6 рэчаў, якія я хацеў бы ведаць, калі мне паставілі дыягназ МС
Задаволены
- 1. У канчатковым выніку лячэнне дапаможа
- 2. Сіла зыходзіць ад праблем
- 3. Папытаеце падтрымкі
- 4. Не параўноўвайце дыягназ з МС
- 5. Кожны спраўляецца па-рознаму
- 6. Усё будзе ў парадку
- Забірай
Мяне завуць Ранія, але ў нашы дні я ўсё больш вядомы як пропуск анонімы. Мне 29 гадоў, жыву ў Мельбурне, Аўстралія, і мне паставілі дыягназ рассеяны склероз (РС) у 2009 годзе ва ўзросце 19 гадоў.
Гэта дзіўна, калі ў цябе дыягнаставана невылечная хвароба, якая выглядае звонку выдатна, а знутры пануе хаос.
Ваш мозг кіруе вашым целам з дапамогай нервовых імпульсаў, а МС атакуе нервы, якія адпраўляюць гэтыя паведамленні. Гэта, у сваю чаргу, змяняе функцыянаванне вашага цела. І я ўпэўнены, што вы можаце сабе ўявіць, наколькі нязручная гэтая хвароба.
Я занадта шмат разоў бываў на публічным шляху, бо мая нага вырашыла перастаць працаваць. Адзін раз я ўпаў так моцна на бетон, што сарваў штаны.
Я не мог падняцца, таму што гэтыя дурныя нервы ў маім мозгу вырашылі зрабіць кароткае замыканне, пакінуўшы мяне на падлозе з цікавымі людзьмі: Як яна проста так дрэнна ўпала ў плоскія чаравікі і нічога вакол сябе? Я смяяўся і плакаў, спрабуючы патлумачыць, чаму мая нага не працуе.
Нязручнасць гэтага захворвання працягваецца пры міжвольных цягліцавых спазмах.
Я штурхануў людзей пад сталы, наліваў кавы людзям і выглядаў, быццам я праслухоўваў фільм жахаў пасярод гандлёвага цэнтра. Мне падаецца, што я рэгулярна ўдзельнічаю ў апакаліпсісе зомбі ад жудаснай стомы, якую ён выклікае.
Жарты ў бок, дыягназ МС трэба шмат вырашаць, асабліва ў маладым узросце. Вось усе рэчы, пра якія я хацеў бы даведацца раней.
1. У канчатковым выніку лячэнне дапаможа
Калі ў мяне ўпершыню паставілі дыягназ МС, не было шмат формаў лячэння. Мне прыходзілася рабіць ін'екцыі сабе чатыры разы на тыдзень, не маючы магчымасці адчуваць правую бок майго цела.
Я плакаў гадзінамі, не маючы магчымасці зрабіць сабе лекі, таму што я прадбачыў боль.
Хацелася б, каб я магла вярнуцца і распавесці той дзяўчыне, якая сядзела з інжэктарам на назе - якая была пакрыта ранкамі і сінякамі ад іголак - што лячэнне прыйдзе так далёка, што вам больш не давядзецца ўводзіць сябе.
Гэта так палепшыцца, што я б адчуў сябе на твары, руцэ і назе.
2. Сіла зыходзіць ад праблем
Хацелася б, каб я ведаў, што вы даведаецеся свае наймацнейшыя моцныя бакі, калі сутыкнецеся з найгоршымі жыццёвымі цяжкасцямі.
Я адчуў душэўную і фізічную боль ад ін'екцый, страціў пачуцці ў канечнасцях і страціў агульны кантроль над сваім целам. З гэтых рэчаў, аднак, я даведаўся свае вялікія моцныя бакі. Ніякая вышэйшая адукацыя не можа навучыць мяне моцным сілам, але горшыя жыццёвыя праблемы могуць.
У мяне ёсць пругкасць, якую нельга перамагчы, і я ўсміхаюся, якая не згасае. Я выпрабоўваў сапраўдную цемру і ведаю, як мне пашанцавала нават у дрэнны дзень.
3. Папытаеце падтрымкі
Я хачу, каб я мог сказаць сабе, што мне абсалютна патрэбна падтрымка, і гэта больш, чым добра, каб прыняць яе і папрасіць.
У маёй сям'і ўсё абсалютна. Менавіта таму я так моцна змагаюся, каб быць добрай, і яны дапамагаюць мне ў падрыхтоўцы ежы, прыбіранні або садоўніцтве. Я не хацеў абцяжарваць сваю сям'ю сваімі страхамі, таму я звярнуўся да гінеколага, які спецыялізуецца на МС і ніколі не азіраўся назад.
