Гэта не так, як гэта выглядае: маё жыццё з псеўдабульбарным уздзеяннем (PBA)

Задаволены

• Элісан Сміт, 40 гадоў
• Жыве з PBA з 2015 года
• Джойс Хофман, 70 гадоў
• Жыве з PBA з 2011 года
• Дэлані Стывенсан, 39 гадоў
• Жыве з PBA з 2013 года
• Эмі Элдэр, 37 гадоў
• Жыве з PBA з 2011 года

Псеўдабульбарны афект (PBA) выклікае раптоўныя некантралюемыя і перабольшаныя эмацыянальныя парывы, такія як смех або плач. Гэта захворванне можа развіцца ў людзей, якія перанеслі чэрапна-мазгавую траўму альбо жывуць з такімі неўралагічнымі захворваннямі, як хвароба Паркінсана ці рассеяны склероз (РС).

Жыццё з PBA можа выклікаць расчараванне і ізаляцыю. Шмат хто не ведае пра тое, што такое PBA, альбо пра тое, што эмацыянальныя парывы ​​не паддаюцца вашаму кантролю. Часам вы можаце схавацца ад свету, і гэта нармальна. Але ёсць спосабы кіравання PBA. Пэўныя змены ладу жыцця могуць дапамагчы не толькі паменшыць колькасць сімптомаў, але ёсць і лекі, каб утрымаць сімптомы PBA.

Калі вам нядаўна паставілі дыягназ PBA альбо вы жывяце з ім некаторы час і ўсё яшчэ адчуваеце, што не можаце атрымліваць асалоду ад якаснага жыцця, чатыры ніжэй прыведзеныя гісторыі могуць дапамагчы вам знайсці шлях да вылячэння. Усе гэтыя смелыя людзі жывуць з PBA і знайшлі спосабы пражыць сваё лепшае жыццё, нягледзячы на ​​хваробу.

Элісан Сміт, 40 гадоў

Жыве з PBA з 2015 года

У мяне ў 2010 годзе быў пастаўлены дыягназ "хвароба Паркінсана" і я пачаў заўважаць сімптомы РВА прыблізна праз пяць гадоў. Самае галоўнае для кіравання PBA - гэта ведаць любыя трыгеры, якія могуць узнікнуць.

Для мяне гэта відэа, як лямы плююць людзям у твар - {textend} мяне кожны раз бярэ! Спачатку я буду смяяцца. Але потым я пачынаю плакаць, і гэта цяжка спыніць. У такія моманты я роблю глыбокі ўдых і спрабую адцягнуцца, лічачы ў галаве альбо думаючы пра даручэнні, якія мне трэба зрабіць у гэты дзень. У вельмі дрэнныя дні я зраблю што-небудзь толькі для мяне, напрыклад, масаж або працяглую прагулку. Часам у вас будуць цяжкія дні, і гэта нармальна.

Калі вы толькі пачалі адчуваць сімптомы PBA, пачніце вучыць сябе і сваіх блізкіх пра стан. Чым больш яны разумеюць стан, тым лепш яны змогуць аказаць вам неабходную падтрымку. Акрамя таго, існуюць спосабы лячэння ПВА, таму парайцеся са сваім лекарам пра варыянты.

Джойс Хофман, 70 гадоў

Жыве з PBA з 2011 года

У мяне здарыўся інсульт у 2009 годзе, і я пачаў адчуваць эпізоды PBA як мінімум два разы на месяц. За апошнія дзевяць гадоў мой PBA сціх. Цяпер я адчуваю эпізоды толькі два разы на год і проста ў стрэсавых сітуацыях (якіх я стараюся пазбягаць).

Быць побач з людзьмі дапамагае майму PBA. Я ведаю, што гэта гучыць страшна, бо вы ніколі не ведаеце, калі з'явіцца ваш PBA. Але калі вы паведаміце людзям, што вашы парывы ​​па-за вашым кантролем, яны ацэняць вашу мужнасць і сумленнасць.

Сацыяльнае ўзаемадзеянне - {textend} як бы страшнае не было - {textend} з'яўляецца ключавым для навучання кіраванню вашым PBA, таму што яно дапамагае зрабіць вас мацнейшымі і больш падрыхтаванымі да наступнага эпізоду. Гэта цяжкая праца, але яна акупляецца.

Дэлані Стывенсан, 39 гадоў

Жыве з PBA з 2013 года

Магчымасць даць імя таму, што я перажываў, было вельмі карысна. Я думаў, што звар'яцеў! Я быў вельмі рады, калі мой неўролаг распавёў мне пра PBA. Усё гэта мела сэнс.

Калі вы жывяце з PBA, не адчувайце сябе вінаватым у эпізодзе. Вы не смяяцеся і не плачаце знарок. Вы літаральна не можаце дапамагчы! Я імкнуся зрабіць свае дні простымі, таму што расчараванне з'яўляецца адным з маіх выкліканых фактараў. Калі ўсё становіцца занадта шмат, я іду кудысьці ціха, каб пабыць сам-насам. Звычайна гэта дапамагае супакоіць мяне.

Эмі Элдэр, 37 гадоў

Жыве з PBA з 2011 года

Я практыкую медытацыю штодня ў якасці прафілактычнай меры, і гэта сапраўды мае значэнне. Я столькі спрабаваў. Я нават паспрабаваў пераехаць па краіне ў больш сонечнае месца, і гэта было не так карысна. Паслядоўная медытацыя супакойвае мой розум.

PBA з часам становіцца лепш. Навучыце людзей у сваім жыцці пра стан. Яны павінны разумець, што калі вы кажаце дзіўныя, подлыя рэчы, гэта не паддаецца кантролю.