Я проста паставіў дыягназ з ЭЦП. Ці скончылася маё жыццё?

Задаволены

• Паглядзіце, што я збіраюся сказаць, гэта банальнасць, але банальнасць часта ўкараняецца ў праўдзе: адзіны выхад - гэта праўда.
• Я быў такі ж гнеўны і сумны, як вы апісваеце, калі я паставіў дыягназ у мінулым годзе ва ўзросце 32 гадоў.

Сардэчна запрашаем у Tissue Issues, рубрыку саветаў коміка Эша Фішэра аб засмучэнні злучальнай тканіны сіндрому Элера-Данлоса (EDS) і іншых хранічных хваробах. Эш мае EDS і вельмі нахабны; мець слупок саветаў - мара. У вас пытанне для Ash? Дабрацца да Twitter @AshFisherHaha.

Паважаныя праблемы з тканінамі,

Я 30-гадовая жанчына і толькі што даведалася, што ў мяне гіпермабільная ЭПС. Хоць гэта нейкае палёгку даведацца, што я не вар'ят і іпахондрык, я таксама спустошаны. Раней я быў такім актыўным. Цяпер я амаль не ўстаю з ложка большасць дзён. Я пакутую невыносна, і ў мяне галавакружэнне і млоснасць кожны дзень. Я так сумна і раздражнёна кажучы, што кожны лекар так доўга не хапае. Я проста хачу крычаць і плакаць і кідаць рэчы. Як мне пераадолець гэта?

- Злая Зебра

Дарагая Злая Зэбра,

Добра. Мне вельмі шкада, што вы перажываеце гэта. Гэта паездка, каб даведацца ў 30-я гады, што вы не толькі нарадзіліся з генетычным засмучэннем, але і не маем цяперашняга лячэння і абмежаванага лячэння. Сардэчна запрашаем у прыгнечаны, хворы, непрыемны свет сіндрому Элерса-Данлоса!

Хоць EDS быў з вамі назаўжды, ён можа адчуць сябе раптоўным зламыснікам, калі даведаешся так позна ў жыцці. Паколькі мы не можам прымусіць вашу EDS сыходзіць, і мы не можам асабіста пакараць кожнага некампетэнтнага лекара, які калі-небудзь адхіліў вашыя сімптомы (хаця б я вельмі любіў), засяродзімся на прыняцці гэтага вельмі несправядлівага дыягназу.

Па-першае, дазвольце мне даць вам яшчэ адзін ярлык: вы смуткуеце, дзяўчынка! Гэта больш, чым дэпрэсія. Гэта капітал-гора.

Дэпрэсія ёсць частка гора, але гэта гнеў, гандаль, адмова і прыняцце. Вы былі занятыя, актыўныя 20 чалавек, і зараз не можаце ўставаць з ложка большасць дзён. Гэта сумна і страшна, жорстка і несправядліва. Вы маеце права на гэтыя пачуцці і, на самай справе, вам прыйдзецца адчуваць іх, каб перамяшчацца праз іх.

Для мяне розніца паміж дэпрэсіяй і горам дапамагла мне асэнсаваць свае эмоцыі.

Хаця пасля дыягназу мне было вельмі сумна, ён значна адрозніваўся ад дэпрэсіі, якую я перажываў раней. У прынцыпе, у мяне ў дэпрэсіі, я хачу памерці. Аднак, калі я гараваў, мне так хацелася жыць ... толькі не з гэтым пакутлівым, невылечным засмучэннем.

Паглядзіце, што я збіраюся сказаць, гэта банальнасць, але банальнасць часта ўкараняецца ў праўдзе: адзіны выхад - гэта праўда.

Такім чынам, вось што вы будзеце рабіць: вы будзеце гараваць.

Аплаквайце сваё ранейшае "здаровае" жыццё так глыбока і шчыра, як вы аплакваеце рамантычныя адносіны альбо смерць блізкага чалавека. Дазвольце сабе плакаць, пакуль вашы слёзныя каналы не перасохнуць.

Знайдзіце тэрапеўта, які дапаможа вам апрацаваць гэтыя складаныя пачуцці. Паколькі вы ў гэты час пераважна ў ложку, падумайце пра тэрапеўта ў Інтэрнэце. Паспрабуйце весці часопіс. Выкарыстоўвайце праграмнае забеспячэнне для дыктоўкі, калі почырк або набранне шкодзіць занадта моцна.

Знайдзіце супольнасці EDS у Інтэрнэце ці асабіста. Праглядайце дзясяткі груп у Facebook, падрэдытаў, хэштэгаў Instagram і Twitter, каб знайсці людзей. Я сустрэў шмат сяброў IRL праз групы ў Facebook і з вуснаў у вусны.

Гэты апошні кавалак асабліва важны: сяброўства з людзьмі, якія маюць EDS, дазваляе вам мець узоры для пераймання. Мая сяброўка Мішэль дапамагла мне перажыць горшыя месяцы, таму што я бачыла, як яна жыве шчаслівым, квітнеючым і паўнавартасным жыццём нягледзячы на увесь час баліць. Яна прымусіла мяне ўбачыць, што гэта магчыма.

Я быў такі ж гнеўны і сумны, як вы апісваеце, калі я паставіў дыягназ у мінулым годзе ва ўзросце 32 гадоў.

Мне давялося кінуць камедыю на сцэне - мару, якая на працягу ўсяго жыцця ішла добра, пакуль я не захварэў. Мне давялося скараціць маю нагрузку напалову, што таксама скараціла маю зарплату напалову, і я патрапіў у кучу медыцынскай запазычанасці.

Сябры адарваліся ад мяне альбо адмаўляліся ад мяне. Члены сям'і казалі няправільныя рэчы. Я быў упэўнены, што мой муж сыдзе са мной, і я больш ніколі не бываю без слёз і болю.

Цяпер, больш чым праз год, мне больш не сумна па сваім дыягназе. Я даведаўся, як лепш справіцца са сваім болем і якія мае фізічныя абмежаванні. Фізіятэрапія і цярпенне зрабілі мяне досыць моцным, каб большасць дзён хадзіць па 3 мілі да 4 міль.

ЭЦП па-ранейшаму застаецца вялікай часткай майго жыцця, але гэта ўжо не самая важная яго частка. Вы таксама трапіце туды.

ЭЦП - гэта дыягназ Пандоры. Але не забывайце пра самае галоўнае ў гэтай прыказцы: надзея. Ёсць надзея!

Ваша жыццё будзе выглядаць інакш, чым вы марылі альбо чакалі. Розныя не заўсёды дрэнна. Так што, пакуль адчуйце свае пачуцці. Дазвольце сабе смуткаваць.

Воблака,

Ясень

P.S. У мяне ёсць дазвол час ад часу кідаць рэчы, калі гэта дапаможа вашаму гневу. Паспрабуйце не змяняць плечы.

Эш Фішэр - пісьменнік і комік, які жыве з гіпермабільным сіндромам Элерса-Данлоса. Калі ў яе няма дзённага аленя, яна ідзе ў паход са сваім каргі, Вінсэнт. Яна жыве ў Оклендзе. Даведайцеся больш пра яе на яе сайце.