Маё цела з абмежаванымі магчымасцямі - гэта не "цяжар". Недаступнасць ёсць

Задаволены

• "Мы ўсе будзем сядзець на падлозе, каб маляваць, таму вы павінны прапусціць гэты, і я вам проста напішу хатняе заданне па электроннай пошце. Не хвалюйцеся. "
• Наш свет, наша краіна, нашы вуліцы, нашы дамы, яны не пачынаюць даступныя - не без роздуму, не без просьбы.
• Мой боль, мая стомленасць, мае патрэбы былі цяжарам. Нікому не трэба было гэтага гаварыць услых (і ніколі гэтага не рабілі). Вось што мне паказаў наш недаступны свет.
• Фізічныя здольнасці часта вызначаюць, наколькі "карысным" можа быць хто-то, і, магчыма, такое мысленне павінна змяніць, каб мы паверылі, што мы маем каштоўнасць.

"У рэальным свеце спецыяльных нажніц няма."

Я выявіў сваю любоў да літаратуры і творчага пісьма ў старэйшым годзе сярэдняй школы ў класе англійскай мовы містэра Ц.

Гэта быў адзіны ўрок, які я мог фізічна наведваць, і нават тады я звычайна рабіў гэта толькі раз на тыдзень - часам радзей.

Я выкарыстаў лёгкі чамадан як заплечнік для катання, таму мне не трэба было падымаць яго і рызыкаваць параніць суставы. Я сядзеў у мяккім настаўніцкім крэсле, бо студэнцкія крэслы былі занадта жорсткімі і пакідалі сінякі на пазваночніку.

У клас не было даступна. Я вылучаўся. Але школа "нічога больш" не магла зрабіць для мяне.

Кожны пятніцу г-н C насіў каровіны касцюм і гуляў узнёсла на стэрэа, і давайце вывучаць альбо пісаць, альбо чытаць. Мне не дазволілі мець кампутар, каб рабіць нататкі, і я адмовіўся пісаць, таму я сядзеў там, не хачу звяртаць на сябе ўвагі.

Аднойчы, містэр С, падышоў да мяне, сінхранізуючы вусны, каб выбухнула песня, і прысеў на кукішкі побач са сваім крэслам. Паветра пахла мелам і старымі кнігамі. Я ссунуўся на сваё месца.

"У панядзелак мы збіраемся ўпрыгожыць вялікую дошку для плакатаў з любімымі цытатамі сэра Гавэна", - сказаў ён. Я сядзеў крыху вышэй, ківаў, адчуваючы важнасць таго, што ён мне гэта кажа - каб ён прыйшоў пагаварыць са мной. Ён ускінуў галаву ў такт і адкрыў рот:

"Мы ўсе будзем сядзець на падлозе, каб маляваць, таму вы павінны прапусціць гэты, і я вам проста напішу хатняе заданне па электроннай пошце. Не хвалюйцеся. "

Містэр С паляпаў па спінцы майго крэсла і пачаў гучней гучаць, калі ён ішоў.

Вядома, былі і даступныя варыянты. Мы маглі б пакласці плакат на стол на мой рост. Я мог бы намаляваць яго частку там, альбо на асобным аркушы, і прыкласці яго пазней. Мы маглі б займацца іншай дзейнасцю, якая не прадугледжвала дробнай маторыкі і не згіналася. Я мог бы нешта набраць. Я мог бы, я мог ...

Калі б я штосьці сказаў, я б занадта моцна хваляваўся. Калі б я папрасіў жыллё, я б абцяжарваў настаўніка, якога я кахаў.

Я спусціўся. Апусціўся ніжэй на маё крэсла. Маё цела для гэтага было не так важна. Я не думаў, што я дастаткова важны, і, што яшчэ горш, не хацеў быць.

Наш свет, наша краіна, нашы вуліцы, нашы дамы, яны не пачынаюць даступныя - не без роздуму, не без просьбы.

