашучасць і ісці на поўны крок. Закон Алана Рэйнштэйна аб забароне азбесту цяпер 2016 быў зноў унесены ў 2017 годзе ў Сенат ЗША.

"З васьмю моцнымі спонсарамі, якія ўзначальваюць хуткасць забароны гэтага канцерогена, мы цяпер бліжэй да забароны азбесту, чым мы калі-небудзь раней!" Райнштайн кажа. "Для майго каханага Алана і сотняў тысяч іншых" Аланаў "там мая праца будзе працягвацца, пакуль мы не зможам дасягнуць мэты глабальнай забароны азбесту, а таксама знайсці лекі як мага хутчэй".

Мезотелиома + Цэнтр асветы

Жыць з якой-небудзь хваробай можа быць складана, і вучыцца ў вас рэдкім стане можа быць асабліва цяжка. Мезотелиома + Асбеставы цэнтр інфармавання (МААК) быў заснаваны, каб даць тым, хто жыве з мезотелиомой і іх выхавальнікам, інфармацыю і падтрымку.

"Калі вы не можаце знайсці інфармацыю пра тое, што стала пераломным момантам у вашым жыцці, гэта знішчае ў вас унцыю надзеі", - кажа Ганна Суарэс, спецыяліст па камунікацыях MAAC. "Большасць людзей, якія падвяргаліся ўздзеянню азбесту, не ведалі, што яны ёсць, альбо, калі яны гэта ведалі, не ведалі пра яго рызыку і сумныя наступствы".

"Слуханне гісторый з гэтай агульнай тэмай натхніла нас на тое, каб стаць усёабдымным рэсурсам, які не толькі дапамагае пацыентам з інфармацыяй аб іх дыягназе, але [таксама] вучыць іх, як яны могуць змяніць сітуацыю і выступаць за змены!" кажа яна.

У дадатак да распаўсюджвання дасведчанасці аб мезотелиоме і прадастаўленні рэсурсаў аб відах лячэння і даступных клінічных выпрабаваннях, МААК таксама выступае за забарону на асбест.

"Мы бачылі боль і чулі сумны прагноз. Мы хочам пакласці канец ужыванню азбесту і падкрэсліць яго небяспеку для ўсіх па ўсім свеце ", - дадае Суарэс.

Мезотелиома Ракавы Альянс

З 1998 года Альянс рака мезотелиомы праводзіць задачу па спыненні ўздзеяння азбесту і дапамозе асобам з мезотелиомой знайсці неабходныя рэсурсы. Хізэр Фон Сэнт-Джэймс, якому ў 36 гадоў далі 15 месяцаў жыцця без медыцынскага ўмяшання, з'яўляецца адной з такіх людзей.

"З 3-месячным дзіцем дома і малым шанцам на выжыванне я вырашыў перажыць свой прагноз", - кажа Фон Сэнт-Джэймс.

Таму яна звярнулася па дапамогу да Мезатэліёма ракавага саюза, якая дапамагла ёй знайсці спецыяліста ў Бостане - 1400 міль ад іх дома ў штаце Мінесота. Там у 2006 годзе ёй зрабілі інвазівную працэдуру, якая пакінула яе без левага лёгкага, паловы дыяфрагмы, падшэўкі яе сэрца і пары рэбраў. Пасля аперацыі ў яе было чатыры сеансы хіміятэрапіі і 30 сеансаў знясільваючага выпраменьвання.

Сёння, не маючы прыкмет хваробы, фон Сэнт-Джэймс прысвячае сваё жыццё прапагандзе людзей з мезотелиомой і барацьбе за забарону азбесту ў якасці актывіста, блогера і педагога.

"Пакуль азбест па-ранейшаму законны, ёсць жыццё на карту, і гэта тое, што прымушае нас ісці кожны дзень", - тлумачыць яна. "Пакуль не існуе лекі ад мезотелиомы, пакуль у ЗША няма забароны на азбест, пакуль больш людзей не ўстаюць і не выкажуцца, мы [працягваем] змагацца".