Мае равеснікі MS даюць мне сілы працягваць барацьбу "
Задаволены
- Як вы атрымалі дыягназ МС?
- Куды вы звярнуліся за падтрымкай у тыя першыя дні і тыдні?
- Што прымусіла вас пачаць шукаць парады і падтрымку ў Інтэрнэце?
- Што вы знайшлі ў гэтых інтэрнэт-суполках, якія вам найбольш дапамагалі?
- Ці здзівіў вас узровень адкрытасці людзей у гэтых суполках?
- Ці ёсць чалавек, якога вы сустрэлі ў адной з гэтых супольнасцей, хто натхняе вас?
- Чаму для вас важна мець магчымасць непасрэдна звязацца з іншымі людзьмі, якія маюць MS?
- Што вы скажаце таму, хто нядаўна паставіў дыягназ МС?
Арнета Холіс - гэта ажыўлены тэхасец з цёплай усмешкай і прывабнай індывідуальнасцю. У 2016 годзе ёй было 31 год і атрымлівала асалоду ад жыцця як маладажонага. Менш чым праз два месяцы ёй паставілі дыягназ рассеяны склероз.
Рэакцыя Арнэты на навіны была не зусім такой, якую можна было б чакаць. «Адзін з маіх самых складаных і Найвялікшыя моманты ў жыцці ставяць дыягназ МС ", - успамінае яна. "Я адчуваю, што мяне асланіла гэтая хвароба не проста так. Бог не даў мне чырвонай ваўчанкі ці іншай аутоіммунной хваробы. Ён даў мне рассеяны склероз. У выніку я адчуваю, што для мяне ёсць сіла змагацца за сваю сілу і рассеяны склероз ".
Healthline селі з Арнета, каб пагаварыць пра дыягназ, які змяніў яе жыццё, і пра тое, як яна адразу пасля гэтага знаходзіла надзею і падтрымку.
Як вы атрымалі дыягназ МС?
Я жыў нармальным жыццём, калі аднойчы я прачнуўся і ўпаў. На працягу наступных трох дзён я страціў здольнасць хадзіць, набіраць, правільна карыстацца рукамі і нават адчуваць тэмпературу і адчуванні.
Самае дзіўнае ў гэтым страшным падарожжы было тое, што я сустрэў цудоўнага лекара, які паглядзеў на мяне і сказаў мне, што адчувае, што ў мяне мс. Хоць гэта было страшна, яна запэўніла мяне, што забяспечыць мне лепшае лячэнне. З гэтага моманту мне ніколі не страшна. Я на самой справе ўспрыняў гэты дыягназ як свой знак жыць яшчэ больш паўнавартасным жыццём.
Куды вы звярнуліся за падтрымкай у тыя першыя дні і тыдні?
На ранніх стадыях дыягностыкі мая сям'я аб'яднала намаганні, каб запэўніць мяне, што яны дапамогуць клапаціцца пра мяне. Я таксама быў акружаны любоўю і падтрымкай майго мужа, які працаваў нястомна, каб пераканацца, што я атрымаў лепшае лячэнне і дапамогу.
З медыцынскай пункту гледжання, мой неўролаг і тэрапеўтычная каманда былі вельмі адданыя клопату пра мяне і прадастаўлялі мне практычны вопыт, які дапамог мне пераадолець мноства сімптомаў, з якімі я сутыкаўся.
Што прымусіла вас пачаць шукаць парады і падтрымку ў Інтэрнэце?
Калі мне ўпершыню паставілі дыягназ МС, я знаходзіўся ў аддзяленні інтэнсіўнай тэрапіі шэсць дзён і ў стацыянарнай рэабілітацыі тры тыдні. За гэты час у мяне нічога не было, акрамя часу. Я ведаў, што я не адзіны чалавек, які сутыкаецца з гэтай хваробай, і пачаў шукаць падтрымку ў Інтэрнэце. Я паглядзеў спачатку на Facebook з-за разнастайных груп, якія ёсць у Facebook. Тут я атрымаў найбольшую падтрымку і інфармацыю.
Што вы знайшлі ў гэтых інтэрнэт-суполках, якія вам найбольш дапамагалі?
Мае аднагодкі з МС падтрымлівалі мяне такім чынам, каб сям'я і сябры не маглі. Справа не ў тым, што мая сям'я і сябры не хацелі мяне больш падтрымліваць, проста факт - таму што яны эмацыянальна ўкладвалі - гэты дыягназ апрацоўвалі гэтак жа, як і я.
Мае равеснікі МС жывуць і / або працуюць з гэтай хваробай штодня, таму яны ведаюць, што добра, дрэнна і непрыгожа і змаглі падтрымаць мяне ў гэтым плане.
Ці здзівіў вас узровень адкрытасці людзей у гэтых суполках?
Людзі ў інтэрнэт-суполках даволі адкрытыя. Абмяркоўваецца кожная тэма - фінансавае планаванне, падарожжы і тое, як жыць цудоўным жыццём у цэлым - і ў дыскусіях далучаецца шмат людзей. Спачатку гэта мяне здзівіла, але чым больш сімптомаў я сутыкаюся, тым больш я спадзяюся на гэтыя вялікія супольнасці.
Ці ёсць чалавек, якога вы сустрэлі ў адной з гэтых супольнасцей, хто натхняе вас?
Дэн - гэта чалавек, якога я пазнаёміўся з MS Buddy, і яе гісторыя натхняе мяне ніколі не здавацца. У яе ёсць МС, а таксама некалькі іншых знясільваючых захворванняў. Хоць у яе ёсць такія хваробы, ёй удалося выхаваць уласных братоў і сясцёр, а цяпер і ўласных дзяцей.
Урад адмовіў ёй у дапамозе па інваліднасці, бо не адпавядае мінімуму працоўнага крэдыту, але нават пры гэтым яна працуе, калі можа, і ўсё яшчэ змагаецца. Яна проста дзіўная жанчына, і я захапляюся яе сілай і настойлівасцю.
Чаму для вас важна мець магчымасць непасрэдна звязацца з іншымі людзьмі, якія маюць MS?
Таму што яны разумеюць. Прасцей кажучы, яны гэта атрымліваюць. Калі я тлумачу свае сімптомы ці пачуцці з сям'ёй і сябрамі, гэта як размаўляць з дошкай, бо яны не разумеюць, што гэта такое. Размаўляць з тымі, у каго ёсць МС, гэта як бываць у адкрытай пакоі вачыма, вушамі і ўвагай па гэтай тэме: РС.
Што вы скажаце таму, хто нядаўна паставіў дыягназ МС?
Мой любімы савет для таго, у каго нядаўна дыягнаставаны такі: Пахавайце сваё старое жыццё. Прыміце пахаванне і смутак для старога жыцця. Затым устаньце. Прыміце і любіце новае жыццё, якое ў вас ёсць. Калі вы прымаеце сваё новае жыццё, вы знойдзеце сілу і вынослівасць, якіх ніколі не ведалі.
Прыкладна 2,5 мільёна чалавек жывуць з МС па ўсім свеце, а яшчэ 200 чалавек дыягнастуюць гэта захворванне кожны тыдзень толькі ў ЗША. Для многіх з гэтых людзей інтэрнэт-супольнасці з'яўляюцца істотным крыніцай падтрымкі і кансультацый, якія жывуць асабістымі і рэальнымі. Ці ёсць у вас MS? Праверце нашу супольнасць Жыццё з МС на Facebook і злучыце з гэтымі вядучымі блогерамі MS!