Лепшыя рэсурсы язвавага каліту (UC)
Задаволены
Пачатак дыягназу язвавага каліту (UC) можа быць надзвычайны, страшны, а для некаторых і непрыемны. Важна, каб чалавек, якому нядаўна пастаўлены дыягназ, праінфармаваць сябе пра хваробу, каб яны маглі мець карысныя і інфармаваныя размовы са сваім лекарам.
Пастаўце дыягназ можна адчуваць сябе вельмі самотна, але вы далёкія ад самотнага. На самай справе, Інтэрнэт-супольнасць UC вельмі актыўная. Падтрымка ад пацыента да пацыента - адзін з лепшых спосабаў зарыентавацца на жыццё з дапамогай УК. Звязанне з іншымі, хто ведае вяроўкі, дапаможа вам знайсці свой шлях і пачаць будаваць сетку падтрымкі.
Ніжэй прыведзены некаторыя з найбольш карысных інтэрнэт-рэсурсаў для людзей, якія жывуць з UC.
Некамерцыйныя арганізацыі
Выдатная кропка - звязацца з некамерцыйнай арганізацыяй, каб даведацца больш пра сувязь з супольнасцю UC. Удзельнічаючы ў іх мерапрыемствах і збору сродкаў, вы можаце злучыцца з іншымі людзьмі і дапамагчы распаўсюджваць місію арганізацыі. Падтрымка некамерцыйнай некамерцыйнай арганізацыі таксама можа забяспечыць пачуццё прыналежнасці і мэты пасля новага дыягназу.
Вось некалькі маіх лепшых выбараў для арганізацый UC:
- Нацыянальны альянс язвавага каліту (NUCA)
- Дзяўчаты з кішкамі
- Фонд інтэнсіўных кішак (IIF)
- Рух Вялікага Кіша
- Фонд Крона і Каліт
- Фонд падтрымкі IBD
Twitter - выдатны інструмент для людзей, якія жывуць з хранічнымі станамі, таму што дазваляе ім злучацца і падтрымліваць адзін аднаго. Чаты на Twitter адбываюцца ў розных часовых зонах і ў розныя дні тыдня, таму ёсць шмат магчымасцей прагучыць на вялікіх размовах.
Суполка UC неверагодна актыўная ў Twitter. Адзін з лепшых спосабаў наладзіць стасункі з іншымі - гэта ўдзел у чаце штуршкоў або запаленчай хваробы кішачніка (IBD). Каб удзельнічаць у адным, увайдзіце ў Twitter і знайдзіце любы з прыведзеных хэштэгаў. Гэта дазволіць вам праглядаць папярэднія чаты з падрабязнасцямі пра тое, хто далучыўся і тэмы, якія асвятляліся.
Вось некаторыя чаты, каб праверыць:
- #IBDЧат
- #IBDчас
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSсоцыяльны круг
Заступніцтва
Адзін з лепшых спосабаў стаць прыхільнікам UC - гэта ўдзельнічаць у мерапрыемствах, якія тычацца пэўных умоў. Ёсць два вядомыя мерапрыемствы прапаганды для супольнасці IBD: Тыдзень інфармаванасці IBD і Сусветны дзень IBD. Людзі, на жыццё якіх пацярпела IBD, далучаюцца да гэтых мерапрыемстваў, каб падзяліцца сваімі гісторыямі, прасвечваць грамадскасць і прасоўваць пазітыўнасць.
Сусветны дзень IBD асабліва асаблівы, таму што людзі з усяго свету аб'ядноўваюцца, каб павысіць дасведчанасць, размяшчаючы ў сацыяльных медыях і асвятляючы арыенціры па ўсім свеце фіялетавым колерам. Калі вы зацікаўлены ў тым, каб стаць прыхільнікам UC, Фонд Крона і Каліт прапануе вельмі карысны інструментар для пачатку працы.
Інтэрнэт-групы падтрымкі
Людзі, якія жывуць з UC, часта могуць апынуцца ізаляванымі ў сваіх дамах і не могуць пакінуць іх. Менавіта таму суполка вельмі актыўна працуе ў анлайн-групах падтрымкі. Гэтыя групы - выдатныя месцы для сустрэч з людзьмі з падобным досведам. Удзельнікі могуць падзяліцца парадамі адносна кіравання умовамі.
Ёсць групы для падлеткаў, бацькоў, выхавальнікаў - тых, хто мог бы з кім-небудзь пагаварыць. Facebook - папулярнае месца для пошуку падтрымкі UC. Некаторыя групы маюць больш за 20 000 удзельнікаў! Ёсць таксама прыватныя інтэрнэт-суполкі, якія размяшчаюцца некамерцыйнымі арганізацыямі. Толькі людзі, якія жывуць з UC, могуць далучыцца да гэтых каналаў.
Некаторыя з маіх любімых груп падтрымкі:
- Нацыянальны альянс язвавага каліту (NUCA)
- Група падтрымкі язвавага каліту
- Язвавы каліт
- Група падтрымкі iHaveUC
- Прыватны форум дзяўчынак з кішкамі
- Крона і Коліт
- Інтэрнэт-суполка падтрымкі IBD (IBDSF)
Вынас
Пошук падтрымкі UC прасцей зараз, чым калі-небудзь. Ёсць сотні блогі пацыентаў, анлайн-чатаў і груп падтрымкі, якія дапамагаюць людзям падключацца і вучыцца адзін у аднаго. Так шмат спосабаў злучыцца з іншымі людзьмі, якія займаюць сваё становішча, вам ніколі не давядзецца заставацца адзін, і гэта вельмі магутна!
Маючы UC далёка не шпацыр па парку. Але з дапамогай гэтых рэсурсаў вы можаце "выйсці туды" і завесці новых сяброў, каб падтрымаць вас у вашым падарожжы.
Джэкі Цымерман - кансультант па лічбавым маркетынгу, які займаецца некамерцыйнымі арганізацыямі і арганізацыямі, якія тычацца аховы здароўя. У былым жыцці яна працавала брэнд-менеджарам і спецыялістам па камунікацыях. Але ў 2018 годзе яна нарэшце саступіла і пачала працаваць на сябе ў JackieZimmerman.co. Дзякуючы працы над сайтам, яна спадзяецца працягнуць працу з вялікімі арганізацыямі і натхняць пацыентаў. Яна пачала пісаць пра жыццё з рассеяным склерозам (МС) і раздражнёнай хваробай кішачніка (ВПК) неўзабаве пасля таго, як паставіла дыягназ як спосаб злучэння з іншымі. Яна ніколі не марыла, каб яна ператварылася ў кар'еру. Джэкі займаецца інфармацыйна-прапагандысцкай дзейнасцю ўжо 12 гадоў і меў гонар прадстаўляць МС і ІБС на розных канферэнцыях, выступленнях і дыскусіях. У свой вольны час (які вольны час ?!) яна абдымае двух выратавальных шчанят і мужа Адама. Яна таксама гуляе ў ролерныя дэрбі.