Іншым бацькам дзяцей, якія пакутуюць СМА, вось мая парада

Паважаныя нядаўна дыягнаставаныя сябры,

Мы з жонкай анямелі сядзелі ў машыне ў стацыянарным гаражы бальніцы. Шум горада шумеў звонку, але наш свет складаўся толькі са слоў, якія не прамаўляліся. Наша 14-месячная дачка сядзела на сваім аўтамабільным крэсле, капіруючы цішыню, якая запаўняла машыну. Яна ведала, што нешта не так.

Мы толькі што скончылі шэраг тэстаў, каб даведацца, ці няма ў яе спінальнай мышачнай атрафіі (SMA). Доктар сказаў нам, што не можа дыягнаставаць хваробу без генетычнага тэставання, але яго паводзіны і мова вачэй кажуць нам праўду.

Праз некалькі тыдняў да нас вярнуўся генетычны тэст, які пацвердзіў самыя страшныя страхі: у нашай дачкі быў SMA тыпу 2 з трыма рэзервовымі копіямі зніклых SMN1 ген.

Што цяпер?

Магчыма, вы задаеце сабе тое ж пытанне. Магчыма, вы сядзіце здранцвелыя, як мы ў той лёсавызначальны дзень. Вы можаце разгубіцца, перажываць ці быць у шоку. Што б вы ні адчувалі, думалі ці рабілі - {textend} знайдзіце хвілінку, каб дыхаць і чытаць далей.

Дыягназ SMA нясе ў сабе абставіны, якія змяняюць жыццё. Першы крок - клапаціцца пра сябе.

Смуткуйце: Пры такім тыпе дыягностыкі адбываецца пэўная страта. Ваша дзіця не будзе жыць звычайным жыццём альбо жыццём, якое вы для яго прадугледзелі. Перажывайце гэтую страту разам з мужам / жонкай, сям'ёй і сябрамі. Плач. Экспрэс. Падумаць.

Рамка: Ведайце, што ўсё яшчэ не страчана. Псіхічныя магчымасці дзяцей з СМА ніяк не ўплываюць. На самай справе людзі з SMA часта вельмі разумныя і даволі сацыяльныя. Акрамя таго, зараз існуе лячэнне, якое можа запаволіць развіццё хваробы, і для таго, каб знайсці лячэнне, праводзяцца клінічныя выпрабаванні на людзях.

Шукайце: Стварыце для сябе сістэму падтрымкі. Пачніце з сям'і і сяброў. Навучыце іх, як клапаціцца пра сваё дзіця. Навучыце іх карыстацца машынай, карыстацца туалетам, купацца, апранацца, насіць, пераносіць і карміць. Гэтая сістэма падтрымкі будзе важным аспектам клопату пра вашага дзіцяці. Пасля стварэння блізкага кола сям'і і сяброў пайсці далей. Шукайце дзяржаўныя ўстановы, якія дапамагаюць інвалідам.

Выхаванне: Як гаворыцца, "Вы павінны апрануць уласную кіслародную маску, перш чым дапамагаць дзіцяці". Тут дзейнічае тая ж канцэпцыя. Знайдзіце час, каб падтрымліваць сувязь з самымі блізкімі. Заахвочвайце сябе шукаць моманты задавальнення, адзіноты і разважанняў. Ведай, што ты не адзін. Звяжыцеся з супольнасцю SMA ў сацыяльных сетках. Засяродзьцеся на тым, што можа зрабіць ваша дзіця, а не на тым, што не можа.

План: Паглядзіце наперад, што можа быць, а што не ў будучыні, і плануйце адпаведна. Будзьце актыўныя. Наладзьце жыццёвае асяроддзе вашага дзіцяці, каб яно магло паспяхова арыентавацца ў ім. Чым больш дзіця з SMA можа зрабіць для сябе, тым лепш. Памятаеце, іх пазнанне не ўплывае, і яны добра ведаюць пра сваю хваробу і пра тое, як яна абмяжоўвае іх. Ведайце, што расчараванне паўстане, калі ваша дзіця пачне параўноўваць сябе з аднагодкамі. Знайдзіце тое, што ім падыходзіць, і парадуйце гэта. Адпраўляючыся ў сямейныя экскурсіі (канікулы, абеды і г.д.), пераканайцеся, што месца правядзення вашага дзіцяці.

Адвакат: Заступіцеся за сваё дзіця на адукацыйнай арэне. Яны маюць права на адукацыю і асяроддзе, якія найбольш адпавядаюць ім. Будзьце ініцыятыўныя, будзьце добрыя (але цвёрдыя) і развівайце паважлівыя і значныя адносіны з тымі, хто будзе працаваць з вашым дзіцём на працягу ўсяго навучальнага дня.

Атрымлівайце асалоду ад: Мы не нашыя целы - {textend} мы значна больш. Паглядзіце глыбока ў асобу вашага дзіцяці і выявіце ў ім усё лепшае. Яны будуць радаваць вас ад іх захаплення. Будзьце шчырымі з імі пра іх жыццё, перашкоды і поспехі.

Клопат пра дзіця з SMA ўмацуе вас незразумелымі спосабамі. Гэта кіне выклік вам і любым вашым адносінам, якія ў вас ёсць. Гэта выявіць творчы бок вас. Гэта выведзе воіна ў вас. Каханне дзіцяці з SMA, несумненна, адправіць вас у падарожжа, пра якое вы ніколі не ведалі. І з-за гэтага вы станеце лепшым чалавекам.

Вы можаце зрабіць гэта.

З павагай

Майкл К. Кастэн

Майкл К. Кастэн жыве са сваёй жонкай і трыма прыгожымі дзецьмі. Ён мае ступень бакалаўра псіхалогіі і ступень магістра пачатковай адукацыі. Ён выкладае больш за 15 гадоў і захапляецца пісьмом. Ён з'яўляецца суаўтарам Куток Элы, у якім зафіксавана жыццё яго малодшага дзіцяці са спінальнай цягліцавай атрафіяй.