Мае парады па самастойнай абароне хваробы Бехцерава

Задаволены

• Правучыце сябе пра стан
• Будзьце канкрэтныя з сябрамі і сям'ёй
• Змяніце сваё асяроддзе
• Забірай

Мы ўключаем прадукты, якія мы лічым карыснымі для нашых чытачоў. Калі вы купляеце па спасылках на гэтай старонцы, мы можам зарабіць невялікую камісію. Вось наш працэс.

Калі я ўпершыню звярнуўся да ўрача, каб расказаць пра балючыя сімптомы, якія я адчуў, мне сказалі, што гэта проста "раздражненне ад кантакту". Але я адчуваў моцны боль. Штодзённыя задачы былі занадта складанымі, і я страціў жаданне мець зносіны. А каб зрабіць усё яшчэ горш, адчувалася, што ніхто на самой справе не разумеў і не верыў, што я перажываю.

Прайшлі гады, перш чым я нарэшце папрасіў лекара перагледзець мае сімптомы. Да таго часу яны пагоршыліся. У мяне развіліся болі ў спіне, суставах, хранічная стомленасць і праблемы з страваваннем. Доктар проста параіў мне лепш харчавацца і больш займацца спортам. Але на гэты раз я пратэставаў. Неўзабаве пасля гэтага ў мяне быў дыягнаставаны анкілозіруюшчый спандыліт (АС).

Нядаўна я напісаў эсэ пра свой досвед жыцця з АС. У творы, які будзе часткай анталогіі пад назвай "Згарэць", я раскрываю гнеў, які адчуў, калі мне ўпершыню паставілі дыягназ. Я раззлаваўся на лекараў, якія, здаецца, адхілілі цяжар маіх сімптомаў, я раззлаваўся, што мне давялося прайсці аспірантуру з болем, і я раззлаваўся на сваіх сяброў, якія не маглі зразумець.

Хоць дабрацца да дыягназу было складаным шляхам, вялікія праблемы, з якімі я сутыкаўся на гэтым шляху, навучылі мяне важнасці прапаганды самога сябе перад сябрамі, сям'ёй, урачамі і ўсімі, хто гатовы выслухаць.

Вось што я даведаўся.

Правучыце сябе пра стан

У той час як лекары дасведчаныя, важна прачытаць стан вашага здароўя, каб вы мелі магчымасць задаваць пытанні лекару і ўдзельнічаць у працэсе прыняцця рашэнняў па вашаму планаванню дапамогі.

Звярніцеся ў кабінет вашага лекара з арсеналам інфармацыі. Напрыклад, пачніце адсочваць свае сімптомы, запісваючы іх у сшытак альбо ў дадатку Notes на вашым смартфоне. Таксама пацікаўцеся ў бацькоў пра гісторыю хваробы альбо пра тое, ці ёсць у сям'і што-небудзь, пра што вы павінны ведаць.

І, нарэшце, падрыхтуйце спіс пытанняў, якія трэба задаць лекару. Чым больш вы падрыхтаваны да першага спаткання, тым лепш ваш лекар зможа паставіць дакладны дыягназ і падкажа правільнае лячэнне.

Пасля таго, як я зрабіў даследаванне па АС, я адчуў сябе значна больш упэўнена, размаўляючы са сваім лекарам. Я перамяшыў усе свае сімптомы, а таксама згадаў, што ў майго бацькі ёсць АС. Гэта, у дадатак да перыядычнай болю ў вачах, якую я адчуваў (ускладненне АС, якая называецца увеітам), папярэдзіла лекара аб аналізе HLA-B27 - генетычнага маркера, звязанага з АС.

Будзьце канкрэтныя з сябрамі і сям'ёй

Іншым можа быць вельмі цяжка зразумець, праз што вы перажываеце. Боль - гэта вельмі канкрэтная і асабістая рэч. Ваш досвед болю можа адрознівацца ад наступнага, асабліва калі ў яго няма АС.

Калі ў вас ёсць такое запаленчае захворванне, як АС, сімптомы могуць мяняцца кожны дзень. Адзін дзень вы можаце быць поўным энергіі, а наступны вы знясілены і не можаце нават прыняць душ.

Зразумела, такія ўзлёты і падзенні могуць збянтэжыць людзей вашым станам. Яны таксама напэўна спытаюць, як вы маглі б захварэць, калі знешне вы выглядаеце такім здаровым.

Каб дапамагчы іншым зразумець, я ацэню боль, які адчуваю, па шкале ад 1 да 10. Чым вышэй лічба, тым больш моцны боль. Акрамя таго, калі я склаў сацыяльныя планы, якія мне давядзецца адмяніць, альбо калі мне трэба пакінуць датэрміновае мерапрыемства, я заўсёды кажу сябрам, што гэта адбываецца таму, што я дрэнна сябе адчуваю і не таму, што мне дрэнна. Я кажу ім, што хачу, каб яны працягвалі запрашаць мяне, але часам мне трэба быць гнуткімі.

Той, хто не спачувае вашым патрэбам, верагодна, не той, каго вы хочаце ў сваім жыцці.

Зразумела, пастаяць за сябе можа быць цяжка - асабліва, калі вы ўсё яшчэ прыстасоўваецеся да навін пра дыягназ. У надзеі дапамагчы іншым, я хацеў бы падзяліцца гэтым дакументальным фільмам пра стан, яго сімптомы і лячэнне. Будзем спадзявацца, што гэта дае гледачу добрае разуменне таго, наколькі знясільваючым можа быць АС.

Змяніце сваё асяроддзе

Калі вам трэба адаптаваць сваё асяроддзе пад свае патрэбы, зрабіце гэта. Напрыклад, на працы папрасіце ў кіраўніка офіса пастаянны стол, калі ён даступны. У адваротным выпадку парайцеся са сваім мэнэджэрам. Перастаўце прадметы на стол, каб вам не трэба было цягнуцца далёка да патрэбных рэчаў.

Калі вы плануеце з сябрамі планы, папытаеце, каб месца было больш адкрытым. Я ведаю, што сядзенне ў перапоўненым бары з маленечкімі сталамі і вымушанае прасоўванне праз роі людзей, каб дабрацца да бара ці ваннай, можа пагоршыць сімптомы (мае сціснутыя сцёгны! Ну!).

Забірай

Гэта жыццё ваша і нічыёе іншае. Каб пражыць сваю лепшую версію, вы павінны выступаць за сябе. Гэта можа азначаць выхад са сваёй зоны камфорту, але часам гэта самае складанае, што мы можам зрабіць для сябе. Спачатку гэта можа падацца вам палохаючым, але як толькі вы разбярэцеся ў гэтым, прапаганда за сябе стане адной з самых пашыральных магчымасцей, якія вы калі-небудзь рабілі.

Ліза Мары Базіле - паэтка, аўтар "Светлай магіі ў цёмныя часы" і галоўны рэдактар ​​часопіса "Luna Luna". Яна піша пра самаадчуванне, аднаўленне траўмаў, гора, хранічныя хваробы і наўмыснае жыццё. Яе працы можна знайсці ў The New York Times і Sabat Magazine, а таксама ў Narratively, Healthline і іншых. Яе можна знайсці на lisamariebasile.com, а таксама ў Instagram і Twitter.