Гэта ўзмацняе балючую думку аб тым, што органы з абмежаванымі магчымасцямі нясуць адказнасць. Мы занадта складаныя - занадта шмат намаганняў. Прасіць дапамогі становіцца наша адказнасць. Размяшчэнне і неабходныя, і нязручнасці.

Калі вы рухаецеся па жыццядзейнасці, здаецца, што для інвалідаў - ужо зручныя жылыя памяшканні: пандусы, ліфты, месца для сядзення ў метро.

Але што адбываецца, калі пандусы занадта стромкія? Ліфты занадта маленькія для інваліднага крэсла і даглядальніка? Разрыў паміж платформай і цягніком занадта няроўны, каб перасекчы без пашкоджання прылады ці цела?

Калі б я змагаўся за тое, каб змяніць усё, што было недаступна для майго інваліда, мне давядзецца сфармаваць грамадства паміж цёплымі далонямі, расцягнуць яго як шпаклевку і змяніць саму кампазіцыю. Мне трэба было б спытаць, зрабіць запыт.

Я павінен быў быць цяжарам.

Складаны аспект пачуцця цяжару ў тым, што я не вінавачу людзей вакол мяне. У містэра С быў план урокаў, які я не мог адпавядаць, і мне гэта было нармальна. Я прывык выключаць сябе з цяжкадаступных падзей.

Я перастаў хадзіць у гандлёвы цэнтр з сябрамі, таму што маё інваліднае крэсла не магло змясціцца ў крамах, і я не хацеў, каб яны прапускалі сукенкі са зніжкамі і на высокім абцасе. Чацвёртага ліпеня я застаўся дома са сваімі бабулямі і дзядулямі, бо не мог хадзіць па пагорках, каб паглядзець салют з бацькамі і малодшым братам.

Я спажываў сотні кніг і хаваўся пад коўдрамі на канапе, калі мая сям'я хадзіла ў паркі забаў, крамы цацак і на канцэрты, таму што, калі б я пайшла, я б не магла сядзець так доўга, як хацела застацца. . Яны павінны былі б сысці з-за мяне.

Мае бацькі хацелі, каб брат перажыў нармальнае дзяцінства - адно з арэлямі, выскаблі каленамі. У душы я ведаў, што трэба сыходзіць з падобных сітуацый, таму не хацеў бы сапсаваць гэта ўсім.

Мой боль, мая стомленасць, мае патрэбы былі цяжарам. Нікому не трэба было гэтага гаварыць услых (і ніколі гэтага не рабілі). Вось што мне паказаў наш недаступны свет.

Як я пастарэў, праходзіў каледж, падымаў цяжары, спрабаваў заняцца ёгай, працаваў на свае сілы, я мог зрабіць больш. Знешне, здавалася, я зноў працаздольны - інвалідныя каляскі і лодыжкі, якія збіраюць пыл, - але сапраўды, я навучыўся хаваць боль і стомленасць, каб я мог далучыцца да займальных заняткаў.

Я зрабіла выгляд, што мне не цяжар. Я прымусіў паверыць, што я нармальны, таму што гэта было прасцей.

Я вывучаў правы на інваліднасць і ўсім сэрцам адстойваў правы на іншых. Я буду крычаць, пакуль мой голас не сырой, што мы таксама людзі. Мы заслугоўваем задавальнення. Мы любім і музыку, і напоі, і сэкс. Для таго, каб забяспечыць нам сумленныя і даступныя магчымасці, нам трэба размясціць нават гульнявыя ўмовы.

Але калі гаворка ідзе пра маё ўласнае цела, мой інтэрналізаваны здольнасць сядзіць, як цяжкія камяні ў маім ядры. Я лічу, што я хаваюся за прывілеі, як быццам бы аркадныя білеты, атрымліваючы эканомію, каб пераканацца, што я магу сабе дазволіць больш буйныя, калі мне спатрэбяцца.

