9 нечаканых спосабаў РА змяніла маё жыццё

Задаволены

• 1. Мая кар'ера
• 2. Маё сацыяльнае жыццё
• 3. Мая незалежнасць
• 4. Мая здольнасць прадказваць надвор'е
• 5. Маё пачуццё моды
• 6. Мая памяць
• 7. Мае ногі
• 8. Мая здольнасць дыхаць
• 9. Мая здольнасць спраўляцца са стрэсам

Я заўсёды ганарыўся тым, што быў вельмі незалежным чалавекам. Як уладальнік цырульні, маё цела і рукі былі сродкам для існавання. Маё жыццё занята працай, спартыўнай залай, хакеем і выхадам на любімую ваду для паліву. Я заўсёды быў адным, каб ляцець па сядзенні штаноў, калі гаворка ідзе пра такія мерапрыемствы, як вячэры ці канцэрты. Я прыйшоў бы і пайшоў, як мне падабалася, і я ніколі не спыняўся прыблізна да 2009 года.

Я заўважыў, што стрыжка валасоў і стаянне гадзінамі за адзін раз сталі цяжка і балюча. У рэшце рэшт я перастаў працаваць цалкам. Я паспрабаваў заняцца іншай працай, думаючы, што, магчыма, мне патрэбныя змены (хаця маё захапленне кладкай валасоў пачалося, калі мне было 13). Але я фізічна гэтага не змагла зрабіць.

Мне стала сорамна за сябе, і гэта стварыла эфект даміно. Я ўсё больш і больш засяроджваўся на болі, скаванасці і маёй няздольнасці працаваць так, як хацеў. Я хацеў даведацца больш пра гэтую хваробу, да якой я не быў падрыхтаваны.

У 2010 годзе мне паставілі дыягназ РА. Я не быў падрыхтаваны да такіх вялікіх зменаў у сваім жыцці, і, калі я ў рэшце рэшт прывык да болю і скаванасці, пра жыццё з РА было шмат іншых рэчаў, якім мне давялося б вучыцца на гэтым шляху. Гэта дзевяць аспектаў майго жыцця, на якія я не быў гатовы ўплываць на РА.

1. Мая кар'ера

Я лічу, што гэта цырульнік - гэта тое, што, як я лічу, нарадзіла, але не змагла зрабіць гэта на працягу апошніх сямі гадоў. Боль і адсутнасць маіх рук не дазваляюць мне трымацца інструментаў для валасоў. Пакінуць яго было самым цяжкім рашэннем, якое я калі-небудзь прымаў. РА разбурыў маю кар'еру. Дзіўна думаць, што я пачаў свой уласны бізнэс да 20 гадоў, але гэта таксама прыкра, што мне давялося сысці на пенсію ў 34-гадовым узросце. Вы ўсё яшчэ можаце злавіць мяне ў сваёй ваннай пакоі з дапамогай маіх адрэзак, "абрэзаўшы" кавалачкі і кавалкі маіх уласных валасоў. Часам я буду побач з татам, і ён зловіць мяне, як я фармую валасы твару мініяцюрнага шнауцэра. Самае страшнае, што я калі-небудзь рабіў, было, калі мяне злавілі, як галіў котку Шыву ў кухоннай ракавіне. Я магу ў гэты момант смяяцца.

2. Маё сацыяльнае жыццё

Сказаць, што ў жыцці партыі было б прыніжэннем. Я б пайшоў у бар і спяваў бы сваю любімую песню, нават калі б гэта не была караоке-ноч. Цяпер вы можаце знайсці мяне ў піжаме на канапе. Я проста не магу цягнуцца там, як раней. Паміж болем і стомленасцю я, шчыра кажучы, проста хачу вярнуцца дадому і легчы праз 20 хвілін на што заўгодна. РА таксама ўзмацніў маю трывогу. Я кудысьці пайду, і я адзіны, хто не п'е. Я не люблю падробляць гэта; калі я не адчуваю сябе добра, ты паглядзіш мне на твар і зразумееш гэта.

3. Мая незалежнасць

Як вам ісці ад заробку грошай і магчымасці адкрыць бляшанку Sprite Zero да інваліда і чакаць, пакуль муж прыйдзе дадому, каб адкрыць яго для вас? Варта думаць. Я праклаў дыван, пафарбаваў сцены, нават перазагрузіў электрычнасць з татам, не сапсаваўшыся (ну, быў адзін раз).Цяпер я жыву сваім жыцьцём у залежнасьці ад іншых, каб разганяць мяне і нават рэзаць для мяне курыцу барбекю. Зразумела, прыемна, што людзі вязуць мяне па месцах, бо яны памятаюць, куды мы ідзем. Часам РА таксама пазбаўляе мой мозг памяці. Маўляў, быў адзін раз… э-э ... пра што я зноў казаў?

4. Мая здольнасць прадказваць надвор'е

Я павінен быў быць метэаролагам. Не ўжо! Мае суставы могуць прадказаць надвор'е. Я ведаю, калі пойдзе дождж з-за ацёкаў у мяне ў руках і нястрымнага болю ва ўсім целе. Маё цела пачынае адчуваць, як мяне наехаў цягнік. У мяне ўсё чырванее на твары і пачынаю адчуваць галаўныя болі, якія пачынаюцца ў падставы чэрапа і, хутчэй за ўсё, выкліканыя запаленнем і дэгенерацыяй на маёй шыі. У мяне ў розных месцах выразы косці пачынаюць выяўляцца яшчэ больш. Гэта як абстрактнае мастацкае шоу, але для RA. Хоць у гэтым захворванні няма нічога цудоўнага, калі вы ведаеце, на якія сімптомы вы можаце адпаведна адрэагаваць.