Магчымасць пагаварыць з кім-небудзь, акрамя маёй сям'і, дапамагла мне па-сапраўднаму прыняць карты, якія мне займаліся, і змагацца з эмоцыямі, якія я адчуваў. Вось так пачаўся мой анонімны міс у блогу, і зараз у мяне ёсць цэлая суполка людзей, з якімі можна падзяліцца сваімі добрымі і дрэннымі днямі.
4. Не параўноўвайце дыягназ з МС
Хацелася б, каб я не мог параўноўваць свой дыягназ з дыягназамі іншых людзей. Ні два чалавекі з МС не падзеляцца аднолькавымі сімптомамі і досведам.
Замест гэтага знайдзіце супольнасць, каб падзяліцца сваімі праблемамі і знайсці падтрымку. Акружце сябе тымі, хто дакладна разумее, што вы перажываеце.
5. Кожны спраўляецца па-рознаму
Спачатку мой спосаб справіцца з тым, каб зрабіць выгляд, што я ў парадку, хоць я і стаў фігурай сябе, якога не прызнаў. Я перастаў усміхацца і смяяцца і хаваў галаву ў вучобе, таму што гэта быў найлепшы спосаб, як я ўмеў спраўляцца. Я не хацеў нікога абцяжарваць сваёй хваробай, таму я хлусіў і сказаў усім, што люблю, што я ў парадку.
Я жыў так шмат гадоў, пакуль аднойчы не зразумеў, што больш не магу займацца адным, і папрасіў дапамогі. З тых часоў, я сапраўды магу сказаць, што я знайшоў спосаб жыць з МС.
Хацелася б, каб я ведаў, што спраўляцца з усімі для ўсіх. Гэта адбудзецца натуральным шляхам і сваім уласным тэмпам.
Аднойчы вы азірніцеся назад і зразумееце, што вы моцны воін, які вы сёння, таму што прайшоўшы гэтую вайну і працягваеце весці бітву. Вы будзеце кожны раз выходзіць мацнейшым і разумнейшым, гатовым зноў перамагчы.
6. Усё будзе ў парадку
Я хачу, каб мая 19-гадовая сама ведала, што сапраўды верыць, што ўсё будзе ў парадку. Я б выратаваў столькі стрэсу, турботы і слёз.
Але я ведаю, што гэта ўсё ў гэтым працэсе. Цяпер я магу дапамагчы тым, хто мае справу з тым жа досведам, які я перажыў, і даць ім неабходную інфармацыю.
Гэта сапраўды будзе добра - нават праз усе навальніцы - калі занадта цёмна, каб убачыць святло і калі вы думаеце, што ў вас няма больш сіл для барацьбы.
Забірай
Я ніколі не думаў, што са мной здарыцца дыягназ МС, і ўсё ж я памыляўся. У той час было шмат чаго зразумець, і было шмат аспектаў хваробы, якіх я не зразумеў.
Аднак з часам я навучыўся спраўляцца. Я навучыўся бачыць дабро ў кожным дрэнным. Я даведаўся, што перспектыва - твой лепшы сябар, і я даведаўся, як важна быць удзячным за простыя рэчы.
У мяне могуць быць больш цяжкія дні, чым у звычайнага чалавека, але мне ўсё яшчэ пашанцавала на ўсё, што ёсць, і для моцнай жанчыны гэтая хвароба прымусіла мяне быць. Незалежна ад таго, што на вас кідае жыццё, пры добрай сістэме падтрымкі і пазітыўным мысленні ўсё магчыма.
У Рані быў пастаўлены дыягназ МС ва ўзросце 19 гадоў, будучы на першым курсе універсітэта. У першыя гады дыягностыкі і навігацыі па новым ладзе жыцця яна не казала шмат пра сваю барацьбу. Два гады таму яна вырашыла весці свой блог пра свой досвед і з тых часоў не змагла спыніць распаўсюджванне інфармацыі пра гэта нябачнае захворванне. Яна распачала свой блог з пропуску AnonymousMS, стала паслом MS для MS Limited у Аўстраліі, і праводзіць уласныя дабрачынныя акцыі з усімі выручкамі, накіраванымі на пошук лекаў ад MS і служб падтрымкі, якія дапамагаюць людзям, якія жывуць з MS. Калі яна не выступае за МС, яна працуе ў банку, дзе кіруе арганізацыйнымі зменамі і камунікацыямі.