Праўдзівыя гісторыі: жыццё з язвавым калітам

Язвавы каліт (UC) дзівіць каля 900 000 чалавек у ЗША. У адпаведнасці з амерыканскім Фондам Крона і Каліта, у любым годзе каля 20 адсоткаў гэтых людзей маюць умераную актыўнасць захворвання і ад 1 да 2 адсоткаў маюць цяжкую актыўнасць.

Гэта непрадказальная хвароба. Сімптомы, як правіла, прыходзяць і знікаюць, і часам яны прагрэсуюць з цягам часу. Некаторыя пацыенты праходзяць гады без сімптомаў, а ў іншых часта ўзнікаюць успышкі. Сімптомы таксама адрозніваюцца ў залежнасці ад ступені запалення. З-за гэтага людзям з UC важна пастаянна адсочваць, як гэта ўплывае на іх.

Вось гісторыі пра досвед чатырох людзей з UC.

Калі вам паставілі дыягназ?

[Каля сямі] гадоў таму.

Як вы кіруеце сваімі сімптомамі?

Маё першае лячэнне было з выкарыстаннем супазіторыяў, якія мне падаліся вельмі нязручнымі, іх складана ўкласці і цяжка ўтрымліваць. На працягу наступных паўтара гадоў альбо каля таго я лячыўся кружкамі праднізону і месаламіну (Asacol). Гэта было жудасна. У мяне былі страшныя ўзлёты і падзенні з праднізонам, і кожны раз, калі я пачынаў адчуваць сябе лепш, мне зноў стала блага. Нарэшце я пераключыў лекараў на доктара Пічу Мулсінтонга ў Сэнт-Луісе, які на самой справе выслухаў мяне і лячыў мой выпадак, а не толькі хваробу. Я па-ранейшаму карыстаюся азатыапрынам і эсцыталапрамам (Lexapro), якія працуюць вельмі добра.

Якія іншыя метады лячэння падышлі вам?

Я таксама паспрабаваў шэраг гомеапатычных метадаў лячэння, у тым ліку безглютенавую, без крухмалу дыету. У мяне нічога з гэтага не атрымалася, акрамя медытацыі і ёгі. UC можа быць звязаны са стрэсам, дыетай альбо і тым, і іншым, і мой выпадак вельмі звязаны са стрэсам.Тым не менш, захаванне здаровага харчавання таксама важна. Калі я ем апрацаваную ежу, макароны, ялавічыну ці свініну, я плачу за гэта.

Важна пры любых аутоіммунных захворваннях рэгулярна займацца спортам, але я сцвярджаю, што тым больш гэта тычыцца хвароб стрававання. Калі я не падтрымліваю высокі ўзровень абмену рэчываў і частату сардэчных скарачэнняў, мне цяжка сабраць энергію для чаго-небудзь.

Якую параду вы маглі б даць іншым людзям з UC?

Паспрабуйце, каб вашы сімптомы не саромеліся і не падкрэслівалі. Калі я ўпершыню захварэў, я паспрабаваў схаваць усе свае сімптомы ад сваіх сяброў і сям'і, што проста выклікала вялікую разгубленасць, трывогу і боль. Акрамя таго, не губляйце надзеі. Ёсць так шмат метадаў лячэння. Знаходжанне індывідуальнага балансу варыянтаў лячэння з'яўляецца ключавым, і цярпенне і добрыя лекары даставяць вас туды.

Як даўно вам паставілі дыягназ?

Першапачаткова мне [паставілі дыягназ] UC ў 18. Тады ў мяне дыягнаставалі хваробу Крона каля пяці гадоў таму.

Наколькі складана было жыць з UC?

Асноўны ўплыў аказала сацыяльнае. Калі я была маладзей, мне было вельмі сорамна за гэтую хваробу. Я вельмі сацыяльны, але ў той час, і нават па сённяшні дзень, я пазбягаў вялікіх натоўпаў альбо сацыяльных сітуацый з-за свайго UC. Цяпер, калі я пажыла і перанесла аперацыю, мне ўсё роўна трэба быць асцярожнай з нагоды людных месцаў. Я вырашаю часам не рабіць групавыя рэчы проста з-за пабочных эфектаў аперацыі. Акрамя таго, калі ў мяне быў UC, доза праднізону ўплывала б на мяне фізічна і разумова.

