У 32 гады я даведаўся, што ў мяне РС. Вось што я рабіў у наступныя дні.

Задаволены

• Як вы ўпершыню даведаліся, што захварэлі на РС?
• Якія былі наступныя крокі?
• Ці былі вы знаёмыя з РС, калі вам паставілі дыягназ?
• Якія спачатку былі самыя вялікія праблемы, і як вы з імі змагаліся?
• Ці адчувалі вы, што маеце дастатковыя рэсурсы для барацьбы з РС, як фізічна, так і разумова?
• Хто быў вашымі асноўнымі крыніцамі кіраўніцтва і падтрымкі ў тыя першыя дні?
• Калі вас папрасілі пракансультавацца з дадаткам MS Buddy, якія функцыі, на вашу думку, былі найбольш важнымі для распрацоўшчыкаў, каб атрымаць рацыю?
• З вашага дыягназу прайшло больш за дзесяць гадоў. Што падахвочвае вас змагацца з барацьбой з РС?
• Што можна сказаць пра MS, калі б вы хацелі, каб яго разумелі іншыя?

Больш за 2,3 мільёна людзей ва ўсім свеце жывуць на рассеяны склероз. І большасць з іх паставілі дыягназ ва ўзросце ад 20 да 40 гадоў. Такім чынам, як гэта - атрымліваць дыягназ у маладым узросце, калі шмат людзей пачынаюць кар'еру, бяруць шлюб і ствараюць сем'і?

Для многіх першыя дні і тыдні пасля дыягностыкі РС - гэта не проста шок для сістэмы, але страшны курс пра стан і свет, пра які яны ледзь ведалі.

Рэй Уокер ведае гэта не па чутках. Рэй атрымаў дыягназ рэцыдывавальнага РС у 2004 годзе ва ўзросце 32 гадоў. Ён таксама з'яўляецца менеджэрам па прадуктах тут, у Healthline, і адыграў важную ролю ў кансультацыях для MS Buddy, прыкладання для iPhone і Android, якое звязвае людзей, якія маюць Разам з сябрамі парайцеся, падтрымайце і шмат іншага.

Мы селі, каб пагутарыць з Рэем пра яго досвед у першыя некалькі месяцаў пасля дыягназу і пра тое, чаму падтрымка з боку аднагодкаў так важная для тых, хто жыве з хранічным захворваннем.

Як вы ўпершыню даведаліся, што захварэлі на РС?

Я быў на полі для гольфа, калі мне патэлефанавалі з кабінета ўрача. Медсястра сказала: "Прывітанне, Райманд, я тэлефаную, каб запланаваць спінны кран". Да гэтага я толькі што хадзіла да ўрача, бо некалькі дзён у мяне паколвала здранцвенне ў руках і нагах. Лекар даў мне раз, і я нічога не чуў, пакуль не патэлефанаваў хрыбетнік. Страшныя рэчы.

Якія былі наступныя крокі?

Там няма ніводнага тэсту на РС. Вы праходзіце поўную серыю аналізаў і, калі некалькі з іх станоўчыя, лекар можа пацвердзіць дыягназ. Паколькі ні адзін аналіз не кажа: "Так, у вас РС", лекары прымаюць гэта павольна.

Магчыма, прайшло некалькі тыдняў, перш чым лекар скажа, што ў мяне РС. Я зрабіў два спіннамазгавыя краны, выкліканы патэнцыял вочнага тэсту (які вымярае, як хутка тое, што вы бачыце, пранікае ў ваш мозг), а потым штогод праводзіць МРТ.

Ці былі вы знаёмыя з РС, калі вам паставілі дыягназ?

Я зусім не быў. Я ведала толькі адно, што Анет Фунічэла (актрыса 50-х гадоў) хварэла на мс. Я нават не ведаў, што азначае РС. Пачуўшы, што гэта магчыма, я адразу ж пачаў чытаць. На жаль, вы выявіце толькі найгоршыя сімптомы і магчымасці.

Якія спачатку былі самыя вялікія праблемы, і як вы з імі змагаліся?

Адной з самых вялікіх праблем, калі мне паставілі першы дыягназ, было перабіраць усю наяўную інфармацыю. Такое захворванне, як РС, можна прачытаць вельмі шмат. Вы не можаце прадбачыць яго ход, і яго нельга вылечыць.

Ці адчувалі вы, што маеце дастатковыя рэсурсы для барацьбы з РС, як фізічна, так і разумова?

У мяне сапраўды не было выбару, мне проста давялося мець справу. Я быў нядаўна жанаты, разгублены і, шчыра кажучы, крыху напалоханы. Спачатку кожная боль, боль ці пачуццё - гэта РС. Потым на працягу некалькіх гадоў нічога не бывае РС. Гэта эмацыянальныя амерыканскія горкі.

Хто быў вашымі асноўнымі крыніцамі кіраўніцтва і падтрымкі ў тыя першыя дні?

Мая новая жонка была побач са мной. Кнігі і Інтэрнэт таксама былі асноўнай крыніцай інфармацыі. Напачатку я моцна абапіраўся на Нацыянальнае таварыства рассеянага склерозу.

Для кніг я пачаў чытаць біяграфіі пра падарожжы людзей. Спачатку я схіляўся да зорак: Рычарду Коэну (муж Мерэдзіт Віейры), Монтэлю Уільямсу і Дэвіду Ландэру прыблізна ў той час быў пастаўлены дыягназ. Мне было цікава, як РС ўплывае на іх і іх падарожжы.

Калі вас папрасілі пракансультавацца з дадаткам MS Buddy, якія функцыі, на вашу думку, былі найбольш важнымі для распрацоўшчыкаў, каб атрымаць рацыю?

Для мяне было важна, каб яны спрыялі развіццю адносін настаўніка. Калі вам паставілі першы дыягназ, вы згубіліся і разгубіліся. Як я ўжо казаў раней, там столькі інфармацыі, што вы ў выніку патанаеце.

Я асабіста хацеў бы, каб ветэран MS сказаў мне, што ўсё будзе добра. І ў ветэранаў MS так шмат ведаў, якімі можна падзяліцца.

З вашага дыягназу прайшло больш за дзесяць гадоў. Што падахвочвае вас змагацца з барацьбой з РС?

Гэта гучыць клішэ, але мае дзеці.

Што можна сказаць пра MS, калі б вы хацелі, каб яго разумелі іншыя?

Тое, што я часам слабы, гэта не значыць, што я таксама не магу быць моцным.

Штотыдзень толькі ў Злучаных Штатах каля 200 чалавек дыягнастуюць РС. Прыкладанні, форумы, мерапрыемствы і групы ў сацыяльных сетках, якія звязваюць людзей, якія пакутуюць РС, могуць мець жыццёва важнае значэнне для тых, хто шукае адказы, парады ці проста з кім пагаварыць.

У вас MS? Праверце нашу суполку "Жыць з РС" на Facebook і падключыцеся да гэтых лепшых блогераў па МС!