Куды можна звярнуцца, калі лекары не могуць паставіць вам дыягназ?

Задаволены

• Менавіта тады яна выйшла ў Інтэрнэт і выявіла тысячы людзей, якія жывуць з падобнымі сімптомамі
• Цяпер яна дзеліцца сваёй гісторыяй, бо не хоча, каб іншыя людзі не дыягнаставалі так, як яна
• Падобныя размовы - неабходны пачатак змены нашых устаноў і культуры - {textend} і паляпшэння жыцця людзей, якія жывуць з незразумелымі і недаследаванымі хваробамі

Адна жанчына дзеліцца сваёй гісторыяй, каб дапамагчы мільёнам іншых.

"У цябе ўсё добра".

"Гэта ўсё ў вашай галаве".

- Ты іпахондрык.

Гэта тое, пра што чулі многія людзі з абмежаванымі магчымасцямі і хранічнымі захворваннямі - {textend} і актывістка аховы здароўя, рэжысёр дакументальнага фільма "Хваляванні", а таксама супрацоўніца TED Джэн Брэа

Усё пачалося, калі ў яе паднялася тэмпература 104 градусы, і яна адмахнулася. Ёй было 28 гадоў і здаровая, і, як і многія людзі яе ўзросту, яна думала, што непераможная.

Але на працягу трох тыдняў у яе так кружылася галава, што яна не магла пакінуць свой дом. Часам яна не магла намаляваць правы бок круга, а бывалі выпадкі, калі яна зусім не магла рухацца і размаўляць.

Яна бачыла ўсіх клінікаў: рэўматолагаў, псіхіятраў, эндакрынолагаў, кардыёлагаў. Ніхто не мог зразумець, што з ёй. Амаль два гады яна была прыкаваная да ложка.

"Як мой лекар мог так памыліцца?" - здзіўляецца яна. "Я думаў, што ў мяне рэдкае захворванне, чаго лекары ніколі не бачылі".

Менавіта тады яна выйшла ў Інтэрнэт і выявіла тысячы людзей, якія жывуць з падобнымі сімптомамі

Некаторыя з іх затрымаліся ў ложку, як яна, іншыя маглі працаваць толькі няпоўны працоўны дзень.

"Некаторыя былі настолькі хворыя, што ім даводзілася жыць у поўнай цемры, не выносячы гукаў чалавечых голасаў і дакрананняў каханага", - кажа яна.

Нарэшце, у яе быў пастаўлены дыягназ: міалгічны энцэфаламіэліт, альбо, як звычайна вядома, сіндром хранічнай стомленасці.

Самым распаўсюджаным сімптомам сіндрому хранічнай стомленасці з'яўляецца стомленасць, якая з'яўляецца настолькі сур'ёзнай, каб перашкаджаць вашай паўсядзённай дзейнасці, якая не паляпшаецца падчас адпачынку і працягваецца як мінімум паўгода.

Іншыя сімптомы CFS могуць ўключаць у сябе:

• недамаганне пасля нагрузкі (PEM), калі вашы сімптомы пагаршаюцца пасля любой фізічнай або разумовай актыўнасці
• страта памяці або канцэнтрацыі ўвагі
• пачуццё нясвежасці пасля начнога сну
• хранічная бессань (і іншыя парушэнні сну)
• боль у цягліцах
• частыя галаўныя болі
• боль у некалькіх суставах без пачырванення і ацёку
• частая боль у горле
• далікатныя і апухлыя лімфатычныя вузлы на шыі і ў падпахах

Як і тысячам іншых людзей, Джэну спатрэбіліся гады, каб паставіць дыягназ.

Па дадзеных Інстытута медыцыны, па стане на 2015 год CFS сустракаецца прыблізна ад 836 000 да 2,5 мільёнаў амерыканцаў. Аднак, паводле ацэнак, ад 84 да 91 працэнта яшчэ не дыягнаставаны.

"Гэта ідэальная звычайная турма", - кажа Джэн, апісваючы, як калі муж пойдзе на прабежку, ён можа балець некалькі дзён - {textend}, але калі яна паспрабуе прайсці паўблока, яна можа затрымацца ў ложку на працягу тыдня.

Цяпер яна дзеліцца сваёй гісторыяй, бо не хоча, каб іншыя людзі не дыягнаставалі так, як яна

Вось чаму яна змагаецца за тое, каб сіндром хранічнай стомленасці быў прызнаны, вывучаны і вылечаны.

"Лекары не лечаць нас, а навука не вывучае", - кажа яна. «[Сіндром хранічнай стомленасці] - адно з найменш фінансаваных захворванняў. У ЗША штогод мы марнуем прыблізна 2500 долараў на пацыента са СНІДам, 250 долараў на пацыента з РС і ўсяго 5 долараў у год на пацыента [CFS] ».

Калі яна пачала расказваць пра свой досвед з сіндромам хранічнай стомленасці, людзі ў яе грамадстве пачалі звяртацца да яе. Яна апынулася сярод кагорты жанчын у канцы 20-х гадоў, якія мелі справу з цяжкімі захворваннямі.

"Здзіўляла толькі тое, наколькі вялікія праблемы былі ўспрыняты ўсур'ёз", - кажа яна.

Адной жанчыне са склерадэрміяй гадамі казалі, што гэта ўсё ў яе ў галаве, пакуль стрававод не настолькі пашкоджаны, што яна больш ніколі не зможа ёсць.

Іншаму з ракам яечнікаў сказалі, што яна проста перажывае ранні клімакс. Пухліна мозгу сябра каледжа была няправільна дыягнаставана як трывога.

"Вось добрая частка, - кажа Джэн, - нягледзячы на ​​ўсё, я ўсё яшчэ маю надзею".

Яна верыць у стойкасць і працавітасць людзей з сіндромам хранічнай стомленасці. Самаабарончай дзейнасцю і аб'яднаннем яны паглынулі тое, што існуе, і змаглі вярнуць кавалкі свайго жыцця.

"У рэшце рэшт, у добры дзень, я змагла пакінуць свой дом", - кажа яна.

Яна ведае, што абмен сваёй гісторыяй і гісторыямі іншых зробіць больш людзей дасведчанымі і можа дайсці да кагосьці, хто не дыягнаставаў CFS - {textend}, альбо да тых, хто змагаецца за сябе - {textend}, каму патрэбны адказы.

Падобныя размовы - неабходны пачатак змены нашых устаноў і культуры - {textend} і паляпшэння жыцця людзей, якія жывуць з незразумелымі і недаследаванымі хваробамі

"Гэтая хвароба навучыла мяне, што навука і медыцына - гэта чалавечая праца", - кажа яна. "Лекары, навукоўцы і палітыкі не застрахаваны ад тых самых ухілаў, якія ўплываюць на ўсіх нас".

Самае галоўнае: «Трэба быць гатовым сказаць: я не ведаю. "Я не ведаю" - гэта прыгожая рэч. "Я не ведаю", з чаго пачынаецца адкрыццё ".

Алаіна Ліры - рэдактар, менеджэр сацыяльных сетак і пісьменніца з Бостана, штат Масачусэтс. У цяперашні час яна з'яўляецца памочнікам рэдактара часопіса "Equally Wed Magazine" і рэдактарам сацыяльных сетак у некамерцыйнай арганізацыі "Нам патрэбныя розныя кнігі".