Падтрымка, надзея і сувязь: як сацыяльныя медыя дапамагаюць супольнасці IBD

Задаволены

• Прыкладанні прыносяць камфорт і надзею
• Доступ да давераных крыніц інфармацыі

IBD Healthline - гэта бясплатнае прыкладанне для людзей, якія жывуць з хваробай Крона або язвавым калітам. Дадатак даступны ў App Store і Google Play.

Калі Лоры Скавіёле было 25 гадоў, яна апынулася не ў стане есці і піць, не бегаючы ў туалет і адчуваючы моцную крывавую дыярэю. Дэгідратацыя высадзіла яе ў рэанімацыі, што прывяло да каланаскапіі, якая пацвердзіла, што ў яе язвавы каліт (UC).

Пасля прыёму шасці розных лекаў і вытрымкі ў амерыканскіх горках рэмісій і выбліскаў, Скавіёла знаходзіцца ў стадыі рэмісіі за самы доўгі перыяд часу пасля дыягностыкі ў 2013 годзе.

Каб дапамагчы ёй справіцца з хваробай, яна знайшла падтрымку ў інтэрнэт-суполках.

"Сацыяльныя медыя дазволілі мне знайсці суполку змагароў з той жа хранічнай хваробай, што і я", - кажа Скавіёла. "Дыягназ і сімптомы могуць быць вельмі ізалявальнымі і непрыемнымі. Але, бачачы колькасць байцоў, якія дзеляцца вопытам, прымусілі мяне адчуць, што я магла б таксама жыць лепш".

Меган Х. Келер можа звязаць. Калі ў 2017 годзе ёй паставілі дыягназ хвароба Крона, яна кажа, што сацыяльныя медыя дазволілі ёй адчуваць сябе менш у адзіноце.

"Да таго, як мне паставілі дыягназ, я чуў пра хваробу Крона і UC, і я ведаў, што некалькі дзяўчынак у каледжы былі пастаўлены дыягназ, але акрамя гэтага, я сапраўды нічога не ведаў. Пасля таго, як у мяне быў дыягназ і пачаў дзяліцца больш у Instagram мяне завалілі дзіўныя каментарыі і словы надзеі з боку іншых, - кажа Келер.

Наталі Супэс шануе сацыяльныя медыя, таму што ведае, як жывецца з UC, перш чым інтэрнэт-супольнасці сталі асноўнымі.

"Калі мне паставілі дыягназ у 2007 годзе, адзінае, што было даступна ў той час, - гэта форум з людзьмі, якія маюць IBD, які я знайшоў у Google. З таго часу, як я знайшоў супольнасць IBD у Інтэрнэце, я адчуваў сябе вельмі паўнамоцным і значна менш адзінокім, "кажа Супэс. "Мы літаральна праводзім большую частку нашага дня ў адзіноце ў ваннай пакоі альбо ў адзіноце ад болю. Наяўнасць супольнасці людзей у Інтэрнэце, якія маюць справу з тым жа самым, што і вы, сапраўды змяняюць жыццё".

Прыкладанні прыносяць камфорт і надзею

Тэхналогія, арыентаваная на хранічных захворванняў, уключае прыкладанні, можа прынесці шэраг пераваг: ад падключэння людзей да людзей, якія маюць агульны досвед, і праліць святло на новыя клінічныя выпрабаванні.

На самай справе агляд 2018 года на 12 рандомізаваных кантраляваных выпрабаваннях на мабільных дадатках для здароўя (у тым ліку прыкладаннях) паказаў, што ў 10 з выпрабаванняў выкарыстанне мабільных дадаткаў у галіне аховы здароўя прадэманстравала значныя паляпшэнні ў некаторых выніках здароўя.

Але так шмат прыкладанняў на выбар, знайсці падыходны для вас можа быць складана.

Для Scaviola пошук такога прыкладання, як IBD Healthline, дапамагло звузіць яе інтэрнэт-рэсурсы.

"IBD Healthline адрозніваецца ад іншых суполак у Інтэрнэце, таму што гэта рэсурс" усё ў адным ". Вы можаце звязацца з іншымі пацыентамі, дзяліцца інфармацыяй у групавых размовах, і ёсць карысныя артыкулы пра IBD усё ў адным дадатку", - кажа яна. "Лепшая частка - вы сустракаецеся з калегамі па дадатку, так што вы можаце звязацца з імі і дзяліцца сваім падарожжам."

