Што сапраўды адчувае, як жыць з IPF

Задаволены

• Чак Ботч, дыягнаставаны ў 2013 годзе
• Джордж Ціфані, дыягназ пастаўлены ў 2010 годзе
• Мэгі Бонатакіс, дыягназ пастаўлены ў 2003 годзе

Колькі разоў вы чулі, як хтосьці сказаў: "Не можа быць так дрэнна"? Для тых, хто пакутуе ідыяпатычным фіброзам лёгкіх (IPF), пачуць гэта ад члена сям'і ці сябра - нават калі яны добра гавораць - можа быць несуцяшальным.

IPF - рэдкае, але сур'ёзнае захворванне, якое прыводзіць да таго, што лёгкія зацякаюць, ускладняючы пранікненне паветра і поўнае дыханне. IPF можа быць не так вядомы, як ХОБЛ і іншыя захворванні лёгкіх, але гэта не значыць, што вы не павінны прымаць актыўны падыход і размаўляць пра яго.

Вось як тры розныя людзі, якім дыягнаставана больш за 10 гадоў, апісваюць хваробу і тое, што яны хочуць выказаць іншым.

Чак Ботч, дыягнаставаны ў 2013 годзе

Цяжка жыць з розумам, які хоча рабіць тое, на што цела ўжо не здольна з такой жа лёгкасцю і прыстасаваць сваё жыццё да новых фізічных магчымасцей. Ёсць пэўныя захапленні, якімі я не мог займацца да таго, як мне паставілі дыягназ, уключаючы падводнае плаванне, пешыя прагулкі, бег і г.д.

Акрамя таго, я не так часта наведваю грамадскія мерапрыемствы са сваімі сябрамі, бо хутка стамляюся і не хачу знаходзіцца побач з вялікімі групамі людзей, якія могуць хварэць.

Аднак у вялікай схеме рэчаў гэта нязначныя нязручнасці ў параўнанні з тым, з чым штодня жывуць іншыя людзі з інваліднасцю. ... Таксама цяжка жыць з упэўненасцю, што гэта прагрэсавальная хвароба і што я мог бы рухацца па спіралі ўніз без папярэдняга паведамлення. Пры адсутнасці лячэння, акрамя трансплантацыі лёгкіх, гэта стварае вялікую трывогу. Гэта сур'ёзная змена: не думаць пра дыханне і думаць пра кожнае ўдых.

У рэшце рэшт, я стараюся жыць па адным дні і атрымліваць асалоду ад усяго, што мяне акружае. Хоць я і не мог бы зрабіць тое самае, што мог зрабіць тры гады таму, я дабраславёны і ўдзячны за падтрымку маёй сям'і, сяброў і медыцынскай каманды.

Джордж Ціфані, дыягназ пастаўлены ў 2010 годзе

Калі хтосьці пытаецца пра IPF, я звычайна даю ім кароткі адказ, што гэта хвароба лёгкіх, пры якой дыханне з цягам часу становіцца ўсё больш цяжкім. Калі гэты чалавек зацікаўлены, я спрабую растлумачыць, што хвароба мае невядомыя прычыны і ўключае ў сябе рубцы на лёгкіх.

Людзі, якія пакутуюць ІПФ, маюць праблемы пры любых цяжкіх фізічных нагрузках, такіх як пад'ём ці перавозка грузаў. Пагоркі і лесвіцы могуць быць вельмі складанымі. Калі вы паспрабуеце зрабіць што-небудзь з гэтага, вы зморшчыцеся, задыхаецеся і адчуваеце, быццам вы проста не можаце атрымаць дастаткова паветра ў лёгкія.

Мабыць, самы складаны аспект хваробы - гэта калі вам ставяць дыягназ і кажуць, што вам засталося жыць яшчэ тры-пяць гадоў. Для некаторых гэтая навіна шакіруе, разбуральная і надзвычайная. З майго досведу, блізкія, як правіла, пацярпелі гэтак жа, як і пацыент.

Для сябе я адчуваю, што вёў паўнавартаснае і цудоўнае жыццё, і хаця б я хацеў, каб яно працягвалася, я гатовы мець справу з усім, што прыйдзе.

Мэгі Бонатакіс, дыягназ пастаўлены ў 2003 годзе

Наяўнасць IPF цяжка. Гэта прымушае мяне задыхацца і вельмі лёгка стамляцца. Я таксама выкарыстоўваю дадатковы кісларод, і гэта паўплывала на дзейнасць, якую я магу рабіць кожны дзень.

Часам ён можа адчуваць сябе адзінокім: пасля таго, як мне паставілі дыягназ IPF, я больш не мог наведваць сваіх унукаў, што было цяжкім пераходам, таму што я ўвесь час ездзіў да іх!

Памятаю, калі мне паставілі першы дыягназ, я адчуў спалох з-за таго, наколькі сур'ёзны стан. Нягледзячы на ​​тое, што бываюць цяжкія дні, мая сям'я - і маё пачуццё гумару - дапамагаюць падтрымліваць мяне пазітывам! Я пераканаўся ў важных гутарках са сваімі ўрачамі пра маё лячэнне і значэнне наведвання лячэбнай рэабілітацыі. Знаходжанне на лячэнні, якое запавольвае прагрэсаванне ІПФ, і актыўная роля ў барацьбе з хваробай даюць мне пачуццё кантролю.