Я "Spoonie". Вось што я хачу, каб больш людзей даведалася пра хранічную хваробу

Калі я зрабіўся хранічна хворым у дзяцінстве, я не мог растлумачыць, наколькі розны ўзровень энергіі. Усе вакол мяне маглі бачыць. Я перайшоў ад шчаслівага, пузырчатага дзіцяці да таго, што было млявым. Калі я сказаў, што "стаміўся", людзі не зразумелі, пра што я гавару.

Калі я не скончыў каледж, я знайшоў спосаб патлумачыць сваю стомленасць лепш. Калі я даведалася пра тэорыю лыжкі.

Што такое тэорыя лыжак?

"Тэорыя лыжак", асабістая гісторыя Крысціны Місерандзіна, папулярная сярод многіх людзей, якія займаюцца хранічнай хваробай. Ён выдатна апісвае гэтую ідэю абмежаванай энергіі, выкарыстоўваючы "лыжкі" як адзінку энергіі.

Місерандзіна жыве з ваўчанкай, хранічнай аутоіммунной хваробай, якая прымушае імунную сістэму атакаваць здаровыя клеткі арганізма. Аднойчы, піша Місерандзіна, яе сябар хацеў лепш зразумець рэаліі жыцця з хранічнай хваробай.

"Калі я спрабаваў атрымаць самавалоданне, я азірнуўся па стале па дапамогу ці рэкамендацыі, ці, прынамсі, на час, каб падумаць. Я спрабаваў знайсці патрэбныя словы. Як мне адказаць на пытанне, на якое я ніколі не змагла адказаць? Піша Miserandino.

"Як мне растлумачыць кожную дэталь пацярпелага дня і перадаць эмоцыі хвораму чалавеку, ясна перажываючы. Я мог бы адмовіцца, узламаў прыкол, як звычайна, і змяніў тэму, але памятаю, як думаў, калі не паспрабую гэта растлумачыць, як я магу разлічваць, што яна зразумее. Калі я не магу гэта растлумачыць свайму лепшаму сябру, як я мог бы растлумачыць свой свет каму-небудзь яшчэ? Мне прыйшлося па меншай меры паспрабаваць. "

Седзячы ў кафэ, Місерандзіна працягвае тлумачыць, як яна збірала лыжкі і выкарыстоўвала іх для адлюстравання канчатковых адзінак энергіі. Энергія для многіх з нас з хранічнай хваробай абмежаваная і залежыць ад мноства фактараў, уключаючы ўзровень стрэсу, тое, як мы спім і боль. Затым Місерандзіна правёў сяброўку па звычайным дзень сяброўкі, узяўшы лыжкі або энергію, ад сяброўкі, як ішла дыскусія. У рэшце рэшт яе сяброўка не змагла зрабіць столькі, колькі хацела. Калі яна зразумела, што Місерандзіна перажывала гэта кожны дзень, яе сябар заплакаў. Тады яна зразумела, як дарагі час для такіх людзей, як Місерандзіна, і колькі "лыжак" у яе была раскоша траціць.

Ідэнтыфікацыя як "Spoonie"

Місерандзіна наўрад ці чакаецца так шмат Людзі атаясамлівалі сябе з тэорыяй лыжкі, калі яна асэнсоўвала гэта і пісала пра гэта на сваім сайце. Але вы не шукайце балюча. Але да тэорыі лыжкі ніхто іншы не растлумачыў выпрабаванні хранічнай хваробы так проста і, тым не менш, так эфектыўна. Ён быў прыняты ва ўсім свеце як гэты дзіўны інструмент, каб апісаць, як выглядае жыццё з хваробай. Тэорыя лыжак зрабіла некалькі цудоўных рэчаў з моманту яе стварэння - адна з якіх дазваляе людзям сустракацца з іншымі хваробамі. Хуткі пошук у сацыяльных медыя пацягне сотні тысяч паведамленняў ад людзей, якія ідэнтыфікуюць сябе як "Spoonie".

Світанак Гібсан адзін з гэтых людзей. Акрамя таго, што ў цяперашні час выхавальнік для члена сям'і, Рассвет жыве са спондылітам, харчовай алергіяй і цяжкасцямі ў навучанні. У 2013 годзе яна стварыла #SpoonieChat, чат у Twitter, які праходзіў у сераду вечарам з 8 да 9:30. Усходні час, падчас якога людзі задаюць пытанні і дзеляцца вопытам у якасці Spoonies. Гібсан кажа, што стварэнне "Тэорыі лыжак" адкрыла сувязь для тых, хто жыве з хранічнай хваробай, і тых, хто іх даглядае.