Любыя рэкамендацыі наконт ежы, лекаў ці ладу жыцця?

Заставайцеся актыўнымі! Гэта было адзінае, што напалову кіравала маімі ўспышкамі. Акрамя гэтага, выбар дыеты для мяне наступная па значнасці. Трымайцеся далей ад смажанай ежы і празмернага сыру.

Цяпер я стараюся трымацца блізка да дыеты "Палеа", якая, здаецца, дапамагае мне. Асабліва для пацыентаў малодшага ўзросту, я б сказаў, не сорамна, вы ўсё яшчэ можаце весці актыўны лад жыцця. Я займаўся трыятлонам, і зараз актыўна працую ў CrossFitter. Гэта не канец свету.

Якія працэдуры вы правялі?

Я быў на праднізоне на працягу многіх гадоў, перш чым рабіць аперацыю на анастамозе ілеаанальнага канала, альбо J-мяшок. Зараз я атрымліваю certolizumab pegol (Cimzia), які падтрымлівае маю Крону.

Як даўно вам паставілі дыягназ?

Мне паставілі дыягназ "UC" у 1998 годзе, адразу пасля нараджэння блізнят, трэцяга і чацвёртага дзяцей. Я перайшоў ад надзвычай актыўнага ладу жыцця да таго, што практычна не мог пакінуць дом.

Якія лекі вы прымалі?

Мой лекар па страўнікава-кішачным тракце неадкладна паставіў мяне на лекі, якія былі неэфектыўнымі, таму ў рэшце рэшт ён прызначыў праднізон, які толькі маскіраваў сімптомы. Наступны лекар вырваў мяне з преднізолона, але паставіў 6-МП (меркаптопурын). Пабочныя эфекты былі жудаснымі, асабліва ўплыў на колькасць лейкацытаў. Ён таксама даў мне жудасны прагноз на ўсё жыццё. Я быў вельмі прыгнечаны і перажываў, што не змагу выхаваць сваіх чатырох дзяцей.

Што вам дапамагло?

Я правёў шмат даследаванняў, і з дапамогай я змяніў свой рацыён і, у рэшце рэшт, змог адвучыцца ад усіх лекаў. Цяпер я без глютена і сілкуюся галоўным чынам расліннай дыетай, хаця ёсць і арганічную птушку і дзікую рыбу. На працягу некалькіх гадоў я без сімптомаў і лекаў. Акрамя змены дыеты, важны адпаведны адпачынак і фізічныя практыкаванні, а таксама ўтрыманне стрэсу пад кантролем. Я вярнуўся ў школу, каб даведацца пра харчаванне, каб дапамагчы іншым.

Калі вам паставілі дыягназ?

Мне паставілі дыягназ каля 18 гадоў таму, і часам гэта было вельмі складана. Цяжкасці ўзнікаюць, калі каліт актыўны і перашкаджае паўсядзённым жыцці. Нават самыя простыя задачы становяцца вытворчасцю. Пераканайцеся, што ёсць ванная пакой, заўсёды на першым месцы.

Як вы маеце справу са сваім UC?

Я атрымліваю падтрымліваючую дозу лекаў, але я не застрахаваны ад выпадковых абвастрэнняў. Я проста навучыўся "мець справу". Я прытрымліваюся вельмі строгага плана харчавання, які мне надзвычай дапамог. Аднак я ем тое, што, як кажуць многія з людзей, не могуць ёсць, напрыклад, арэхі і аліўкі. Я стараюся максімальна ліквідаваць стрэс і кожны дзень высыпацца, што часам немагчыма ў нашым шалёным свеце 21-га стагоддзя!

Ці ёсць у вас парады іншым людзям з UC?

Мая самая вялікая парада такая: падлічыце сваё дабраславенне! Незалежна ад таго, наколькі сумныя рэчы часам выглядаюць і адчуваюць сябе, я заўсёды магу знайсці тое, за што быў бы ўдзячны. Гэта падтрымлівае мой розум і цела здаровымі.