Джэк Осбарн не хоча, каб MS была гульнёй у адгадкі

Задаволены

•  
• Патрэба ў падключэнні і пашырэнні правоў і магчымасцей
• Жывуць цудоўна з MS

Уявіце сабе: зоркі рэальнасці Джэк Осбарн і яго сястра Кэлі спрабуюць уцячы з самаразбуральнага касмічнага карабля. Для гэтага ім трэба будзе правільна адказаць на пытанні пра безуважлівы склероз.

"Лёгка сказаць, ці ёсць у каго-небудзь РС", - гаворыцца ў адным з пытанняў. Праўда ці хлусня? "Ілжыва", адказвае Джэк, і пара рухаецца далей.

"Колькі людзей у свеце маюць РС?" чытае іншае. "2,3 мільёна", - правільна адказвае Кэлі.

Але чаму сям'я Осбарна спрабуе ўцячы з касмічнага карабля, можна задацца пытаннем?

Не, іх не выкралі іншапланецяне. Джэк аб'яднаўся з эвакуацыйным пакоем у Лос-Анджэлесе, каб стварыць апошні вэб-сайт для сваёй кампаніі "Вы не ведаеце Джэка пра MS" (YDKJ). Створаная ў партнёрстве з Teva Pharmaceuticals чатыры гады таму, кампанія накіравана на прадастаўленне інфармацыі тым, хто нядаўна дыягнаставаны альбо жыве з РС.

"Мы хацелі зрабіць кампанію адукацыйнай, вясёлай і лёгкай", - кажа Джэк. "Не дум-і-змрок, а канец-гэта побач рэчы".

"Мы падтрымліваем настрой і падтрымліваем яго, і мы пасыпаем адукацыю праз забавы".

Патрэба ў падключэнні і пашырэнні правоў і магчымасцей

У Осбарна быў дыягнаставаны рэцыдывавальны рэмітыўны склероз (РРМС) у 2012 годзе пасля звароту да ўрача па неўрыце глядзельнага нерва альбо пры запаленні глядзельнага нерва. Да таго, як з'явіліся вочныя сімптомы, ён тры месяцы запар адчуваў заціск і здранцвенне ў назе.

"Я ігнараваў зацісканне нагі, бо думаў, што проста заціснуў нерв", - кажа Джэк. "Нават калі мне паставілі дыягназ, я падумаў:" Хіба я не занадта малады, каб атрымаць гэта? "Цяпер я ведаю, што сярэдні ўзрост дыягназу складае ад 20 да 40".

Осбарн кажа, што хацеў бы ведаць пра МС больш, перш чым паставіць дыягназ. «Калі лекары сказалі мне:« Я думаю, у вас РС », я неяк звар'яцеў і падумаў:« Гульня скончана ». Але, магчыма, так было 20 гадоў таму. Гэта ўжо не так ".

Неўзабаве, даведаўшыся, што ў яго РС, Осбарн паспрабаваў звязацца з усімі, каго ведаў пра хваробу, каб атрымаць асабістыя асабістыя дадзеныя пра жыццё з РС. Ён звярнуўся да блізкай сяброўкі сваёй сям'і Нэнсі Дэвіс, якая заснавала Race to Erase MS, а таксама да Монтэль Уільямс.

"Адна справа - чытаць [пра РС] у Інтэрнэце, а іншая - звярнуцца і пачуць яе ад таго, хто некаторы час жыве з гэтай хваробай, каб добра зразумець, як выглядае дзень за днём", - сказаў Осбарн. . "Гэта было найбольш карысна".

Каб заплаціць за гэта, Осбарн хацеў стаць такім чалавекам і месцам для іншых людзей, якія жывуць з РС.

На YDKJ Джэк размяшчае шэраг сеціваў, часам якія паказваюць выступленні яго бацькоў, Озі і Шарон, а таксама паведамленні ў блогах і спасылкі на рэсурсы MS. Ён кажа, што яго мэта складаецца ў тым, каб ён стаў рэсурсам для людзей, якім нядаўна быў пастаўлены дыягназ РС альбо яны проста цікавяцца гэтым захворваннем.

"Калі мне паставілі дыягназ, я шмат часу праводзіў у Інтэрнэце, наведваў вэб-сайты і блогі і выявіў, што на самой справе не існуе хуткага ўніверсальнага магазіна", - успамінае ён. "Я хацеў стварыць платформу, каб людзі маглі пайсці і даведацца пра РС".

Жывуць цудоўна з MS

Джэк успамінае час, калі аднаму, у якога таксама ёсць РС, доктар сказаў, каб яна ўзяла Эдвіл, легла спаць і пачала глядзець дзённыя ток-шоў, бо гэта было ўсё яе жыццё.

«Гэта проста няпраўда. Той факт, што існуе так шмат дзіўных дасягненняў і ведаў пра хваробу, [людзям трэба ведаць], што яны могуць працягваць [нават з абмежаваннямі], асабліва калі яны складаюць правільны план лячэння ", - тлумачыць Джэк. Нягледзячы на ​​рэальныя праблемы, якія ставіць MS, ён кажа, што хоча натхніць і даць надзею на тое, што "з MS можна пражыць выдатнае жыццё".

Гэта не азначае, што няма штодзённых праблем і што ён не турбуецца пра будучыню. Сапраўды, дыягназ Джэка быў пастаўлены ўсяго за тры тыдні да нараджэння яго першай дачкі Перлы.

"Непакоенная заклапочанасць тым, што я не магу быць фізічна актыўнай альбо цалкам прысутнічаць ва ўсім у жыцці маіх дзяцей, палохае", - кажа ён. "Я рэгулярна займаюся спортам і сачу за сваім харчаваннем, і спрабаваў мінімізаваць стрэс, але гэта практычна немагчыма, калі ў вас ёсць дзеці і працуеце".

«Тым не менш, я не адчуваў сябе абмежаваным з моманту дыягнаставання. Іншыя людзі адчувалі, што я абмежаваны, але гэта іх меркаванне ".

Джэк, вядома, не быў абмежаваны ў тым, каб падзяліцца сваёй гісторыяй і пражыць жыццё ў поўнай меры. З таго часу, як яму паставілі дыягназ, ён удзельнічаў у "Танцах з зоркамі", пашырыў сваю сям'ю і выкарыстаў сваю знакамітасць, каб распаўсюдзіць інфармацыю, падзяліцца інфармацыяй і звязацца з іншымі людзьмі, якія жывуць з РС.

«Я атрымліваю паведамленні праз сацыяльныя сеткі, і людзі на вуліцы ўвесь час падыходзяць да мяне, незалежна ад таго, пакутуюць яны РС, члены сям'і ці сябар. MS, безумоўна, звязаў мяне з людзьмі, якіх я ніколі не думаў. На самай справе гэта крута ".