12 Інвестыцыі, якія павінен рабіць кожны чалавек з РА »

5. Маё пачуццё моды

Большасць людзей, якія бачаць мяне ў трэнажорнай зале альбо ў лекара, напэўна, пытаюцца ў сябе: "Гэта дзень сурка ці яна носіла такі самы ўбор у апошні раз, калі я бачыла яе?" Мой суразмоўца робіць мае суставы нестабільнымі, таму вы часта бачыце мяне ў майцы Sabers з маім любімым ружовым світэрам і гэтымі эластычнымі джынсамі, якія я купіў у Target. Насіць прасцей за ўсё, каб нацягваць і здымаць, не пагаршаючы плечы ці сцягна. Хоць мне падабаецца думаць, што я выглядаю міла, незалежна ад таго, што апранаю, з-за таго, як я захварэла, мая мода сапраўды заняла месца. Мне давялося таксама стрыгчы валасы, таму што я не магу пакласці рукі над галавой, каб вымыць валасы і зрабіць стыль. У большасці дзён я проста надзяваю капялюш і кажу: "Так, гэта добра".

6. Мая памяць

Усе адчуваюць крыху непамятлівасці, але ў мяне ёсць моманты поўнай страты памяці. Мая кухня пакрыта календарамі, нагадваннямі аб сустрэчах і нататкамі пра тое, у які час я апошні раз карміў сабак і нават калі яны раніцай наеліся. Я, шчыра кажучы, не памятаю, што рабіў учора, але памятаю свой пяты дзень нараджэння. Дзіўна, але праўда. Я ніколі не верыў, што РА можа сапсавацца з вашым мозгам; Я падумаў, што гэта можа быць лекі, але я таксама адчуваў страту памяці, калі нічога не прымаў. Я знайшоў спосабы пераадолець туман мозгу, набраўшыся цярплівасці да сябе.

7. Мае ногі

Памер 8 абутку, памер 10 пальцаў! Не, гэта праўда Пальцы ў кожнага пайшлі ў сваім напрамку. Я мяркую, што вы маглі б назваць іх малатымі нагамі, бо яны адчуваюць, што хтосьці выкарыстаў малаток. Ой! Купля абутку цікавая. Я павінен пераканацца, што ёсць дастаткова месца для маіх пальцаў, але таксама ўлічваць, наколькі вузкімі мае ногі. Мне здаецца, што мне трэба насіць клоўнавыя чаравікі. У адным сказах лекары згадваюць словы "артапедычны" і "абутак", але я не думаю, што я да гэтага ўсё гатовы. А пакуль я проста паспрабую выцягнуць носовую скрынку майго абутку, бо пальцы ног вырашылі ўзяць мяне за ногі!

Вось як бы правесці дзень з РА »

8. Мая здольнасць дыхаць

Я не палю, але бываюць дні, калі я сапраўды адчуваю сябе так, як і я. Мой РА ўплывае на мае лёгкія. Калі я трэніруюся ці хаджу па прыступках, я выходжу за межы ветру. Мне здаецца, што на маіх грудзях ёсць слон. Гэта вычарпальна і непрадказальна. Некаторыя дні лепш, чым іншыя, і я не магу дакладна прадказаць надвор'е і навакольныя фактары - гэта проста здараецца. Часта ў мяне баліць боль у грудзях - гэта называюць костохондрит.

9. Мая здольнасць спраўляцца са стрэсам

Што і казаць, стрэс - гэта вялікая частка майго жыцця. Вялікую частку часу я магу пасадзіць на аўтапілот і займацца, але бываюць такія дні, калі я проста трапляю ў цагляную сцяну. Немагчымасць выправіць сябе і вярнуцца да маёй старой жыцця - гэта тое, што мяне сарвае. Не маючы магчымасці вярнуцца да працы і пагаварыць з чалавекам, а не размовамі, якія я вяду са сваімі сабакамі ці нават сабою, пра што я прагну. Мне здаецца, што я спраўляюся са стратай - стратай ранейшага жыцця. Я раблю мудрагелістыя рэчы час ад часу, каб засмяяцца, як насіць свіныя хвасты ў трэнажорную залу з ярка-жоўтай кашуляй. Мой сарказм - гэта яшчэ адзін спосаб барацьбы са стрэсам. Я знаходжу спосабы пасмяяцца з рэчаў, пра якія мы інакш падкрэслівалі б.

РА змяніла маё жыццё. Мне давялося адмовіцца ад кар'еры і грамадскага жыцця. Але я таксама змог знайсці новыя рэчы, у якіх я добры. Я змагла знайсці спосабы смяяцца, любіць і прымаць. За час, калі мне трэба было напісаць гэта, я страціў бутэльку вады, мая сігналізацыя гасіла на працягу паўгадзіны, і сабакі здолелі пажаваць палову белага кліпа, які, як мне падалося, у маіх валасах. Праз хаос я вывучаю новыя спосабы, як справіцца і стаць шчаслівымі, палегчыць боль і паспрабаваць дапамагчы іншым кіраваць сваім шляхам праз таямнічую хваробу пад назвай РА.

Джына Мара паставіла дыягназ РА ў 2010 годзе. Яна захапляецца хакеем і з'яўляецца удзельнікам каманды CreakyJoints. Звяжыцеся з ёй на Twitter @ginasabres.