Ці можаце вы пакласці посуд прэч? Ці можам мы застацца сёння вечарам? Можаце везці мяне ў бальніцу? Ці можаце вы апрануць мяне? Вы можаце, калі ласка, праверыць маё плячо, мае рэбры, сцягна, лодыжкі, сківіцу?

Калі я запытаю занадта шмат, занадта хутка, мне скончацца білеты.

Надыходзіць момант, калі дапамогу адчуваюць як раздражненне, альбо абавязак, альбо дабрачыннасць, альбо няроўнасць. Кожны раз, калі я прашу дапамогі, думкі кажуць мне, што я бескарысны і патрэбен і густы, цяжкі цяжар.

У недаступным свеце любое жыллё, якое нам можа спатрэбіцца, становіцца праблемай для навакольных людзей, і мы нясем адказнасць і кажам: "Дапамажы мне".

Прыцягнуць увагу нашага цела не так проста - да рэчаў, якія мы не можам зрабіць гэтак жа, як працаздольны чалавек.

Фізічныя здольнасці часта вызначаюць, наколькі "карысным" можа быць хто-то, і, магчыма, такое мысленне павінна змяніць, каб мы паверылі, што мы маем каштоўнасць.

Я няня для сям'і, у якога ў старэйшага сына быў сіндром Даўна. Я хадзіў з ім у школу, каб дапамагчы яму падрыхтавацца да дзіцячага садка. Ён быў лепшым чытачом у сваім класе, лепшым танцорам, і калі ў яго былі праблемы сядзець, мы ўдваіх смяяліся б і казалі, што ў мурашах мурашы.

Час рамяства быў для яго самай вялікай праблемай, і ён кінуў нажніцы на падлогу, разарваў паперу, соплі і слёзы змочваў твар. Я даведаў гэта да маці. Я прапанаваў даступныя нажніцы, якія б лягчэй перамяшчаліся.

Яна паківала галавой, шчыльна вуснамі. "У рэальным свеце спецыяльных нажніц няма", - сказала яна. "І ў яго вялікія планы".

Я думаў: Чаму ў рэальным свеце не можа быць "спецыяльных нажніц"?

Калі б у яго была свая пара, ён мог узяць іх куды заўгодна. Ён мог зрабіць заданне так, як яму трэба, бо ў яго не было такіх жа дробных рухальных навыкаў, што і ў іншых дзяцей у яго класе. Гэта быў факт, і гэта нармальна.

У яго было так шмат прапанаваць, чым у яго фізічных здольнасцях: жарты, дабрыня, танцавыя рухі мурашак. Чаму гэта было важна, калі ён выкарыстаў нажніцы, якія слізгалі крыху лягчэй?

Я шмат думаю пра гэты тэрмін - "рэальны свет". Як гэтая маці пацвердзіла мае ўласныя перакананні наконт майго цела. Тое, што вы не можаце быць адключаны ў рэальным свеце - не прасіўшы дапамогі. Не абышлося без болю і расчаравання і барацьбы за інструменты, неабходныя для нашага поспеху.

Рэальны свет, як мы ведаем, недаступны, і нам трэба выбраць, ці варта прымушаць сябе ў ім ці паспрабаваць змяніць яго.

Рэальны свет - здольны, эксклюзіўны, створаны для таго, каб паставіць фізічныя здольнасці на першае месца - гэта асноўная нагрузка для нашых інвалідаў. І менавіта таму гэта трэба мяняць.

Арыяна Фолкнер - пісьменнік-інвалід з Буфала, Нью-Ёрк. Яна з'яўляецца кандыдатам у замежныя мастацкія мастацтвы ў Універсітэце Боўлінга Грына, штат Агаё, дзе яна жыве са сваім жаніхом і іх пухнатай чорнай коткай. Яе напісанне з'явілася альбо чакаецца ў "Blanket Sea and Tule Review". Знайдзіце яе і выявы сваёй кошкі на Twitter.