Бясплатнае прыкладанне IBD Healthline, распрацаванае для людзей, якія жывуць з Кронам або Злучаным Каралеўствам, ўключае ў сябе такія функцыі, як штодзённыя групавыя абмеркаванні, якія вядуць кіраўніцтва па IBD. Кіраўніцтва вядзе тэмы вакол лячэння, ладу жыцця, кар'еры, адносін, новых дыягназаў і эмацыйнага здароўя.

Кёлер кажа, што IBD Healthline адрозніваецца ад іншых інтэрнэт-рэсурсаў, таму што кожны, хто выкарыстоўвае прыкладанне, мае IBD.

"Ёсць большае разуменне і спачуванне. У мінулым я выкарыстоўваў Instagram, каб звязацца, і гэта цяжка, таму што людзі будуць дзяліцца парадамі, таму што ён працаваў для іх мамы ці лепшага сябра ... не таму, што яны асабіста перажывалі гэта", - кажа Келер.

Захаванне вопыту IBD у адным прыватным месцы - гэта тое, што больш за ўсё падабаецца ў IBD Healthline.

"Гэта месца, куды вы можаце ісці, калі вы шукаеце парады, але вам не трэба ўвесь час бачыць яго на стужцы навін разам з іншымі рэчамі, якія вы сочыце за сацсеткамі, напрыклад, здымкамі вашай пляменніцы і лепшага сябра". Супэс кажа. "Гэта месца, дзе вам не прыйдзецца хвалявацца [пра], каб хто-небудзь бачыў тое, што вы адпраўляеце, альбо што вы належыце да групы, таму што ў супольнасці ёсць толькі іншыя, хто мае IBD".

Акрамя таго, чаты ў прамым эфіры прыкладання персаналізуюць вопыт, дадае Suppes.

"Гэта дзівосна ўстанаўліваць сувязь з людзьмі ў жывы час і мець зносіны аб розных прадметах IBD", - адзначае яна.

Келер згодны і кажа, што яе любімай асаблівасцю прыкладання з'яўляецца прыватнае абмену паведамленнямі.

"Мне вельмі спадабалася мець зносіны з іншымі людзьмі, якія пакутуюць на ІБС, у больш прыватных умовах. Гэта дазваляе нам пагаварыць крыху больш пра рэчы, якія мы, магчыма, пакуль не адкрыем для таго, каб падзяліцца з усімі", - кажа яна.

Доступ да давераных крыніц інфармацыі

У дадатак да сувязі з іншымі, якія жывуць з IBD, IBD Healthline прапануе падабраныя велнес і навіны, якія разглядаюцца камандай медыцынскіх работнікаў Healthline, якія штотыдзень дастаўляюцца карыстальнікам дадатку. Карыстальнікі могуць атрымліваць інфармацыю аб новых метадах лячэння, пра тое, што ў трэндзе, і аб апошніх у клінічных выпрабаваннях.

З улікам гэтай інфармацыі і магчымасці прыкладання звязваць яе з іншымі людзьмі, якія жывуць з IBD, Суппэс кажа, што адчувае права ўласнасці на здароўе.

"[Сацыяльныя медыя] - гэта інструмент, які дапамагае нам усвядоміць, што мы кантралюем уласнае здароўе, - кажа яна. - У лекараў няма магчымасці дакранацца да сотняў тысяч людзей, якія маюць IBD, але з дапамогай сацыяльныя медыя мы. Часам з новымі лекамі ці новымі сімптомамі гэта проста карысна, каб папрасіць людзей, якія хварэюць на ВПК, і атрымаць зваротную сувязь ад людзей, якія адчуваюць такія ж рэчы ".

Кэці Касата - незалежная пісьменніца, якая спецыялізуецца на гісторыі, звязаных са здароўем, псіхічным здароўем і паводзінамі чалавека. У яе ёсць спрыт для эмоцый, каб пісаць і збліжацца з чытачамі праніклівым і прывабным спосабам. Больш падрабязна пра яе працу тут.