Як Вікторыя Арлен выратавалася ад паралічу, каб стаць паралімпійкай

Задаволены

• Хутка развіваецца, таямнічая хвароба
• Выступаючы супраць шанцаў і яе лекары
• Вяртанне яе сілы
• Перасоўванне межаў
• Гатовы да запуску
• Гледзячы ў будучыню
• Агляд для

Чатыры доўгія гады Вікторыя Арлен не магла ні хадзіць, ні размаўляць, ні рухаць мышцы ў сваім целе. Але, ня ведаючы навакольных, яна магла чуць і думаць - і з гэтым яна магла спадзявацца. Выкарыстоўваючы гэтую надзею, у рэшце рэшт яна атрымала, здавалася б, непераадольныя шанцы і вярнула сабе здароўе і жыццё.

Хутка развіваецца, таямнічая хвароба

У 2006 годзе, ва ўзросце 11 гадоў, Арлен захварэў неверагодна рэдкай камбінацыяй папярочнага міэліту, захворвання, якое выклікае запаленне спіннога мозгу, і вострага дысемініраваная энцэфаламіэліту (ADEM), запаленчага прыступу галаўнога і спіннога мозгу - камбінацыі гэтых два стану могуць быць фатальнымі, калі іх не кантраляваць.

На жаль, толькі праз некалькі гадоў пасля таго, як яна ўпершыню захварэла, Арлен нарэшце атрымаў гэты дыягназ. Затрымка назаўжды зменіць ход яе жыцця. (Звязаны: Лекары ігнаравалі мае сімптомы на працягу трох гадоў, перш чым мне паставілі дыягназ лимфома 4 стадыі)

Тое, што спачатку пачалося як боль у спіне і баку, перарасло ў страшэнны боль у жываце, што ў канчатковым выніку прывяло да апендэктомія. Але пасля гэтай аперацыі яе стан толькі пагаршаўся. Далей Арлен кажа, што адна з яе ступняў пачала кульгаць і цягнуць, потым яна страціла пачуццё і функцыі на абедзвюх нагах. Неўзабаве яна была прыкавана да ложка ў бальніцы. Яна павольна страчвала функцыі рук і пэндзляў, а таксама здольнасць правільна глытаць. Яна з цяжкасцю знаходзіла словы, калі хацела гаварыць. І тады, усяго праз тры месяцы з моманту з'яўлення сімптомаў, яна сказала, што "ўсё пацямнела".

Наступныя чатыры гады Арлен правяла паралізаваная і ў тым, што яна і яе лекары называлі «вегетатыўным станам» - не магла есці, размаўляць і нават рухаць цягліцамі твару. Яна апынулася ў пастцы цела, якое не магла паварушыцца, з голасам, які яна не магла выкарыстоўваць. (Варта адзначыць, што медыцынскае грамадства з тых часоў ухілялася ад тэрміна вегетатыўнага стану з-за таго, што некаторыя сказалі б, што гэта амартызацыйны тэрмін, выбіраючы замест гэтага сіндром няспання, які не рэагуе.)

Кожны з лекараў, з якімі звярталіся бацькі Арлена, амаль не пакідаў надзеі на сям'ю. "Я пачаў чуць размовы пра тое, што я не збіраюся гэта рабіць ці што я буду такім на ўсё жыццё", - кажа Арлен. (Па тэме: У мяне дыягнаставалі эпілепсію, нават не ведаючы, што ў мяне сутаргі)

Хоць ніхто не ведаў, Арлен мог чуць усё — яна ўсё яшчэ была там, яна проста не магла ні гаварыць, ні рухацца. «Я спрабавала крычаць аб дапамозе, размаўляць з людзьмі, рухацца і ўставаць з ложка, але ніхто на мяне не адказваў», — кажа яна. Арлен апісвае гэты досвед як «замкнутае ўнутры» яе мозгу і цела; яна ведала, што нешта вельмі не так, але нічога не магла з гэтым зрабіць.

Выступаючы супраць шанцаў і яе лекары

Але насуперак усім безвыходным прагнозам экспертаў, у снежні 2009 года Арлен ўстанавіла глядзельны кантакт са сваёй маці - рух, які сігналізаваў аб яе неверагодным шляху да выздараўлення. (Раней, калі яна адкрывала вочы, у іх быў нейкі пусты погляд.)

Гэта вяртанне было не чым іншым, як медыцынскім цудам: само па сабе поўнае выздараўленне ад папярочнага міэліту малаверагодна, калі станоўчы прагрэс не будзе дасягнуты на працягу першых трох-шасці месяцаў, а хуткае з'яўленне сімптомаў (як адчуваў Арлен) толькі аслабляе гэта прагноз, паводле дадзеных Нацыянальнага інстытута здароўя (NIH). Больш за тое, яна па-ранейшаму змагалася з AEDM, якая здольная выклікаць «лёгкія і ўмераныя пажыццёвыя парушэнні» у цяжкіх выпадках, такіх як Арлен.

"Мае [цяперашнія] спецыялісты сказалі:" Як ты жывы? Людзі з гэтага не выходзяць! ", - кажа яна.

Нават калі яна пачала аднаўляць рух - сядзець, самастойна харчавацца - ёй усё роўна спатрэбілася інвалідная каляска для паўсядзённага жыцця, і лекары скептычна ставіліся да таго, што яна калі -небудзь зможа зноў хадзіць.