"Тэорыя лыжак прапануе франк-лінгва для набору Spoonie," які адкрывае свет узаемаразумення сярод пацыентаў, паміж пацыентамі і людзьмі, якія іх атачаюць, і паміж пацыентамі і ўрачамі, якія жадаюць слухаць ", - кажа Гібсан.

Кіраванне жыццём як "Spoonie"

Для такіх людзей, як Гібсан, якія маюць асобаў тыпу А і прымаюць шмат праектаў, жыццё як Spoonie не заўсёды лёгка. Яна падзяляе, што выкарыстанне лыжак у якасці валюты выдатна, "але хвароба вырашае, колькі нам трэба выдаткаваць. Звычайна ў Spoonie траціцца менш лыжак, чым на тое, што трэба зрабіць. "

За межамі лекаў і прызначэння лекара, наша паўсядзённае жыццё можа быць абмежавана і прадыктавана тым, што нашы хваробы робяць нашым целам і розумам. Як хто-небудзь з множнымі хранічнымі захворваннямі, я ўвесь час выкарыстоўваю паняцце лыжкі як энергію з сям'ёй, сябрамі і інш. Калі ў мяне суровы дзень, я часта выказваю мужу, што ў мяне няма лыжак, каб прыгатаваць вячэру альбо выканаць даручэнні. Прызнаць гэта не заўсёды проста, бо гэта можа азначаць, што знікнуць рэчы, у якіх мы хочам удзельнічаць.

Віна, звязаная з наяўнасцю хранічнай хваробы, нясе вялікую нагрузку. Адна з рэчаў, у якой Тэорыя лыжак можа дапамагчы, - гэта аддзяленне паміж тым, што мы хацелі б зрабіць, і тым, што дыктуюць нашы хваробы.

Гібсан закранае і гэта: "Для мяне найвышэйшая каштоўнасць Тэорыі лыжкі заключаецца ў тым, што яна дазваляе мне разумець сябе. Нашы людзі часта нагадваюць адзін аднаму, што гэта не нашы хваробы, і гэта сапраўды так. Але этас Spoonie дазваляе мне зрабіць гэта раздзяленне інтэлектуальна. Калі маё цела вырашыць, што мы не можам захаваць сацыяльныя планы, я ведаю, што гэта не я хісткая. У гэтым няма дапамогі. Гэта палягчае вялікую культурную нагрузку, каб проста выцягнуць яго ці паспрабаваць. "

Дадатковыя рэсурсы для даведак і падлучэння да Spoonies

У той час як тэорыя лыжак прызначана, каб дапамагчы староннім зразумець, што такое жыць з хваробай, яна дапамагае і пацыентам неверагоднымі спосабамі. Гэта дае нам магчымасць злучыцца з іншымі, выказваць сябе і працаваць над самаадчуваннем.

Калі вам цікава больш падключыцца да Spoonies, ёсць некалькі выдатных спосабаў зрабіць гэта:

• Загрузіце бясплатную копію "Тэорыі лыжкі" Крысціны Місерандзіна ў фармаце PDF
• Далучайцеся да #Spooniechat па серадах з 8 да 9.30. Усходні час у Twitter
• Пошук у #spoonie ў Facebook, Twitter, Instragram і Tumblr
• Падключыцеся да супольнасці чараў Doo's Spoonie Chat у Facebook
• Вывучыце #Spoonieproblems ў сацыяльных медыя, некалькі сардэчным хэштэгам Spoonies выкарыстоўваюць, каб распавесці пра свае унікальныя ўражанні з хранічнай хваробай.

Як тэорыя лыжак дапамагла вам лепш справіцца з жыццёвай хваробай хранічнай хваробы і зразумець яе? Раскажыце ніжэй!

Кірстэн Шульц - пісьменніца з Вісконсіна, якая аспрэчвае палавыя і гендэрныя нормы. Дзякуючы працы ў якасці актывісткі хранічнай хваробы і інваліднасці, яна набыла рэпутацыю знішчэння бар'ераў, у той час як свядома выклікае канструктыўныя праблемы. Нядаўна Кірстэн заснавала Chronic Sex, у якім адкрыта абмяркоўвае, як хвароба і інваліднасць уплываюць на нашы адносіны з самімі сабой і іншымі людзьмі, у тым ліку - вы ўжо здагадаліся - сэкс! Вы можаце даведацца больш пра Кірсцян і хранічны сэкс наronicsex.org.