6 парад па засваенню ўласнага плана догляду за SMA

Задаволены

• 1. Задавайце пытанні і вучыцеся
• 2. Арганізуйце сябе
• 3. Запыт рэфералаў
• 4. Навучыцеся займацца самаабаронай
• 5. Далучайцеся да групы падтрымкі альбо наведайце канферэнцыю
• 6. Атрымайце дадатковую дапамогу
• Вынас

Калі вы ўваходзіце ў лік 1 000 - 10 000 чалавек, народжаных са спінальнай мышачнай атрафіяй (SMA), вы, верагодна, маеце долю ўмяшанняў і метадаў лячэння. Напрыклад, вы, магчыма, атрымалі фізіятэрапію, працатэрапію, дыетычную дапамогу, дапаможныя тэхналогіі і нават лагапедычныя і дыхальныя ўмяшанні.

SMA - гэта стан, які закранае большасць абласцей вашага жыцця, а значыць, у вас можа быць каманда людзей, якія займаюцца вашай апекай. Нягледзячы на ​​тое, што кожны член каманды валодае вопытам у сваёй вобласці, ніхто не ведае столькі, колькі пра вашу канкрэтную сітуацыю. Што тычыцца плана вашага догляду, важна, каб ваш голас быў пачуты.

1. Задавайце пытанні і вучыцеся

Не трэба занадта мала пытацца. Складзіце спіс думак і праблем, якія ўзнікаюць з вамі паміж прызначэннямі, і давядзіце іх да прызначэння лекараў. Чытайце столькі, колькі зможаце, і паспявайце за апошнімі даследаваннямі лячэння SMA. Вы можаце спытаць лекара пра тое, што вы чыталі, і як гэта можа паўплываць на ваш план лячэння.

Сетка ў сеткі з іншымі ў вашай сітуацыі. Вы можаце даведацца ад іх падарожжаў і поспехаў, а таксама адкрыць новыя варыянты, якія вы хочаце паспрабаваць.

2. Арганізуйце сябе

Наладзьце арганізацыйную сістэму, якая працуе для вас. Гэта можа азначаць удзел вашых блізкіх і неабыякавую каманду ў стварэнні сістэмы для задавальнення вашых патрэбаў. Календары, злучныя матэрыялы альбо электронныя даведачныя інструменты могуць быць варыянтамі.

Вы заўсёды павінны мець доступ да ключавой інфармацыі пра свой план лячэння, напрыклад, кантактную інфармацыю для медыцынскіх работнікаў вашай каманды па аказанні дапамогі, а таксама даты і час будучых сустрэч. Вы можаце пераканацца, што вы можаце праверыць інфармацыю пра любыя лекі, якія вы прымаеце, напрыклад, інструкцыі па дазоўцы і пабочныя эфекты, на якія трэба звярнуць увагу.

3. Запыт рэфералаў

Калі вы нядаўна атрымалі дыягназ SMA і яшчэ не вывучылі ўсе даступныя вам варыянты лячэння, будзьце актыўнымі. Шукайце экспертызы ў кожнай сферы дапамогі. Напрыклад, замест таго, каб абмяркоўваць агульнае харчаванне са сваім лекарам, звярніцеся за накіраваннем да дыетолага. Калі фізіятэрапеўт, якога вы бачыце, не мае вялікага вопыту са сваім станам, паглядзіце, ці зможаце вы знайсці іншага.

Ніколі не бойцеся шукаць самага высокага якасці дапамогі.

4. Навучыцеся займацца самаабаронай

Калі вы займаецеся самаабаронай, вы адстойваеце сябе, вывучаючы свае правы і гарантуючы іх абарону. Гэты навык таксама можа быць ужыты пры кіраванні вашай SMA сыходу.

Вы маеце права ведаць больш пра рэкамендаваныя медыцынскія працэдуры, і вы можаце сказаць "не" варыянтам, якія вы не лічыце, што падыходзяць вам.

Немалаважна ведаць, што ахоплівае ваша медыцынскае страхаванне, і звярнуцца за поўным спектрам паслуг, на якія вы маеце права. Спытайце аб клінічных выпрабаваннях або даследаваннях, у якіх вы можаце прыняць удзел, ці новых метадах лячэння, якія вы можаце паспрабаваць. Выконвайце магчымасці фінансавання і карыстайцеся дапамогамі па інваліднасці, калі гэта магчыма.

5. Далучайцеся да групы падтрымкі альбо наведайце канферэнцыю

Няхай гэта будзе група, якая займаецца SMA, альбо група, якая адкрыта для людзей з абмежаванымі магчымасцямі, пошук супольнасці аналагічна зацікаўленых аднагодкаў дапаможа палепшыць стратэгію кіравання сыходам. Напрыклад, Cure SMA штогод праводзіць канферэнцыю, у якой прымае ўдзел шмат людзей, якія жывуць з SMA.

Паміж прызначэннем планавага прызначэння або навігацыяй па складаных водах нязгоды з лекарам жыццё з SMA можа быць складанай. Сувязь з іншымі, хто сутыкнуўся з падобнымі праблемамі, можа забяспечыць супакойванне. Гэта можа нават знізіць узровень стрэсу. Складаныя рашэнні таксама прасцей, калі вы маеце зносіны з людзьмі, якія былі ў вашай абутку. Не бойцеся пацягнуцца і папрасіць парады.

6. Атрымайце дадатковую дапамогу

Калі вы дарослы, які жыве з SMA, захаванне столькі незалежнасці, колькі магчыма, можа стаць адной з вашых асноўных мэтаў. Аднак, калі вы высільваеце сваю энергію, выконваючы паўсядзённыя задачы, у вас можа не хапаць энергіі, каб максімальна выкарыстоўваць перавагі самалячэння, напрыклад, тэрапіі ці фізічных практыкаванняў. Падумайце пра дапамогу ў такіх мерапрыемствах, як чыстка і падрыхтоўка ежы. Не забудзьцеся скарыстацца паслугамі падтрымкі дома, калі яны вам даступныя.

Вынас

Калі ў вас ёсць SMA, вы, хутчэй за ўсё, будзеце мець каманду, якая складаецца з спецыялістаў з некалькіх розных спецыяльнасцей. Нягледзячы на ​​тое, што ваша каманда па догляду валодае важнай кваліфікацыяй, вы ў канчатковым выніку знаходзіцеся ў цэнтры плана лячэння. Вы можаце мець голас па-свойму, праяўляючы актыўнасць і задаючы пытанні. Навучыцеся займацца самаабаронай і заўсёды памятайце, што вы заслугоўваеце самай высокай якасці дапамогі.