Пакуль Арлен была жывая і прачнулася, выпрабаванне пакінула яе цела і розум з працяглымі наступствамі. Сур'ёзныя пашкоджанні галаўнога і спіннога мозгу прывялі да таго, што Арлен больш не была паралізаваная, але не адчувала ніякіх рухаў у нагах, што абцяжарвала перадачу сігналаў ад яе мозгу да канечнасцяў, каб пачаць дзеянні. (Звязаны: знясільваючая хвароба навучыла мяне быць удзячным за сваё цела)

Вяртанне яе сілы

Вырастаючы з трыма братамі і спартыўнай сям'ёй, Арлен любіў спорт - асабліва плаванне, якое было яе "асаблівым часам" з мамай (сама заўзятая плыўчыха). У пяць гадоў яна нават сказала маме, што аднойчы збіраецца выйграць залаты медаль. Таму, нягледзячы на ​​свае абмежаванні, Арлен кажа, што яна была засяроджана на тым, што яна робіць мог заняцца сваім целам, і пры заахвочванні сям'і яна зноў пачала плаваць у 2010 годзе.

Тое, што першапачаткова пачыналася як форма лячэбнай фізкультуры, зноў выклікала ў яе любоў да спорту. Яна не хадзіла, але ўмела плаваць - і добра. Так што ў наступным годзе Арлен пачаў сур'ёзна займацца плаваннем. Неўзабаве пасля гэтага, дзякуючы гэтай спецыяльнай падрыхтоўцы, яна атрымала кваліфікацыю на Паралімпійскія гульні ў Лондане 2012 года.

Яна ўбачыла, што ўся гэтая рашучасць і працавітасць праяўляюцца, калі яна плавала за каманду ЗША і заваявала тры сярэбраныя медалі-у дадатак да таго, што забрала дадому золата ў бегу на 100 метраў вольным стылем.

Перасоўванне межаў

Пасля гэтага ў Арлен не было ніякіх планаў проста павесіць медалі і расслабіцца. Яна працавала з Project Walk, цэнтрам аднаўлення паралічу, які базуецца ў Карлсбадзе, Каліфорнія, падчас яе выздараўлення, і кажа, што ёй пашанцавала мець іх прафесійную падтрымку. Яна хацела неяк аддаць і знайсці мэту ў сваім болю. Такім чынам, у 2014 годзе яна і яе сям'я адкрылі ў Бостане ўстанову Project Walk, дзе яна магла працягнуць навучанне, а таксама прапанаваць месца для рэабілітацыі рухомасці для тых, хто ў гэтым мае патрэбу.

Потым падчас трэніроўкі ў наступным годзе адбылося нечаканае: Арлен адчуў нешта ў нагах. Гэта была цягліца, і яна адчула, як яна «ўключылася», — тлумачыць яна — тое, чаго яна не адчувала яшчэ да паралічу. Дзякуючы яе пастаяннай адданасці фізічнай тэрапіі, адно рух цягліц стала каталізатарам, і да лютага 2016 года Арлен зрабіла тое, што яе лекары ніколі не палічылі магчымым: яна зрабіла крок. Праз некалькі месяцаў яна хадзіла ў дужках для ног без мыліц, а ў 2017 годзе Арлен быў лісінай рыссю ў якасці ўдзельніка Танцы з зоркамі.

Гатовы да запуску

Нягледзячы на ​​ўсе гэтыя перамогі, яна дадала ў сваю кнігу рэкордаў яшчэ адну перамогу: Арлен кіраваў World Walt Disney World 5K у студзені 2020 года - тое, што гучала, як мара, калі яна нерухома ляжала на бальнічным ложку крыху больш за 10 гадоў да гэтага. (Звязаны: Як я нарэшце прыняў удзел у паўмарафоне - і зноў злучыўся з сабой у працэсе)

«Калі ты дзесяць гадоў сядзіш у інваліднай калясцы, ты сапраўды вучышся любіць бегаць!» - кажа яна. Яшчэ шмат цягліц у ніжняй частцы яе цела зараз працуюць (літаральна) дзякуючы шматгадовым трэніроўкам з Project Walk, але ўсё яшчэ ёсць прагрэс у дасягненні некаторых невялікіх, стабілізуючых цягліц у лодыжках і ступнях, тлумачыць яна.

Гледзячы ў будучыню

Сёння Арлен з'яўляецца гаспадаром Амерыканскі воін ніндзя малодшы і пастаянны рэпарцёр ESPN. Яна выдадзены аўтар — прачытайце яе кнігу Зачынены: воля да выжывання і рашучасць жыць (Купі гэта, 16 даляраў, bookshop.org)-і заснавальнік фонду "Перамога Вікторыі", мэтай якога з'яўляецца аказанне дапамогі іншым людзям з "праблемамі, звязанымі з мабільнасцю з-за траўмаў або дыягназу, якія змяняюць жыццё",-гаворыцца на сайце фонду.

"Удзячнасць - гэта тое, што трымала мяне на працягу многіх гадоў, калі ўсё ішло не ў маю карысць", - кажа Арлен. "Тое, што я магу падрапаць нос, - гэта цуд. Калі я быў зачынены ў [сваім целе], я памятаю, як думаў:" Калі б я мог аднойчы пачухаць нос, гэта было б найвялікшым у свеце! "" Цяпер, яна кажа людзям, якія перажываюць цяжкія часы, "спыніць і пачасаць нос", каб паказаць, як такі просты рух можна ўспрымаць як належнае.

Яна таксама кажа, што так шмат абавязана сваёй сям'і. "Яны ніколі не адмаўляліся ад мяне", - кажа яна. Нават калі лекары сказалі ёй, што яна страчаная справа, яе сям'я ніколі не губляла надзеі. «Яны штурхнулі мяне. Яны паверылі ў мяне».

Нягледзячы на ​​ўсё, што яна перажыла, Арлен кажа, што нічога не зменіць. «Усё гэта адбываецца нездарма», — кажа яна. «Я змог ператварыць гэтую трагедыю ў нешта трыумфальнае і дапамагчы іншым на гэтым шляху».

Агляд для