Падтрымка жыцця з другасна прагрэсіўнымі МС: сацыяльнымі, фінансавымі і многае іншае

Задаволены

• Агляд
• Сацыяльная і эмацыйная падтрымка
• Інфармацыя пра пацыента
• Кіраванне здароўем
• Фінансавая дапамога і рэсурсы
• Забірай

Агляд

Другасна прагрэсавальны МС (СПМС) - хранічны стан, які выклікае з цягам часу новыя і больш цяжкія сімптомы. Дзякуючы эфектыўнаму лячэнню і падтрымцы, ім можна кіраваць.

Калі вам паставілі дыягназ SPMS, важна атрымаць зварот у кваліфікаваных медыцынскіх работнікаў. Гэта таксама можа дапамагчы ўсталяваць сувязь з арганізацыямі пацыентаў, мясцовымі групамі падтрымкі і інтэрнэт-супольнасцямі дзеля партнёрскай падтрымкі.

Вось некаторыя рэсурсы, якія дапамогуць вам справіцца са SPMS.

Сацыяльная і эмацыйная падтрымка

Жыццё з хранічным станам можа быць напружаным. Часам вы можаце адчуваць смутак, гнеў, трывогу ці ізаляцыю.

Каб дапамагчы вам кіраваць эмацыйным эфектам SPMS, ваш лекар урача першаснай дапамогі альбо неўролаг можа звярнуцца да псіхолага ці іншага спецыяліста па псіхічным здароўі.

Вам таксама можа быць карысна наладжваць сувязь з іншымі людзьмі, якія жывуць са SPMS. Напрыклад:

• Папытаеце лекара, ці ведаюць яны аб якіх-небудзь мясцовых групах падтрымкі для людзей з МС.
• Праверце Інтэрнэт-базу дадзеных Нацыянальнага таварыства супраць склерозу для мясцовых груп падтрымкі альбо ўдзельнічайце ў анлайн-групах і на дыскусійных групах арганізацыі.
• Далучайцеся да інтэрнэт-суполкі падтрымкі Амерыканскай асацыяцыі безуважлівага склерозу.
• Патэлефануйце па тэлефоне 866-673-7436 у Нацыянальнае таварыства рассеянага склерозу.

Вы таксама можаце знайсці людзей, якія распавядаюць пра свой досвед працы са SPMS на Facebook, Twitter, Instagram і іншых платформах сацыяльных медыя.

Інфармацыя пра пацыента

Больш падрабязна пра SPMS можа дапамагчы вам планаваць вашу будучыню з гэтай умовай.

Ваша каманда аховы здароўя можа дапамагчы адказаць на пытанні, якія могуць узнікнуць у вас з нагоды стану, уключаючы варыянты лячэння і доўгатэрміновую перспектыву.

Некалькі арганізацый таксама прапануюць інтэрнэт-рэсурсы, звязаныя са SPMS, у тым ліку:

• Нацыянальнае таварыства рассеянага склерозу
• Асацыяцыя безуважлівага склерозу Амерыкі
• Можа зрабіць рассеяны склероз

Гэтыя крыніцы інфармацыі і іншыя могуць дапамагчы вам даведацца пра ваш стан і стратэгіі кіравання ім.

Кіраванне здароўем

SPMS можа выклікаць розныя сімптомы, якія патрабуюць комплекснага сыходу.

Большасць людзей з SPMS наведваюць рэгулярныя агляды ў неўролага, які дапамагае скаардынаваць іх сыход. Ваш неўролаг можа таксама накіраваць вас да іншых спецыялістаў.

Напрыклад, ваша група лячэння можа ўключаць:

• уролаг, які можа лячыць праблемы мачавой бурбалкі, якія ў вас могуць узнікнуць
• спецыялісты па рэабілітацыі, такія як фізіятр, фізіятэрапеўт і працатэрапеўт
• спецыялісты па псіхічным здароўі, такія як псіхолаг і сацыяльны работнік
• медсёстры з вопытам кіравання SPMS

Гэтыя медыцынскія работнікі могуць працаваць разам, каб задаволіць вашыя зменлівыя патрэбы ў галіне аховы здароўя. Іх рэкамендаванае лячэнне можа ўключаць медыкаментознае лячэнне, рэабілітацыйныя практыкаванні і іншыя стратэгіі, якія дапамагаюць запаволіць прагрэсаванне захворвання і кіраваць яго наступствамі.

Калі ў вас ёсць пытанні ці праблемы з нагоды вашага стану або плана лячэння, паведаміце пра гэта вашай медыцынскай камандзе.

Яны могуць скарэктаваць ваш план лячэння альбо накіраваць вас на іншыя крыніцы падтрымкі.

Фінансавая дапамога і рэсурсы

Кіраванне SPMS можа быць дарагім. Калі вам цяжка пакрыць выдаткі на догляд:

• Звярніцеся да пастаўшчыка медыцынскага страхавання, каб даведацца, якія лекары, паслугі і прадукты падпадаюць пад ваш план. Могуць быць змены, якія вы маглі б унесці ў план страхавання ці лячэння, каб знізіць выдаткі.
• Сустрэча з фінансавым кансультантам альбо сацыяльным работнікам, які мае досвед дапамогі людзям з МС. Яны могуць дапамагчы вам даведацца пра праграмы страхавання, праграмы дапамогі па леках або іншыя праграмы фінансавай падтрымкі, на якія вы можаце мець права.
• Паведаміце лекара, што вы заклапочаныя выдаткамі на лячэнне. Яны могуць звярнуцца да вас з паслугамі фінансавай падтрымкі альбо скарэктаваць план лячэння.
• Звярніцеся да вытворцаў любых лекаў, якія вы прымаеце, каб даведацца, ці прапануюць яны дапамогу ў выглядзе зніжак, субсідый альбо зніжак.

Вы можаце знайсці дадатковыя парады па кіраванні выдаткамі на дапамогу ў раздзелах «Фінансавыя рэсурсы і фінансавая дапамога» на сайце Нацыянальнага таварыства па склерозе.

Забірай

Калі вам цяжка справіцца з праблемамі SPMS, паведаміце пра гэта ўрачам. Яны могуць парэкамендаваць змены ў вашым лячэбным плане альбо звязацца з іншымі крыніцамі падтрымкі.

Некалькі арганізацый прапануюць інфармацыю і паслугі падтрымкі ў Інтэрнэце для людзей з МС, у тым ліку SPMS. Гэтыя рэсурсы могуць дапамагчы вам развіць веды, упэўненасць і пачуццё падтрымкі, якія вам патрэбныя, каб весці лепшае жыццё з дапамогай SPMS.