Гэты хранічны стан скуры амаль сапсаваў маё жыццё знаёмстваў

Задаволены

• Ад сораму да гневу
• Ціск павінен быць ідэальным

Калі хто-небудзь адмаўляе вас у чымсьці, што вы не можаце кантраляваць, у іх праблемы. Не ты.

Адзінаццаць гадоў таму мне паставілі дыягназ рэдкае стан пад назвай гидраденит suppurativa (HS). Гэта хранічны стан скуры, які ўключае балючыя няроўнасці, вузельчыкі і рубцы.

Я ў той час нават не ведала, што гэта будзе для мяне значыць, але з гэтага часу яна была часткай майго жыцця.

У большасці людзей, якія ставяць дыягназ, значна больш прасунутая стадыя, чым у мяне падчас дыягназу. Шмат каго саромеецца звярнуцца да ўрача, калі яны ўпершыню праяўляюць сімптомы, бо ГС у асноўным дзівіць вобласці вакол пахвіны і малочных залоз.

У рэшце рэшт дробныя грудкі ператвараюцца ў глыбокія паразы, якія лёгка заражаюцца, што прыводзіць да рубцоў.

Мне пашанцавала мець толькі ўмераны выпадак, але ў мяне на грудзях і пахвіне яшчэ шмат шнараў. HS таксама выклікае нізкі ўзровень болю штодня. У дрэнныя дні боль можа пакінуць мяне з усіх сіл думаць, а ўжо хадзіць.

У падлеткавым узросце я заўважыў невялікія камячкі на нагах і падпахах і пайшоў да лекара, каб праверыць іх. Аказваецца, ён быў не зусім упэўнены, што яны там, і ён накіраваў мяне да дэрматолага.

Гэта быў першы раз, калі я адчуў, што ў лекара магчыма не знайсці ўсіх адказаў. Я крыху баяўся, але думаў, што ён проста празмерна асцярожны.

Камячкі былі, магчыма, памерам з гарошыну. Яны былі чырвоныя і баляць, але на самай справе не праблема. Я не думала, што гэта будзе нешта асабліва страшнае, гэта толькі пашырэнне маёй звычайнай падлеткавай вугры.

На шчасце, дэрматолаг быў добрым. Яна адразу распазнала іх як раннія прыкметы ВС.

Калі я, нарэшце, назваў стан, я сапраўды не разумеў, што гэта значыць для мяне. Этапы прагрэсавання тлумачыліся, але яны адчувалі сябе як аддаленая рэальнасць, якая здарыцца з кімсьці іншым. Не мне.

Даволі незвычайна дыягнаставаць на ранніх стадыях ГС, бо дробныя камячкі можна лёгка зблытаць з фалікулам, урастаючымі валасамі або вуграмі.

Паводле ацэнак, прыблізна 2 працэнты насельніцтва Паўночнай Амерыкі займаюць ВС. ГС часцей сустракаецца ў жанчын і мае тэндэнцыю да развіцця пасля палавога паспявання.

Гэта таксама верагодна генетычна. У майго бацькі ніколі не ставілі дыягназ, але былі падобныя сімптомы. Ён даўно пайшоў з жыцця, таму я ніколі не буду ведаць, але магчыма, што і ў яго.

На жаль, цяпер няма лячэння.

У мяне былі розныя віды антыбіётыкаў, і ні адзін з іх не змяніў сітуацыю. Адно лячэнне, якое я не спрабаваў, - гэта імунадэпрэсант адалімумаб, бо мой стан не дастаткова сур'ёзны, каб яго апраўдаць. Прынамсі, я ведаю, што ён там ёсць, калі ён мне патрэбны.

Ад сораму да гневу

Неўзабаве пасля таго, як мне паставілі дыягназ, я ўбачыў у Вялікабрытаніі шоу "Збянтэжаныя органы". У шоў людзі з хваробамі, якія лічацца "няёмкімі", ідуць па тэлевізары ў надзеі на лячэнне.

У адным з эпізодаў удзельнічаў мужчына з позняй стадыяй ВС. У яго былі моцныя рубцы, якія не маглі хадзіць.

Усе, хто бачыў яго шнары і нарывы, адрэагавалі агідна. Я не ведала пра тое, наколькі сур'ёзна ставіцца да HS, і я спалохаўся ўпершыню. У мяне быў толькі мяккі выпадак, і я нават не думаў, што гэта павінна быць мне сорамна альбо няёмка - да гэтага часу.

Я пайшоў ва ўніверсітэт і пачаў сустракацца, нягледзячы на ​​свае клопаты. Але гэта не было добра.

Я сустракаўся з хлопцам упершыню, з сябрам. Мы былі на некалькіх папярэдніх спатканнях, і ў той вечар мы былі ў бары, перш чым адправіцца ў маю кватэру. Я быў нервовы, але ўсхваляваны. Ён быў разумны і смешны, і я памятаю, як мне спадабалася, як ён смяяўся.

Усё змянілася ў маёй спальні.

Калі ён зняў мой бюстгальтар, ён агідна адрэагаваў на сляды пад маімі грудзьмі. Я сказаў яму, што ў мяне ёсць шнары, але, мабыць, некалькі чырвоных ракавін было занадта шмат для яго.

Ён сказаў мне, што больш не зацікаўлены і пайшоў. Я сядзеў у сваім пакоі і плакаў, саромеючыся свайго цела.

Праз некалькі тыдняў у мяне быў агляд у дэрматолага. Паколькі ГС сустракаецца рэдка, яна папрасіла дазволу прывесці студэнта-медыка, які яе ценяваў.

Здагадайцеся, хто гэта быў.

Так, хлопец, які мяне адхіліў.

Гэты момант стаў для мяне пераломным у тым, як я думаў пра свой стан. У той час як тэлешоў паказваў мне назад і саромеўся, цяпер я злаваўся.

Паколькі мой дэрматолаг растлумачыў яму сур'ёзнасць стану і тое, што лекі няма, я ляжу голы і дым. Яны агледзелі і расказалі пра маё цела, паказваючы на ​​ідэнтыфікацыйныя рысы ГС.

Але я не раззлаваўся на сваё цела. Я быў злы на адсутнасць суперажывання гэтага хлопца.

Пасля ён перадаў мне паведамленне, каб папрасіць прабачэння. Я не адказаў

Ціск павінен быць ідэальным

Хоць гэта, магчыма, стала пераломным у маім успрыманні HS, у мяне ўсё яшчэ ёсць праблемы з целам. Студэнтка была маёй першай спробай даследаваць сэкс, і страх адмовы аддаў мне шлях назад. Я не спрабаваў зноў гадамі.

Па шляху былі невялікія крокі, якія мяне зблізілі. Калі я вырас, каб прыняць свой стан, мне таксама стала больш камфортна са сваім целам.

Прыняцце ў значнай ступені адбывалася праз адукацыю. Я кінуўся на даследаванні вакол ГЗ, чытаў медыцынскія справаздачы і ўдзельнічаў з іншымі людзьмі на грамадскіх форумах. Чым больш я даведаўся пра HS, тым лепш зразумеў, што я не магу гэта кантраляваць ці саромецца.

Як я пастарэў, гэтаксама зрабілі і мае патэнцыйныя партнёры. Толькі ў 4 гады паміж 18 і 22 гады вялікая розніца ва ўзросце сталасці. Ведаючы, што гэта мяне супакоіла, перш чым паспрабаваць спаткацца.

Я таксама вельмі доўга не рабіла выпадковых заняткаў сэксам. Я чакаў, пакуль я не быў у бяспечных адносінах з кімсьці, кім, каго я ведаў, быў сталым, узроўнем галавы і ўжо ведаў пра маю ВШ.

На шчасце, акрамя гэтага дрэннага вопыту, мае партнёры падтрымлівалі. Людзі могуць быць неверагодна дробнымі, але, па маім вопыце, большасць людзей даволі ўспрымаюць.

Шмат хто з нас адчувае ціск, каб мець ідэальныя целы, асабліва калі гаворка ідзе пра часткі нас, звычайна пакрытыя бюстгальтарамі і трусікамі. Ва ўсіх нас ёсць трывогі, звязаныя з целам, якія набіраюць да 10, калі гаворка ідзе пра сэкс і знаёмствы. Часта справа ў тым, што мы не можам кантраляваць.

Рэальнасць такая, што прыняцце - адзіны спосаб рухацца наперад. Калі хто-небудзь адмаўляе вас у чымсьці, што вы не можаце кантраляваць, у іх праблемы. Не ты.

У мяне ўсё яшчэ ідзе праца, але я паступова прымаю сваё цела і стан скуры. Збянтэжанасць і сорам маіх маладых гадоў адпалі, як я пасталеў. Я магу зрабіць вельмі мала, каб дапамагчы маім HS, але я зарабляю на час, каб сапраўды паклапаціцца пра сябе, калі ён успыхне.

Калі я пішу гэта, я знаходжуся ў цэнтры ўспышкі. Мне пашанцавала, што я магла працаваць дома, а значыць, магла пазбегнуць пераезду як мага больш. Я выкарыстоўваю антысептычныя мыйкі для прадухілення заражэння, што можа адбыцца вельмі лёгка. Даданне невялікай колькасці адбельвальніка ў ванну і замочванне можа вельмі дапамагчы (праверце, перш чым паспрабаваць пагаварыць з лекарам).

Раней я ігнараваў успышкі і працаваў праз боль. Мне спатрэбілася шмат часу, каб пачаць надаваць прыярытэты сабе і сваім целам, але я, нарэшце, прызнаю, што трэба клапаціцца пра сябе. Я імкнуся паставіць сябе на першае месца, але калі справа даходзіць да HS, я даведалася, што трэба.

Калі вас хвалюе ХС, я заклікаю вас як мага хутчэй звярнуцца да дэрматолага. Я страціў падлік таго, колькі мне трэба было растлумачыць уласнаму стану ўрачоў і медсясцёр, бо ўсведамленне толькі нядаўна пачало расці.

І калі хтосьці, з якім вы сустракаецеся, прымушае вас саромецца альбо сорамна за тое, што вы не можаце кантраляваць, прыміце мае парады і скіньце іх.

Бэтані Фултан - незалежная пісьменніца і рэдактар, якая працуе ў Манчэстэры, Вялікабрытанія.